Pri nas dokaj zelo razširjena bolezen je multipla skleroza. Žal do danes še niso odkrili zdravila zanjo, so pa našli načine, da napredovanje bolezni karseda upočasnijo. Zakaj bolezen nastane, kako nanjo vplivata starost in spol in kako poteka zdravljenje oziroma obvladovanje bolezni, smo povprašali asist. dr. Alenko Horvat Ledinek, dr. med.
Avtorica: Katja Štucin
Kaj je multipla skleroza in kakšni so njeni simptomi?
Gre za najpogostejšo bolezen osrednjega živčevja pri mlajših osebah, za katero ne poznamo niti vzroka niti zdravila. Vemo pa, da je avtoimunska bolezen, ni dedna in nalezljiva bolezen. Najpogostejši simptomi pri multipli sklerozi so različne motnje občutljivosti, motnje gibanja, vida in koordinacije pa tudi utrudljivost.
Pri tej bolezni namreč pride do poškodb zaščitne ovojnice živčne celice. Zaradi tega se informacije preko živcev ne prenašajo in tako prihaja do težav kognitivnega mišljenja, okvar vida, sluha, spodnjih in zgornjih okončin, izgube ravnotežja, inkontinence, itd.
Kot rečeno v uvodu, bolezen ni ozdravljiva, najbrž pa obstaja več načinov zdravljenja. Kateri so to?
Zdravljenje multiple skleroze je usmerjeno v zdravljenje zagonov bolezni, preprečevanje novih zagonov bolezni, zdravljenje napredujočih oblik multiple skleroze, simptomatsko zdravljenje in nevrorehabilitacijo. Zagon bolezni je sicer pojav novih motenj (simptomov) ali ponovitev prejšnjih, ki trajajo najmanj 24 ur. O ponovnem zagonu govorimo, če se novi simptomi pojavijo mesec dni po prejšnjem zagonu.
Zagone bolezni zdravimo z infuzijami kortikosteroidov, njihov terapevtski učinek pa je zmanjšanje vnetja in skrajšanje trajanja kliničnega zagona. Stranski učinki zdravljenja s kortikosteroidi so kovinski okus v ustih, rdečica obraza, nespečnost in pri dolgoletni uporabi osteoporoza. Vedno je treba zaščititi želodčno sluznico.
Z imunomodulatornimi zdravili lahko vplivamo na potek bolezni, ki še imajo zagone bolezni, to je recidivantno-remitentne in sekundarno progresivne multiple skleroze. Upočasnimo napredovanje bolezni, omogočimo daljšo socialno in telesno aktivnost in izboljšamo kakovost življenja. Da lahko predpišemo imunomodulatorno zdravilo, moramo zadostiti določenim kriterijem.
Boljše razumevanje samega bolezenskega procesa je pripeljalo ne samo do razvoja novih zdravil, temveč tudi do raziskav (CHAMPS, ETOMS), ki so pokazale, kako pomembno je zgodnje zdravljenje bolezni, to pomeni zdravljenje že prvega zagona bolezni, ki predstavlja tveganje, da se bo razvila multipla skleroza.
Pri nas za multiplo sklerozo zboli veliko ljudi. Koliko in kakšna je statistika glede na starost in spol?
Diagnoza se največkrat postavi nekje od 20. pa do 40. leta starosti, zelo redko pred 12. in po 55. letu starosti. V Sloveniji je več kot 2500 oseb z multiplo sklerozo, več je žensk kot moških. Slednjih je približno ena tretjina.
Za konec bi lahko bili malo bolj optimistični. Koliko časa v povprečju preteče od postavljene diagnoze do napredne oblike bolezni? Ima lahko bolnik kakovostno življenje ob pravem načinu zdravljenja?
Boljše razumevanje patološkega procesa je vodilo do velikih odkritij tako na področju zgodnje postavitve diagnoze kot na področju zdravljenja, predvsem s poudarkom na zgodnjem pričetku zdravljenja. Kajti prav z zgodnjim pričetkom zdravljenja lahko podaljšamo čas, ko se bolezen prevesi v napredujoči potek in je povezana z napredovanjem stopnje prizadetosti bolnika.
S takim pristopom zdravljenja želimo osebam z multiplo sklerozo omogočiti dobro kakovost življenja, ki vključuje zaposlitev, družino kot tudi samostojno življenje. Ključnega pomena je, da pri zdravljenju bolnik aktivno sodeluje in da se mu nudi podpora tako pri sprejemanju bolezni kot tudi pri obvladovanju neželenih učinkov.
Optimizem velja!
Multipla skleroza lahko močno vpliva tudi na duševno stanje bolnikov, zato je še kako potrebna podpora celotnega okolja. V sam proces zdravljenja je dobro vključiti številne strokovnjake, ne samo zdravnika, fizioterapevta ter logopeda, ampak tudi psihologa, socialnega delavca in ne nazadnje številne zdravstvene tehnike ter medicinske sestre. Med slednjimi je tudi višja medicinska sestra Marta Falež, ki je z nami delila nekaj svojih izkušenj.
Multipla skleroza po besedah Marte Falež zelo različno vpliva na kakovost življenja posameznika. »Vsak bolnik je osebnost zase. Pomembni dejavniki so starost, potek bolezni in tudi družina oziroma socialno okolje, v katerem živi. Nič manj pomemben ni kakovosten odnos bolnika z zdravstvenim osebjem. Bolnik, ki občuti varnost in podporo v družini in v zdravstveni ustanovi, lahko ohranja kakovost življenja.« Kot izkušena višja medicinska sestra ima Marta res veliko izkušenj, zato bolnikom pove, da imajo veliko možnosti, kako se najbolje soočiti z boleznijo.
Kakovostne informacije lahko poiščejo na najrazličnejše načine. »Mi jih opremimo z osnovnim poznavanjem bolezni, z literaturo. Tudi sodobni mediji imajo to tako zelo pomembno vlogo, pri čemer je zelo pomembno pravilno razumevanje napisanega sporočila in izbira verodostojnih virov.
Še posebej v pomoč so tudi informacije, izmenjane med bolniki. Vključeni so namreč v regionalna društva in v združenje multiple skleroze Slovenije. Menim pa, da je vedno najpomembnejše, da bolniki pri svojih odločitvah upoštevajo mnenje in nasvete zdravstvenih delavcev, v prvi vrsti zdravnika, ki ga zdravi, medicinske sestre in drugih strokovnjakov.«
Medicinske sestre so v veliko pomoč
Vloga medicinskih sester na terenu in kliničnih medicinskih sester je, da z vsem strokovnim znanjem pomagajo bolniku na začetku zdravljenja spoznati to bolezen. »Bolnik ima veliko strahov in vprašanj, zato je pogovor izrednega pomena.
Z njim si gradimo zaupanje. Veliko bolnikov se zdravi z zdravili, ki so v obliki injekcij. Tudi injiciranje ni več tako neprijetno, saj so pripomočki za injiciranje že zelo izpopolnjeni, enostavni in neboleči za uporabo.
Medicinske sestre jih naučimo samostojnega injiciranja zdravila. Ob pojavu neželenih učinkov zdravila in raznih zapletov pa tudi težav z injektorjem smo medicinske sestre tiste, na katere se lahko bolnik vedno obrne. Bolnike spremljam na terenu, na njihovih domovih. Vse prej omenjeno je moja naloga.
Poleg tega jih ozaveščam in poudarjam pomen zdravljenja, ki zahteva doslednost in disciplino. Bolniki vedo, da me lahko pokličejo ob vsakem času. Včasih že samo pogovor pomaga razrešiti stisko.«
Dragoceno in v bolnikovo dobro je tudi sodelovanje s kliničnimi medicinskimi sestrami, s katerimi ima Marta zelo dobre izkušnje. »Doživljam jih kot res srčne, strokovne in pripravljene za sodelovanje ter pomoč.« Zadnja, pa vendar ne najmanj pomembna, je po Martinih besedah spremljanje bolnika. »Bolnike spoštujem in občudujem, preprosto jih imam rada. Dajem jim upanje in pogum za življenje, še več, za polno življenje.
Srečna zgodba
Marta se pri svojem delu sreča s številnimi zanimivimi življenjskimi zgodbami. Nekoč je spremljala mlado dekle, ki je imela odklonilen odnos do predpisanega načina zdravljenja. »Izgubljala je voljo do življenja, ki bi ga bila najraje kar prespala. Posledično je prihajalo do zapletov, ki sem jih s pogostimi obiski na domu sproti reševala. Veliko truda sem vložila v vzpostavljanje najinega odnosa. Želela sem, da bi mi bolnica zaupala in spoznala mojo željo, da ji pomagam. Začeli sva z majhnimi koraki. S skupnim trudom sva se počasi približevali najinemu cilju, pripoveduje Marta. Bolnica danes živi z boleznijo, jo sprejema in hkrati živi polno življenje. Postala je žena in mama treh zdravih otrok, z veseljem še pove Marta.
