×
Iščite po prispevkih
×
Iščite po prispevkih
V petek, 11. aprila, smo obeležili svetovni dan ozaveščanja o parkinsonovi bolezni in ob tej priložnosti je Društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika organiziralo novinarsko konferenco, na kateri so sodelovali strokovnjaki, predstavniki društva, svojci in bolniki. Predstavili so težave bolnikov, potek bolezni in simptome, med katerimi so posebej izpostavili motnje spanja.
Prof. dr. Zvezdan Pirtošek, predsednik omenjenega društva, je v uvodu povedal, da med nami živi skoraj 11.000 ljudi s parkinsonovo boleznijo in ostalimi parkinsonizmi. Prepričan je, da bolniki potrebujejo predvsem to, da bolezen poznamo in razumemo. Poudaril je, da so v Sloveniji na voljo vsa obstoječa zdravila in s tem so naši bolniki kot redki v Evropi v zelo dobrem položaju. Na širšo družbo je naslovil opozorilo, da se bolniki s parkinsonovo boleznijo soočajo z enakimi težavami kot drugi bolniki pri nas: z nedopustno dolgimi čakalnimi dobami ter pomanjkanjem zdravstvenega kadra.
Prof. dr. Maja Trošt, vodja Centra za ekstrapiramidne bolezni, ki deluje na Kliničnem oddelku za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana, je pojasnila, da gre pri parkinsonovi bolezni predvsem za bolezen gibanja. Vzrok zanjo je prehitro propadanje možganskih celic, ki so odgovorne za gibanje in še za številne druge življenjske funkcije. »Značilni za to bolezen sta počasnost in okornost, pri mnogih bolnikih nastopi tudi tresavica. Ob gibalnih težavah pa se pojavljajo tudi nemotorični simptomi, kot so motnje spanja, težave s koncentracijo, razpoloženjske motnje, motnje prebave … Če bolezen prepoznamo zgodaj, jo lahko uspešneje zdravimo. Na voljo so namreč zelo učinkovita zdravila, ki pozitivno vplivajo na počutje bolnikov in izboljšujejo kakovost življenja,« je pojasnila in poudarila, da so za zdaj vsa zdravila simptomatska, torej ne vplivajo na sam potek bolezni v možganih, z njimi pa lahko uspešno zdravijo simptome.
Težave s spanjem
Pirtošek je izpostavil motnje spanja pri bolnikih s parkinsonovo boleznijo. »Težave s spanjem se lahko pojavijo že veliko prej, preden nastopijo drugi, predvsem motorični simptomi. Motnje spanja lahko pri bolniku s parkinsonovo boleznijo nastopijo v različnih oblikah: lahko se kažejo kot motnje faze spanja REM, kot sindrom nemirnih nog, pa tudi tako, da bolnik težko zaspi in se ponoči tudi prebuja. K vsaki od teh motenj spanja moramo pristopiti drugače. Pomembno je, da bolnik poskrbi za higieno spanja. Bolnik naj svojo motnjo spanja dobro opazuje, da jo lahko opiše nevrologu, saj ta le tako lahko najde pravi vzrok.
Nemotorični simptomi igrajo pomembno vlogo v poznejšem obdobju življenja; raziskave so pokazale, da pozneje prav ti simptomi najbolj slabšajo kakovost življenja, kar bolnike spravlja v obup, saj jih ne morejo obvladati.«
Multidisciplinarni pristop
Ker so težave bolnikov s parkinsonovo boleznijo tako zelo raznolike in ker z zdravili ne moremo izboljšati kakovosti življenja v zadostni meri, je Troštova poudarila pomen timskega pristopa pri obravnavi. Ključna vloga pri tem je na strani fizioterapevtov, delovnih terapevtov, logopedov, specializiranih medicinskih sester in nekaterih drugih strokovnjakov. Učinkovito podporo bolniku lahko da le obsežna ekipa strokovnjakov. »Žal timske obravnave niso deležni vsi bolniki, takšnih je manjšina, ki jih obravnavajo v terciarnih centrih, pa še to le za čas, ko so hospitalizirani. To moramo spremeniti, da bodo vsi bolniki lahko deležni nevrorehabilitacije v domačem okolju,« je še poudarila Troštova.
Obnovitvena rehabilitacija
Nevrologi in predvsem Društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika so si dolga leta prizadevali za skupinsko obnovitveno rehabilitacijo za bolnike s parkinsonovo boleznijo in lansko leto je do tega končno prišlo. Z Zakonom o zdravstvenem varstvu so med upravičenci takšnega programa prvič tudi ti bolniki. Društvo Trepetlika zagotavlja rehabilitacijo v slovenskih zdraviliščih in v društvu se bolniki za to tudi prijavljajo. »Letos bo take rehabilitacije deležno 407 bolnikov. Uspelo nam je doseči, da bo del bolnikov s sabo imel tudi skrbnika; tega mnogi bolniki potrebujejo. Konec maja bo Društvo Trepetlika v sodelovanju s Centrom za ekstrapiramidne bolezni (vodila bosta prof. dr. Dejan Georgiev in prof. dr. Maja Trošt) organiziralo Malo šolo parkinsonizma za fiziatre in fizioterapevte iz zdravilišč, kamor hodijo naši bolniki. Naslednji naš cilj je, da bi se rehabilitacije udeležilo še večje število bolnikov, ob tem pa tudi to, da bi bolniki po vrnitvi z rehabilitacije imeli možnost to znanje utrjevati tudi v domačem okolju,« je povedal Pirtošek.
Enodnevna bolnišnica za bolnike z atipičnimi parkinsonizmi
Atipične oblike parkinsonizma se slabo odzivajo na zdravila za blaženje težav z gibljivostjo. Asist. Sandro Ibrulj, dr. med., spec. nevrologije, s Kliničnega oddelka za bolezni živčevja Nevrološke klinike v Ljubljani je zato poudaril, da je te bolnike treba obravnavati s celostnimi ukrepi za kakovostno življenje in te ukrepe tudi prilagajati z namenom, da bi lažje sledili hitrejšemu poteku bolezni. Gre predvsem za nefarmakološko podporo pri ohranjanju dobre kondicije in gibljivosti s pomočjo prilagojene fizioterapije. Pomembni pa so tudi prilagoditev domačega okolja in izboljšanje komunikacije. Ob zdravnikih zato sodelujejo tudi drugi strokovnjaki, zato smo ustanovili enodnevno bolnišnico za bolnike z atipičnimi parkinsonizmi. Na ta način jim lahko ponudimo bolj celostno in multidisciplinarno obravnavo. Bolniki za en dan pridejo v našo bolnišnico, kjer jih nevrološko pregledamo in jim svetujemo, obravnavani pa so tudi pri fizioterapevtu, delovnem terapevtu, logopedu in dietetiku. Vključeni so tudi socialni delavci, ki pomagajo pri pisanju vlog za finančne dodatke ali za namestitev v domove za starejše. V drugi polovici letošnjega leta imamo v načrtu povečati število teh obravnav, začeli pa bomo vključevati tudi druge težje bolnike z motnjami gibanja.«
Motnje spanja pri parkinsonovi bolezni
Motnje spanja se pogosto pojavijo v obliki premotoričnega simptoma pri tej bolezni, in to kar nekaj let, preden se pojavijo motorične motnje.
Kaj je vzrok? Propadanje živčevja se pri parkinsonovi bolezni po navadi dogaja postopno in v različnih delih možganov. Možgansko jedro, v katerem se sprošča nevrotransmitor dopamin, ki omogoča gibanje, začne propadati v tretji stopnji bolezni. V centru možganov, ki je odgovoren za spanje, pa do propadanja živčnih celic največkrat pride več let ali desetletij pred tem.
Zato zdravniki specialisti že ob prvem pregledu bolnika, pri katerem sumijo na parkinsonovo bolezen, povprašajo glede spanca. Predvsem jih zanima, ali morda težko zaspijo, se večkrat prebujajo, ali se morda zbudijo in potem ne morejo zaspati nazaj ali pa se prebujajo v prezgodnjih jutranjih urah.
Med premotorične simptome te bolezni spadajo tudi anksioznost in razpoloženjske motnje. Tudi te motnje lahko za deset ali dvajset let prehitijo značilne motorične simptome. Oboje lahko moti dober in krepčilen spanec.
Pojavi se lahko tudi sindrom nemirnih nog. Gre za neprijetne občutke v nogah, podobni so mrgolenju. Zaradi njih se bolniki prebujajo, prisiljeni so vstati in občutek blažiti s hojo po sobi. Ob tem se zelo utrudijo in šele nato utonejo v spanec. Spanec je lahko moten tudi zaradi nemirnih nog oziroma občasnih zgibkov v spanju, kar prav tako povzroča zbujanje sredi noči.
Vedenjska motnja faze spanja REM je prav tako značilna pri parkinsonovi bolezni. Za kaj gre? Pri zdravem človeku so mišice med sanjanjem sproščene, premikajo se le oči. Pri parkinsonovi bolezni pa je ta faza lahko motena. Oseba sanje podoživlja in pri tem so mišice napete in aktivne. Zaradi tega bolnik med spanjem krili z rokam in nogami, govori, kriči, pri tem lahko udari in poškoduje partnerja, lahko pa sam pade iz postelje ter poškoduje sebe. Spanec je moten, tako pri bolniku kot pri svojcu. In ko se bolnik zjutraj prebudi, se tega ne spominja. Tudi do pojava tega simptoma lahko pride nekaj let pred motoričnimi znaki. Vedenjska motnja faze spanja REM v nadaljnjih fazah bolezni izzveni, druge motnje spanja pa večinoma vztrajajo še naprej.
V naslednji, motorični fazi bolezni bolniki slabo spijo zaradi oteženega obračanja v postelji ali pa zaradi tega, ker se sploh ne morejo obrniti in jim to povzroči različne bolečine. Prebujajo se tudi zaradi krčev, ki so lahko posledica nižjih vrednosti dopamina. Pogosto se pojavi nikturija, kar za bolnika pomeni pogosto nočno odhajanje na vodo. Do tega simptoma parkinsonove bolezni privede okvara avtonomnega živčevja. To deluje neodvisno od naše volje in med drugim uravnava tudi odvajanje urina. Tudi čezmerno nočno znojenje je lahko simptom okvare avtonomnega živčevja in bolniki zaradi njega ne morejo dobro spati. Upočasnjenost gibanja je značilna za bolnike s parkinsonovo boleznijo in je še dodatna težava ponoči zaradi pogostega uriniranja. Nekateri bolniki tako težko preživijo noč, zjutraj se zbudijo utrujeni, utrujenost pa jih spremlja tudi čez dan.
Ko je bolezen v napredovali fazi, bolnike dostikrat v ranih jutranjih urah zbudijo krči v roki ali nogi. To se zgodi, ker ravni dopamina upadejo. Krč popusti šele takrat, ko bolnik vzame odmerek zdravila, ki dvigne raven dopamina.
V napredovali fazi mora bolnik pogosto jemati zdravila tudi ponoči. Večina bolnikov po navodilih zdravnika pred spanjem jemlje višji odmerek levodope, če se ponoči zbudijo in se slabo počutijo, pa lahko zdravilo ponovno vzamejo. Z odmerkom dopaminergičnega zdravila se simptomi navadno izboljšajo.
Ko parkinsonova bolezen napreduje, lahko pride do kognitivnih motenj in demence. Ob demenci se značilno pojavljajo tako imenovane žive sanje. Teh se bolnik lahko tudi zaveda, pogosto se pojavijo tudi zelo žive halucinacije, kar bolnika lahko prestraši in mu povzroča občutek ogroženosti. Žive sanje so lahko znak začetne demence, lahko pa se pojavijo tudi zato, ker je odmerek zdravil previsok. Do halucinacij lahko prihaja tudi podnevi, ko je bolnik buden.
ABC
A Med potekom parkinsonove bolezni ima bolnik lahko več motenj spanja.
B Upravičenci do programa celostne rehabilitacije so od lani tudi bolniki s parkinsonovo boleznijo.
C Motnje spanja se pokažejo, precej preden se pojavijo motorične motnje.
28 aprila, 2025
