Otroški raki v številkah

V Sloveniji kot eni redkih na nacionalni ravni sistematično spremljamo raka pri otrocih in mladostnikih. Pri tem prednjačijo skandinavske države in postavljajo standarde na tem področju. Predstavljeno je bilo prvo poročilo o rakih v otroštvu in mladostništvu. Poročilo je izšlo v okviru Registra raka RS, v sklopu Kliničnega registra otroških rakov.

Celovit pregled obolevnosti, zdravljenja in izidov zdravljenja

Poročilo pomeni velik napredek pri skrbi za otroke, ki so zboleli za rakom. Zajeti so podatki o otrocih, ki so zboleli od leta 1983 do 2023, in kažejo, da se je število novih primerov otroškega raka postopno povečevalo. Dobra novica je ta, da se izboljšuje preživetje, kar kaže na kakovostno obravnavo. Slovenija je tako med najuspešnejšimi državami na tem področju. Avtorji poročila poudarjajo pomen spremljanja poznih posledic bolezni in zdravljenja.

S poročilom smo torej dobili celovit pregled glede obolevnosti, zdravljenja in izidov zdravljenja. Vključeni so podatki o več kot 3000 obolelih. V poročilu so zajeti tudi podatki o povečanem tveganju za ponovitev bolezni v odrasli dobi pri otrocih, ki so raka preživeli. Govorimo o poznih posledicah zdravljenja, ki se povezujejo z intenzivnimi terapijami v tem občutljivem obdobju telesnega in duševnega razvoja.

Na tiskovni konferenci ob izidu poročila je najprej spregovorila strokovna direktorica Onkološkega inštituta Ljubljana, prof. dr. Janja Ocvirk, dr. med., specialistka interne medicine in internistične onkologije.

Poudarila je pomen poročila kot mejnika za njihov inštitut ter za zdravstveni sistem pri nas v celoti. Oba omenjena registra delujeta na Onkološkem inštitutu Ljubljana. Izpostavila je pomen kliničnih registrov, oblikovani so bili v sklopu Državnega programa za obvladovanje raka, ki ga prav tako vodijo na omenjenem inštitutu. Klinični registri dopolnjujejo nacionalni register in ponujajo natančne podatke o obravnavi posameznega bolnika ter tako zagotavljajo podlago za še bolj učinkovito zdravljenje. Pripomorejo k dolgoročni skrbi za bolnike in omogočajo izboljševanje kakovosti obravnave na sistemski ravni. Ocvirkova je še dodala, da gre za rezultat dobrega sodelovanja strokovnjakov iz javnega zdravstva in zdravnikov iz klinične prakse. »Če si prizadevamo skupaj, lahko bolnikom zagotovimo izjemno kakovostno obravnavo in sledenje,« je dejala in še enkrat poudarila, da poročilo ni le strokovni dosežek. »Gre za temelj prihodnjega ukrepanja, razvoj izboljšav na področju zdravljenja ter s tem izboljšanje kakovosti življenja mladih bolnikov z rakom.«

Kaj govorijo podatki iz registra?

Podatki Registra raka Republike Slovenije o rakih v otroštvu in mladostništvu za obdobje 1983–2023 govorijo o tem, da raka pri otrocih in mladostnikih (do vključno dopolnjenega 19. leta starosti) uvrščamo med redke bolezni, vendarle pa predstavlja veliko breme za vse: bolnika, njegovo družino in celotno družbo. Rak pri otrocih in njegovo zdravljenje lahko povzročita zdravstvene posledice, ki so dolgotrajne. Ne nazadnje gre za izgubo zdravih let življenja.

Ana Mihor, spec. javnega zdravja, iz Registra raka RS, glavna urednica izdanega poročila in vodja Kliničnega registra otroških rakov, je predstavila najpomembnejše podatke iz poročila.

»V Sloveniji je v obdobju 1983 do 2023 za rakom zbolelo 3.087 otrok in mladostnikov. V zadnjih desetih letih (2014–2023) je letno zbolelo okoli 57 otrok (0–14 let) in 28 mladostnikov (15–19 let), skupaj torej 85. Bolezen je bila nekoliko pogostejša pri fantih kot pri dekletih. Pri otrocih v starosti do 14 let se je rak najpogosteje pojavil v obliki levkemije, tumorjev osrednjega živčevja in limfomov. Pri mladostnikih so se najpogosteje pojavljali epitelijski tumorji (tumorji, ki nastanejo iz celic, ki pokrivajo površine telesa ali notranje organe, primer koža, sluznice, žleze), limfomi in tumorji živčevja. Pri številu na novo zbolelih v zadnjih 40 letih vidimo počasen porast, k sreči pa se je rast v zadnjem desetletju ustavila. Povečevanje števila primerov delno lahko pripišemo izboljšavam pri odkrivanju bolezni in natančnejše beleženje. Še posebno to velja na področju epitelijskih tumorjev in benignih tumorjev živčevja,« je podatke predstavila Mihorjeva.

Napredek pri zdravljenju in obravnavi

Zdravljenje se je v zadnjih nekaj deset letih spremenilo. V sodobnem zdravljenju se približno dve tretjini otrok zdravita sistemsko, s kemoterapijo. Pri polovici otrok izvedejo operacijo, obsevanje pa se je zmanjšalo na manj kot četrtino – v preteklosti je bila obsevana polovica otrok. Celostna obravnava otrok in mladostnikov z rakom pri nas se izvaja na najvišji ravni, to dokazuje tudi izjemno izboljšanje preživetja. Pred štiridesetimi leti je bilo petletno preživetje pri vseh rakih skupaj okoli 68 %, danes je skoraj 90 %. Najboljše preživetje se kaže pri retinoblastomu, nefroblastomu in limfomih, tumorji živčevja in sarkomi mehkih tkiv pa še vedno predstavljajo precejšen izziv.

Dostopni so najsodobnejši diagnostični postopki

Prof. dr. Janez Jazbec, predstojnik Kliničnega oddelka za otroško hematologijo in onkologijo na Pediatrični kliniki, UKC Ljubljana, je zagotovil, da je pri nas dostop do najsodobnejših diagnostičnih postopkov zelo dober. Glede preživetja pa pri nekaterih oblikah otroškega raka dosegamo že zavidanja vredne stopnje. Verjamemo, da še vedno obstajajo možnosti tudi za napredek, zato nenehno ugotavljamo, kako bi lahko terapijo še izboljšali.«

Pozne posledice in spremljanje preživelih

Pomembna vsebina poročila so tudi podatki o dolgoročnih posledicah bolezni in zdravljenja. Pri preživelih mladih bolnikih je v odrasli dobi tveganje za druge bolezni ali nove oblike raka večje, zato je pomembno, da jih dolgoročno spremljamo. Kot so pokazali podatki, so pri bolnikih iz navedenih let v odrasli dobi smrti šestkrat pogostejše in pojavnost novih rakavih bolezni v primerjavi s splošno populacijo v isti starosti prav tako šestkrat višja.

Doc. dr. Lorna Zadravec Zaletel, vodja Ambulante za pozne posledice na Onkološkem inštitutu Ljubljana, je povedala, da se pri kar 80 % preživelih v odrasli dobi pokažejo ena ali več somatskih posledic oziroma bolezni, tveganje za razvoj drugega primarnega raka je prav tako večje. Podatki kažejo, da po 40 letih zboli za novim rakom skoraj četrtina preživelih bolnikov.« Kakšen je namen sledenja posledic? »Želimo zmanjšati umrljivost in zbolevnosti. Zgodnje odkrivanje pomeni zgodnje zdravljenje, s tem ustavimo njihovo napredovanje, izboljša se tudi kakovost življenja.« Zadravec Zaletelova je še poudarila, da je Klinični register otroških rakov ključno orodje za sledenje, saj jim omogoča personalizirano sledenje poznih posledic. Hkrati ti podatki omogočajo tudi nadaljnje preučevanje.«