Pri zdravljenju s sodobnimi biološkimi zdravili, ki se je še do pred kratkim izvajalo izključno v bolnišničnem okolju, je prišlo do velike spremembe, pomembne predvsem za bolnike. Čedalje več bolnikom so na voljo visoko učinkovite, varne in predvsem preproste možnosti za zdravljenja doma. To sicer pride v poštev za določeno vrsto bolnikov, kar oceni zdravnik, zdravstveno osebje pa bolnika pri tem podpira in mu pomaga. Te najsodobnejše oblike terapij so dostopne seveda tudi v naši državi, in sicer na številnih področjih, med drugimi z njimi obvladujejo tudi multiplo sklerozo.
Avtorica: Adrijana Gaber
Na novinarski konferenci, potekala je januarja, so prisotni predstavili nove možnosti zdravljenja na področju multiple skleroze. Sodelovali so izr. prof. dr. Uroš Rot, dr. med., spec. nevrologije, predstojnik KO za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana, asist. Lina Savšek, dr. med., spec. nevrologije, Center za multiplo sklerozo, Nevrološki oddelek v Splošni bolnišnici Celje, Irma Kumer, dipl. med. sestra, mag. vzg. in menedž. v zdravstvu, MS, med. sestra, Splošna bolnišnica Novo mesto ter bolnik, ki je predstavil osebno izkušnjo.
Nevrologinja asist. Lina Savšek je pojasnila, da je multipla skleroza ena bolezen, »vendar pri vsakem posamezniku poteka drugače. Glede na potek ločimo tri oblike multiple skleroze: recidivno remitentno, primarno napredujočo (progresivno) ter sekundarno napredujočo multiplo sklerozo«. Bolezen se dodatno opredeljuje še glede na prisotnost znakov aktivnosti vnetnega procesa, to pa je pomembno tudi z vidika primernosti za določeno obliko zdravljenja.
Kaj so osnovne značilnosti posameznih oblik te bolezni?
»Multipla skleroza najpogosteje poteka v obliki poslabšanj oziroma zagonov, ki jim sledijo obdobja okrevanja (remisije), ta pa so lahko delna ali popolna. To imenujemo recidivno-remitentna oblika, ki je tudi najpogostejša, saj zanjo zboli od 80 do 85 % bolnikov. Sčasoma, običajno po desetih ali petnajstih letih, se prične oškodovanost osrednjega živčevja pri bolnikih povečevati in to se pokaže kot napredovanje invalidnosti ter se imenuje sekundarna progresivna (napredujoča) oblika. Pojavi se še zlasti, če bolezen ni zdravljena. Pri 5 do 15 % bolnikov multipla skleroza že od začetka poteka v obliki postopnega napredovanja nevroloških težav, med katerimi prevladujejo motnje hoje, in to imenujemo primarno progresivna oblika multiple skleroze.«
Pomemben je pravočasen začetek zdravljenja
Kako poteka zdravljenje pri nas? Prof. dr. Uroš Rot je ocenil, da je diagnoza multipla skleroza v Sloveniji praviloma dovolj zgodaj postavljena. »Poleg tega poznamo sodobne koncepte zdravljenja in vsa sodobna zdravila so na voljo tudi pri nas. Pomembno pa je dovolj zgodaj pričeti z dovolj močnim zdravilom in zaustaviti oziroma dolgoročno upočasniti potek multiple skleroze. Podatki kažejo, da je zgodnje učinkovito zdravljenje dolgoročno ugodno za bolnike. Tako pristopamo tudi pri bolnikih s primarno in sekundarno napredujočo multiplo sklerozo – čim prej skušamo opredeliti tip bolezni in čim bolj zgodaj začeti zdravljenje.« Na Kliničnem oddelku za bolezni živčevja Nevrološke klinike UKC Ljubljana, ki ga vodi, so pred kratkim odprli dodatno ambulanto za novo diagnosticirane bolnike z multiplo sklerozo.
Izkušnje z novimi terapijami imajo tudi v regijskih bolnišnicah. »Pomikamo se v novo ero zdravljenja multiple skleroze, usmerjeno individualno k potrebam posameznega bolnika. Zadovoljni smo, da so bolnikom z multiplo sklerozo v Sloveniji sodobna zdravljenja dostopna zelo hitro in v celoti, seveda ob ustrezni indikaciji. Pri obravnavi se držimo vseh sodobnih principov obravnave. S tem se precej povečuje tudi obseg dela, zato si v prihodnosti želimo ustreznih kadrovskih okrepitev. Samo tako bomo lahko nenehno izboljševali način obravnave bolnikov z multiplo sklerozo in s tem spremenili dolgoročne izhode zdravljenja,« je povedala nevrologinja asist. Lina Savšek z Nevrološkega oddelka Splošne bolnišnice Celje.
Samoaplikacija zdravila izboljšuje kakovost življenja
Nove terapije so poleg učinkovitosti in varnosti dobrodošle tudi zato, ker nekatere bolnikom omogočajo večjo svobodo, saj si zdravila v obliki peresnika lahko po ustreznem izobraževanju dajejo sami, torej jim za aplikacijo ni treba obiskati zdravstvene ustanove. Bolnik Aljaž Bogolin je predstavil pomen nove možnosti samoapliciranja za njegovo življenje. »Ko pridem v bolnišnico, se počutim kot bolnik. Ko si mlad, nočeš tega občutka, da si bolan, hočeš biti zdrav. To, da imam možnost aplikacije zdravila sam doma, mi daje svobodo in mi podarja več prostega časa za stvari, ki jih rad počnem. Zelo veliko mi pomeni, da mi ni potrebno hoditi v bolnišnico. Skorajda pozabim, da sem bolnik,« je povedal in bolnikom še svetoval, naj se posvetujejo s svojim zdravnikom in naj ne odlašajo z zdravljenjem.
Mag. Irma Kumer, sestra v Splošni bolnišnici Novo mesto, poudarja, da si bolniki z multiplo sklerozo zaradi narave svoje bolezni zagotovo želijo čim manj časa preživeti v bolnišničnem okolju, »kajti vsakokrat, ko prestopijo prag bolnišnice, čutijo, da so bolniki, tega pa si posebno mlad človek zagotovo ne želi. Mladost moramo povezovati z drugačnim okoljem, kot je bolnišnica. Samostojnost pri obvladovanju bolezni z zdravili je primarnega pomena tudi za vse strokovnjake, ki sodelujemo s temi bolniki. Danes imamo na voljo cel spekter zdravil za multiplo sklerozo in mnoga od njih lahko jemljejo v domačem okolju.«
Zdravljenje po modelu »izven bolnišnice« tako izboljšuje kakovost bolnikovega življenja, prinaša pozitivne učinke v zdravstvenem sistemu in ustvarja novo sodelovanje z več učinki med bolnikom in zdravstvenim osebjem. Pomembno je tudi to, da lahko številni bolniki z novimi terapevtskimi možnostmi živijo običajno življenje – ohranijo delo, skrbijo za družino, se ukvarjajo s hobiji in podobno.
Vendar pa se morata, kot je poudaril prof. dr. Rot, zdravnik in bolnik dobro pogovoriti o načinu aplikacije: »To je nekaj, o čemer se morata bolnik in zdravnik pogovoriti pred uvedbo, saj upoštevamo individualne značilnosti bolnikov. Nekateri od njih so na primer zelo samostojni, nekateri drugi minimizirajo težave, vedno rečejo, da je vse v redu, da ne potrebujejo pregleda. Nekateri so zdaj v koronačasu skrajno previdni in si ne želijo prepogosto obiskovati zdravnikov. Nekateri pa se preprosto bolj varno počutijo v bolnišnici, kjer lahko ob aplikaciji tudi še kaj vprašajo. Tako da predvsem upoštevamo osebne okoliščine, želje in individualne značilnosti bolnika.«
Izobraževanje bolnikov
Mag. Irma Kumer je povzela ugotovitve ob svojih dolgoletnih izkušnjah, da so bolniki kar dobro poučeni o različnih tehnikah aplikacij. »Bolniki se večinoma ne bojijo injekcijskih aplikacij. Seveda pa so dobro, smiselno oblikovani peresniki, ki jih že nekaj časa uporabljamo, prinesli zelo preprosto in varno apliciranje. Pred 20 leti, ko je bila celotna priprava zdravila in aplikacija preko brizg in igle, smo morali dobro premisliti, katerim bolnikom bomo zdravilo predpisali,« se je spomnila prakse, ki je zdaj že preteklost.
Največji pomislek zdravstvenega osebja ob uvajanju samoaplikacije zdravil sta komplianca in adherenca, je dejala asist. Savšek in pojasnila ta dva pojma. »Pojem komplianca opisuje stopnjo upoštevanja navodil zdravstvenih strokovnjakov, tako v zvezi z jemanjem zdravil kot z drugimi ukrepi, npr. uporabo medicinskih pripomočkov, rednim obiskovanjem zdravnika, spremembo življenjskega sloga, prehrane, telesno vadbo ipd. Pojem adherenca pa uporabljamo, kadar govorimo o bolnikovem upoštevanju navodil glede jemanja zdravil, torej uporabo ustreznega (predpisanega) odmerka, pogostnosti in načina vnosa zdravila. Nedosledno upoštevanje dogovorov o zdravljenju ima negativen vpliv na izide zdravljenja,« je še poudarila.
Pri zagotavljanju pravilnega jemanja zdravil za samoaplikacijo je ključnega pomena izobraževanje bolnikov o pravilni aplikaciji. »Peresniki omogočajo razmeroma preprosto apliciranje in rokovanje. Tehnika obvladovanja je res preprosta: bolnika povabimo na individualni posvet, kjer skupaj povzamemo poglavitne tehnične napotke ter načrt izvajanja aplikacije. Ob tehničnem opolnomočenju bolnikov, spremljanju adherence in morebitnem spremljanju izvajanja je zame primarnega pomena spremljanje bolnikovega duševnega stanja. Bolnik naj zazna, da nam je mar zanj in da smo mu pri njegovih vprašanjih vedno na razpolago,« je povedala mag. Kumer. Dodala je še, da bolnike nato spremljajo v nevrološki ambulanti, poleg tega so jim na voljo prek različnih povezav.
Pomen cepljenja proti covidu-19
Nevrolog prof. dr. Uroš Rot je ob koncu podal ugotovitev, da pomemben del bolnikov z multiplo sklerozo ni cepljen proti covidu. »Za te bolnike je zaščita s cepljenjem izrednega pomena tudi zato, ker so najbolj znani sprožilni dejavniki zagona multiple skleroze ravno virusne okužbe, zato si ne želimo, da jih bolniki dobijo. Pri nekaterih bolnikih (tistih, ki so bolj prizadeti, imajo pridružene bolezni, težave s požiranjem, dihanjem ali pa nekatera imunska zdravljenja) pa je tveganje za neugoden potek covida-19 še povečano,« je poudaril.
ABC
A Diagnoza multipla skleroza je v Sloveniji praviloma postavljena dovolj zgodaj.
B Nove terapije poleg učinkovitosti in varnosti bolnikom omogočajo večjo svobodo.
C Pri zagotavljanju pravilnega jemanja zdravil za samoaplikacijo je ključnega pomena izobraževanje bolnikov.
