Psoriaza ali luskavica je trdovratna kožna bolezen, ko se posamezni predeli kože vnamejo in razvijejo luske. Bolezen prizadene 1–5 % populacije. V Sloveniji je približno 34.000 psoriatikov. Pojavlja se v vseh starostnih obdobjih pri obeh spolih enako, vendar pa prizadene večinoma odrasle.
Javnost se bolezni zaveda in jo pozna vsaj po imenu. Ljudje z luskavico poleg bolj ali manj očitnih telesnih znakov občutijo tudi splošno neugodje, bolečino, srbež. Ker je na pogled bolezen zelo neprijetna, so mnogi tudi v čustveni stiski. Ljudje z luskavico menijo, da javnost premalo pozna bolezen, zato se velikokrat izogibajo stikom. Kar približno polovica psoriatikov ne obišče specialista – dermatologa zaradi svoje bolezni. Vse to ima velik vpliv na samozavest bolnikov.
Podporo najdejo v Društvu psoriatikov Slovenije. Ta ima po različnih slovenskih krajih 11 podružnic. V društvu so člani z boleznijo, pa tudi njihovi svojci. Poleg dajanja ustrezne podpore svojim članom, društvo tudi informira, ozavešča in izobražuje. Prizadeva si, da bi čim bolj dvignili splošno razumevanje bolezni med bolniki, člani in tudi v širšem družbenem okolju.
Avtor: Saša Vrbančič
Začetki društva
Gospod Franc Jamnik, ki v društvu koordinira dejavnosti, pozna zgodovino društva: »V bivši Jugoslaviji so psoriatike zdravili ambulantno in v bolnišnicah. V poletnih mesecih so bolnike pošiljali na klimatološko tritedensko zdravljenje na Veli Lošinj. Tu so imeli bolniki možnost druženja in izmenjavanja izkušenj. Tam se je tudi porodila ideja o ustanovitvi društva. Podpisali so tako imenovano Peticijo Veli Lošinj.
V tistih časih so stvari tekle bolj umirjeno in počasi. Tako so od peticije do ustanovne skupščine potekla skoraj tri leta. V tem času sta se najbolj angažirala prof. dr. Stjepan Bunta in gospod Štefan Sreš, ki je bil na ustanovni skupščini izvoljen za prvega predsednika. Leta 1988 je vodenje prevzel prim. mag. Jože Arzenšek, ki je v času vodenja društva poskrbel, da je bolezen dobila svoje mesto v skupini kroničnih obolenj, da na pregledih niso bila več potrebna doplačila. Urejal je, da so bila bolnikom dostopna nova zdravila za luskavico in umeščena na ustrezne liste. Dograjeval je sistem obnovitvene rehabilitacije, pomagal pri nabavi društvenih apartmajev in sodeloval pri pridobivanju humanitarnega statusa društva Leta 2005 je bila za predsednico društva izvoljena gospa Dragica Dremelj, ki ga vodi še danes.«
Veliko dejavnosti
Gospod Jamnik nam pove: »Seznam dejavnosti, ki jih izvajamo, je precej prilagodljiv. Nekatere zadeve opuščamo in uvajamo nove v skladu s časom in potrebami. Ena od prepoznavnih dejavnosti je gotovo obnovitvena rehabilitacija. Program v pretežnem delu financira ZZZS. Po letu 2004, ko smo dobili humanitarni status, se je dobršen del izvedbenih aktivnosti prenesel na društvo. V društvu deluje 6-članska komisija, ki vsako leto s pomočjo zdravnikov in zdravstvenega osebja UKC Maribor pregleda nekaj sto prošenj.
Na drugem mestu so socialni programi. Izvajamo jih na osnovi sprejetega pravilnika. Socialna komisija sprejema vloge in ugotavlja upravičenost zahtevkov. Na sejah predsedstva se vsak primer obravnava individualno. Veliko je tudi primerov izvajanja pomoči na domu, ki ga z veliko mero požrtvovalnosti opravljajo nekateri člani društva.«
Akcija Spregovorimo o luskavici – dotaknimo se bistva
V mesecu oktobru so v društvu sprožili vseslovensko akcijo SPREGOVORIMO O LUSKAVICI – DOTAKNIMO SE BISTVA. Zajela je vse pomembne medije (časopise, radio, TV in internet), dogajala se je v treh slovenskih mestih MB, NG in LJ, kjer so postavili poseben črn paviljon in o svojih težavah s pomočjo dermatologov seznanjali širšo javnost. Akcija je izvrstno tlakovala pot svetovnemu dnevu psoriaze 29. oktobra.
Družabna srečanja
Prednovoletno srečanje sodi med tradicionalne družabne dogodke društva. Vsako leto ga organizira druga podružnica in velja tudi kot nekakšno nepisano merilo sposobnosti vodstva in odborov. Gre predvsem za druženje čim večjega števila članov.
Druga takšna množična prireditev so športne igre društva, imenovane PSORIADA. Postavljene so v pomladni čas, običajno konec maja ali začetek junija. Tudi tu se podružnice izmenjujejo v organizaciji.
Društvo je sprva organiziralo vsakoletne pohode na Triglav. Zaradi starostne strukture članstva, ki je vse manj ustrezala zahtevnosti in s tem povezanimi tveganji, smo planinske pohode zasnovali malo drugače. Sedaj je teh pohodov več in niso tako ekstremni. Organizirajo jih posamezne podružnice in k udeležbi povabijo vse tiste, ki jih to veseli.
Za prostor pod soncem
… je naslov glasila društva, ki omogoča in zagotavlja obveščanje članov o dogajanju v društvu. Izraža mnenja članov o zadevah, ki se nanašajo na delovanje društva. Z objavljanjem resničnih, objektivnih in celovitih informacij uresničuje glasilo svoje poslanstvo, osnovni namen, naloge in cilje. Izdajajo ga praviloma dvakrat letno in člani ga prejemajo brezplačno. Poleg omenjenega glasila izdaja društvo ob jubilejnih dogodkih tudi druge publikacije. Zadnjo z naslovom UPANJE OBSTAJA so pripravili ob trideseti obletnici društva in so jo prejeli vsi člani.
Rehabilitacijsko zdravljenje
Rehabilitacijsko zdravljenje članov v počitniških kapacitetah društva je izjemno zaželeno. Članom se običajno pridružijo ožji družinski člani in gre za del tako imenovane »Družinske terapije«. Komisija prejme vsako leto skoraj 400 prijav, zato je zelo težko razdeliti 100 enotedenskih terminov. Razmišljajo o dodatnih kapacitetah. Pomembna naloga podružnic je spremljanje javnih razpisov občin, ki sofinancirajo programe našega društva. Ta sredstva predstavljajo pomemben vir za nemoteno delovanje, tako društva kot tudi podružnic.
Zdravljenje s svetlobo
»Psoriatiki se radi odločamo za zdravljenje luskavice s pomočjo svetlobe, ki je manipulativno enostavnejše od topičnih mazalnih postopkov in manj nevarno od sistemskih zdravil. Zato je treba v skladu z razvojem tehnologije te naprave nadomeščati z novejšimi, ki so učinkovitejše in predvsem varnejše. Podružnice se tukaj zelo trudijo: tako je gorenjska podružnica zbrala finančna sredstva za nabavo nove obsevalne kabine, ki jo je podarila ZD Kranj. Leto kasneje so tudi Štajerci zagledali luč nove obsevalne kabine na dermatološkem oddelku UKC Maribor,« poudari pomen zdravljenja gospod Jamnik.
Društvo se zaveda pomembnosti pojavljanja v medijih, saj le tako lahko informirajo širšo javnost. Psoriaza ni nalezljiva bolezen, zato je pomembno, da širša javnost to ve. Ponosni so tudi na posodobljeno spletno stran, kjer je na voljo veliko informacij o bolezni in delovanju društva.
Sodelovanje s strokovnjaki
Društvo Psoriatikov Slovenije zelo dobro sodeluje z dermatologi Univerzitetnega kliničnega centra v Mariboru in v Ljubljani. Dermatologi se radi odzovejo na njihove prošnje in priskočijo na pomoč pri izvedbi strokovnih predavanj.
Članstvo upada
Zadnja leta se društvo sooča z velikim, žal naravnim upadom članstva. V pridobivanje novih članov vlagajo dokajšnje napore. Želeli bi pritegniti mlajšo generacijo. Plakatna akcija je ena od aktivnosti pridobivanja novih članov, ki jih izvajajo. Ena glavnih nalog je pomladitev članstva. V predsedstvu društva bo en članski sedež namenjen predstavniku mladih. Podobno organizacijo bodo postavili tudi v vseh podružnicah. Na spletnem portalu društva bomo z mladimi sodelavci postavili nove forumske oblike komuniciranja, ki naj bi pritegnile mlajšo populacijo. Skupaj z mladimi bodo lažje kos tudi vsem ostalim nalogam, ki so jih zapisali med svoje načrte.
Luskavica je trdovratna bolezen
Zaplate odebeljene in pordele kože so pokrite s srebrnimi luskami. Te zaplate običajno skelijo in srbijo. Koža lahko na stikih poka. Najpogosteje se luskavica pojavi na komolcih, kolenih, lasišču, na križnem predelu, obrazu, dlaneh in podplatih. Lahko pa prizadene katerokoli področje kože, npr. nohte na rokah in nogah in sluznico ustne votline in spolnih organov. Pri 15 % obolelih se javljajo tudi simptomi vnetja sklepov. To imenujemo psoriatični artritis.
Kje so vzroki za luskavico?
Natančen vzrok ni znan, vendar zadnje raziskave kažejo, da luskavico povzroča motnja v imunskem sistemu. Ta aktivira posebne krvne celice (T-celice), ki prepoznajo in uničijo tujke, vključno z virusi in bakterijami. Pri luskavici prihaja do nenormalnega delovanja T- celic in imunskega sistema. T-celice povzročajo vnetne procese in prekomerno reprodukcijo.
Približno tretjina primerov luskavice je dednih, zato raziskovalci proučujejo velike družine, ki so prizadete z luskavico, da bi izločili genetski dejavnik, ki jo povzroča. Eden od vzrokov za izbruh luskavice so tudi zdravila, kot npr. betablokatorji, ki jih uporabljamo za zniževanje krvnega tlaka, in litij, ki se uporablja za zdravljenje depresije.
Ljudje z luskavico opažajo, da se jim stanje včasih izboljša, včasih pa poslabša. Med vzroke, ki slabo vplivajo na bolezenski status, vplivajo vremenske spremembe, infekcije, stres in suha koža.
Težave, s katerimi se srečujejo bolniki
Luskavica je bolezen, ki jo javnost pogosto napačno razume. Veliko ljudi namreč misli, da je bolezen nalezljiva, čeprav temu ni tako. Bolniki jo pogosto prikrivajo, kar jim povzroča tako čustvene kot fizične bolečine. Gre za bolezen, ki jo ljudje hitro opazijo in velikokrat zaradi svoje nepoučenosti dajejo bolnikom vedeti, da niso zaželeni v njihovi družbi. Takšne in podobne situacije pa zdravljenje zgolj otežujejo. Psoriaza prizadene življenje na delovnem mestu, v šoli in moteče vpliva na vsakodnevne medsebojne odnose, komunikacijo, intimnost, …
To najbolj občutijo:
- ljudje s težko obliko bolezni,
- mladi ljudje med 18. in 24. letom,
- ženske,
- neporočeni (nikoli poročeni, ločeni, vdovci, osamljeni),
- ljudje z luskavico na vidnih mestih (obraz, lasišče, nohti),
- ljudje, ki so zboleli za luskavico v rani mladosti,
- ljudje, ki negativno razmišljajo (jezni, deprimirani, osamljeni),
- ljudje, ki se soočajo še z drugimi problemi (alkohol, debelost, samomorilna nagnjenja).
Tisti s težjo obliko bolezni imajo hujše čustvene posledice kot bolniki z zmerno luskavico. Pomembno je, da je javnost seznanjena z dejstvom, da je luskavica kronična doživljenjska bolezen. Bolnike je treba oskrbeti s potrebnimi informacijami, kako obvladati bolezen. Da bi izboljšali kakovost življenja obolelih, si pomagajo z zdravniki, s farmacevti in z raziskovalci na tem področju.
Stopenjsko zdravljenje luskavice
Zdravljenje luskavice je vedno stopenjsko in odvisno od zajete površine telesa, lokacije in vpliva na kakovost življenja. Blago luskavico zdravijo lokalno, zmerno hudo in hudo pa sistemsko v kombinaciji z lokalnim zdravljenjem. Od 2005 so slovenskim bolnikom z luskavico na voljo tudi biološka zdravila, ki so se izkazala kot zelo učinkovita pri zdravljenju zmerno hude in hude oblike luskavice. Pri odločitvi za zdravljenje pa ob že naštetih kriterijih dermatologi vedno upoštevajo tudi, kaj in kje bolnik dela. Če ima fizični delavec luskavico samo na dlaneh, ki mu pokajo in krvavijo, je njegovo življenje močno prizadeto in težko dela, zato je bolezen kljub majhni površini, ki jo zajema, opredeljena za težko in jo kot tako tudi obravnavajo. Podobno je tudi z nekom, ki ima zajeta samo stopala, a na delovnem mestu pretežno stoji. Taki bolniki so tudi lahko kandidati za zdravljenje z biološkimi zdravili. Pogoj za zdravljenje z njimi je, da je bila pred tem opravljena vsaj ena sistemska terapija s fototerapijo, fotokemoterapijo ali konvencionalnimi zdravili.
Slovenija je od leta 2008 vključena v evropsko zvezo psoriatikov EUROPSO, ki združuje 21 evropskih držav www.europso.eu.
V tujini imajo
Prva multidisciplinarna izobraževalna pobuda v ZDA, ki je posvečena dvigu celovitega vedenja in zavedanja o luskavici, se imenuje ONSTRAN LUSKAVICE – Pacient je človek ali BEYOND PSORIASIS – The person Behind the Patient.
Glavni cilji so:
- dvigniti splošno razumevanje bolezni in
- oskrbeti paciente z informacijami, kako obvladovati psoriazo onstran ambulant.
The National Psoriasis Foundation je neprofitna organizacija v ZDA, zadolžena za izboljševanje kakovost življenja oseb s psoriazo in njihovih svojcev. Podrobnosti lahko najdete na njihovi spletni strani www.psoriasis.org.
The Dermatology Nurses Association je profesionalna organizacija za bolniško nego. Najdete jo na spletu www.dnanurse.org.
Genentech, Inc. je ameriška družba, ki se ukvarja z biotehnologijo. Eden od ciljev njihovih raziskav je zdravljenje luskavice. Njihov internetni naslov je www.gene.com.
Zgodba psoriatika
(iz raziskave o čustvenih in socialnih vplivih bolezni)
»Moj najmlajši otrok se je rodil s težjo okvaro. Zaradi dolgotrajnega stresa se mi je luskavica razširila po celem telesu. Mož se je pritoževal nad mojim izgledom in zaradi lusk po stanovanju. Njegove reakcije so zadevo še poslabševale. Ko se je sinu stanje popravilo, je stres popustil in luskavica se je umirila. Mož je večkrat pripomnil, da dobro izgledam. Njegovi komplimenti pa so v končni fazi delovali kot dodaten katalizator za mojo potrtost. Zaradi depresije sem se vdala pijači in večkrat poskušala napraviti samomor. Bila sem grda in odvratna. Ogromno sem jokala in se zatekala v samoto in prosila Boga za pomoč. Bila sem zmešana. Moja neprištevnost se je sprevračala v jezo. Zaradi bolezni nisem živela svojega življenja. Na dopustu sem se zaklepala v hotelsko sobo, da ne bi delala sramote lastnim otrokom na plaži ali v bazenu. Moje življenje je bilo pravi pekel …«
April, 2012
