Poznamo veliko vrst revmatskih bolezni. Med seboj se razlikujejo po simptomih, znakih, bolezenskem dogajanju, diagnostiki in zdravljenju. Pri skoraj vseh so prisotne bolečine, ki poleg drugih simptomov in znakov opozarjajo, da je v telesu nekaj narobe.
Avtorica: Maja Korošak
Z dr. Alešem Ambrožičem, dr. med., specialistom interne medicine in revmatologije, smo se pogovarjali o zdravljenju teh bolezni, predvsem o remisiji in zagonih. S katerimi revmatskimi boleznimi se revmatologi najpogosteje srečujejo?
»Najpogosteje prihajajo na revmatološki pregled bolniki s sklepnimi bolečinami, ki so posledica degenerativnih sprememb sklepov (osteoartroza). Zdravljenje te bolezni je simptomatsko, vodijo jo specialisti družinske medicine, ob potrebi za operativni poseg pa ortopedi. Revmatologi zdravimo vnetne revmatske bolezni, pri katerih, kot že izraz sam pove, je v ospredju vnetje, ki prizadene sklepe, obsklepne strukture, hrbtenico, lahko pa pri nekaterih boleznih tudi razne druge organe in organske sisteme; te večinoma uvrščamo v skupino sistemskih vezivno-tkivnih bolezni. Najpogostejša vnetna revmatska bolezen je revmatoidni artritis, pri starostnikih pa revmatična polimialgija, nekoliko redkejša sta psoriatični artritis in aksialni spondiloartritis. Od sistemskih vezivno-tkivnih bolezni je sistemski lupus eritematozus tisti, ki najpogosteje povzroča sklepne težave, ob tem pa pogosto tudi prizadetost kože ali notranjih organov,« odgovarja revmatolog in dodaja, da pri vsaki od teh bolezni lahko govorimo o bolj ali manj aktivni bolezni.
»Pri večini bolezni uporabljamo kazalnike oziroma indekse aktivnosti, ki običajno vsebujejo elemente kliničnega pregleda (število oteklih sklepov, število bolečih sklepov), bolnikovo subjektivno oceno aktivnosti bolezni in laboratorijske kazalnike. Na osnovi teh indeksov aktivnosti lahko opredelimo, ali gre za remisijo, nizko, srednjo ali pa visoko aktivnost bolezni.«
Tehtanje med koristmi in tveganji
Osnovni cilj zdravljenja je remisija. Kako se kaže, kako jo bolnik občuti? »Remisija je stanje, ko bolnik skorajda nima simptomov. To je ožji cilj zdravljenja, a pri vseh bolnikih je ne moremo doseči in zato je cilj lahko tudi nizka aktivnost bolezni. To pomeni, da ima bolnik nekaj težav, da je morda kakšen sklep nekoliko otečen in boleč.«
V katerih primerih se odločijo, da bodo zdravljenje usmerili nekoliko manj »ambiciozno«, v nizko aktivnost bolezni?
»Velikokrat je bolj smiselno sprejeti nizko aktivnost bolezni kot pa povečevati intenzivnost zdravljenja, s katerim bi lahko tvegali resne neželene učinke zdravil. Pri tem se torej tehtajo tveganja in koristi zdravljenja,« pojasnjuje dr. Ambrožič in še pove, da imajo vsa zdravila možne neželene učinke.
»Neželeni učinki zdravil so lahko taki, da vplivajo na počutje bolnika in ne predstavljajo grožnje za bolnikovo dolgoročno zdravje ali varnost. Lahko pa so še vedno tako moteči, da bolnik zaradi njih prekine z zdravljenjem. Gre za različne neželene učinke, morda za primer: pri metotreksatu lahko pride do slabosti, včasih celo bruhanja – to bolnika življenjsko ne ogroža, je pa zelo moteče v njegovem vsakdanjem življenju, saj ne more normalno funkcionirati. Resni neželeni učinek metotreksata pa je lahko okvara kostnega mozga, s tem pride do zmanjšanja števila krvnih celic, predvsem belih krvničk, kar lahko celo ogroža bolnika; lahko privede tudi do povišanja jetrnih encimov. Pojav neželenih učinkov seveda spremljamo. Več vrst bioloških zdravil (npr. zaviralci TNF-alfa, interlevkina 6) ima pomemben neželeni učinek povečanje tveganja za okužbe, predvsem bakterijske. Drugi, na srečo redki neželeni učinki so lahko kožne reakcije, lahko tudi zelo hude, alergijske reakcije, vključno z anafilaktičnimi. Bolnike seveda z neželenimi učinki seznanimo, predviden pa imamo tudi laboratorijski protokol spremljanja, ki ga bolniki običajno opravljajo pri osebnem zdravniku,« še pojasni dr. Ambrožič.
Trajanje remisije
Zdravljenje različnih revmatskih bolezni je pri vsaki nekoliko drugačno, pove naš sogovornik. »Denimo pri revmatoidnem artritisu je razmeroma veliko možnosti zdravljenja. Začnemo z enim zdravilom, povečujemo odmerek toliko, kolikor ga bolnik še prenaša brez pomembnih neželenih učinkov in je po naši presoji še varno. Če s tem ne dosežemo nizke aktivnosti bolezni ali remisije, potem lahko dodajamo drugo ali tretje imunomodulatorno zdravilo. Če so neželeni učinki zdravila, na primer metotreksata, preveliki, ga ukinemo in zamenjamo z drugim, na primer leflunomidom.«
Najprej skušajo nizko aktivnost bolezni doseči s klasičnim zdravljenjem. Če ne gre, potem uvedejo biološka zdravila, ki jih običajno kombinirajo z metotreksatom ali drugimi imunomodulatornimi zdravili. Pri večini revmatskih bolezni si lahko pomagajo tudi z glukokortikoidi, ki so močna protivnetna zdravila: delujejo hitro in ob kratkotrajnem zdravljenju praviloma nimajo pomembnih neželenih učinkov. Glukokortikoide običajno uporabljajo na začetku zdravljenja, ko je bolezen zelo aktivna in jih potem skušajo čim hitreje ukinjat.
Kot pove dr. Ambrožič, je remisija lahko različno dolga, lahko tudi trajna, kar je najboljši izid zdravljenja. »Pri nekaterih revmatskih boleznih jo dosežemo nekoliko pogosteje, pri večini pa tega ne moremo doseči. Ko dosežemo remisijo ob polnem odmerku zdravil ali kombinaciji zdravil, najprej ukinemo glukokortikoide, zelo postopno ob spremljanju bolezni zmanjšujemo odmerke temeljnih zdravil in nekatere včasih lahko ukinemo, morda v nekaj letih,« naš sogovornik razlaga postopno ukinjanje zdravljenja ter izpostavi, da včasih bolniki sami prenehajo jemati zdravila. Zdravniki temu niso naklonjeni.
»Zdravniki poudarjamo, da je zniževanje odmerka tvegano, lahko povzroči ponoven zagon bolezni. Želimo, da bolniki jemljejo zdravila po naših navodilih, saj bolezni poznamo in vemo, kako hitro se lahko poslabšajo. Tudi kontrolne preglede načrtujemo v času, ko pričakujemo, da bi lahko prišlo do zagona bolezni. Pri odločanju o zmanjševanju odmerka ali ukinitvi zdravila pa moramo seveda upoštevati tudi odločitev bolnika po tem, ko mu damo vsa potrebna pojasnila.«
Možnost remisije je pri določenih revmatskih boleznih višja, pri drugih pa jo je težje doseči. »Ta možnost se razlikuje tudi med bolniki znotraj ene bolezni. Denimo pri revmatoidnem artritisu je verjetnost remisije manjša, če ima pacient visoko pozitivna anti-CCP protitelesa in če je prisoten tudi pozitiven revmatoidni faktor, pri negativnih anti-CCP protitelesih in negativnemu revmatoidnemu faktorju pa je možnost remisije večja,« pojasnjuje naš sogovornik. Poudari, da doseganje remisije ni odvisno le od zdravil, ampak tudi od drugih dejavnikov, predvsem od življenjskega sloga bolnika. Ključen dejavnik je prekomerna telesna teža in kar nekaj raziskav je pokazalo, da je pri prekomerni telesni teži, ko je indeks telesne mase nad 30, učinkovitost zdravljenja veliko manjša, tako metotreksata kot tudi bioloških zdravil. Zato dr. Ambrožič vsem bolnikom z revmatskimi boleznimi svetuje zdrav življenjski slog, ki vključuje redno telesno dejavnost in zdravo prehrano, najbolje mediteranski način prehrane. »Nekaterim življenjski slog uspe spremeniti in to tudi dolgoročno vpliva na lažje vodenje bolezni oziroma vzdrževanje remisije ali pa nizke aktivnosti bolezni ob manjših odmerkih zdravil ali včasih celo morda po ukinitvi zdravljenja.«
Zagoni bolezni
Do zagona seveda lahko pride kadar koli: zagotovila, da se bolezen morda ne bo poslabšala, ni. »Najpogostejši vzrok zagona je ukinitev zdravljenja ali zmanjšanje odmerka zdravila. Zagonov se po prekinitvi zdravljenja ne da napovedati, največkrat se pojavijo hitro, že v nekaj mesecih, včasih šele v letu ali dveh. Zagon lahko sproži tudi hitra pridobitev telesne teže ob enaki terapiji. Tudi različne okužbe lahko povzročijo zagon, poleg tega določena zdravila v času okužbe ukinemo, saj je tako zdravljenje okužbe učinkovitejše. Virusne okužbe aktivirajo del imunskega sistema in če se hkrati aktivira del, ki povzroča avtoimunsko bolezen, se revmatska bolezen lahko poslabša. Do poslabšanja, sicer prehodnega, lahko pride pri majhnem delu bolnikov tudi po cepljenju. Taka poslabšanja so običajno blaga in prehodna ter ne zahtevajo večje spremembe zdravljenja z imunomodulatornimi zdravili in le pri manjšem delu teh bolnikov je potrebno intenziviranje zdravljenja.«
Kako ukrepati ob poslabšanju?
Kontrolni pregledi pri stabilni bolezni, kot je npr. sistemski lupus erimatozus, so običajno na šest mesecev, lahko tudi manj – predvsem pri bolnikih, za katere je znano, da je v preteklosti prihajalo do zagonov ali pa imajo laboratorijske kazalnike, ki napovedujejo možen zagon. Pri bolnikih s stabilno boleznijo, na primer z revmatoidnim artritisom, predvsem tistih, ki so stabilni že vrsto let, ali pri ankilozirajočem spondilitisu ali psoriatičnemu artritisu pa se običajno odločajo za kontrolne preglede enkrat letno.
V tistem letu se lahko zgodi marsikaj. »Lahko pride do neželenih učinkov zdravil, v teh primerih se znajo družinski zdravniki večinoma pravilno odzvati. Uporabijo lahko naš konziliarni telefon, ki deluje vsak delovnik od 12.30 do 13.30. To je najbolj preprosto in veliko hitreje kakor pa naročanje bolnika na predčasni pregled. Ob blažjem poslabšanju bolezni se osebni zdravnik prav tako lahko telefonsko posvetuje s konziliarnim revmatologom in ta spremeni terapijo oziroma predlaga kratkotrajno zdravljenje s protivnetnim zdravilom.« Kako pa ravnati ob izrazitem poslabšanju bolezni ob redni terapiji? »V tem primeru je lahko na mestu e-posvet. Osebni zdravnik izpolni napotnico, v katero vpiše vse podatke o bolezni, priloži sveže laboratorijske izvide in prosi za pisno mnenje (lečečega) revmatologa. Ta svetuje terapijo in največkrat določi tudi zgodnejši termin kontrolnega pregleda. Naslednja možnost je predčasni pregled, ko osebni zdravnik izda napotnico z ustrezno stopnjo nujnosti, največkrat je ta »zelo hitro«. Včasih, največkrat pri sistemskih boleznih, kjer je ogrožen organ, je smiselna napotitev na nujni pregled,« razloži dr. Ambrožič.
Bolniki dobijo tudi navodila za samozdravljenje ob blažjih poslabšanjih. Takrat lahko sami začnejo ali intenzivirajo zdravljenje, npr. z nesteroidnim antirevmatikom, ki ga imajo predpisanega po potrebi in ga imajo običajno kar na zalogi doma. Bolniki poznajo tudi druge metode, recimo hlajenje vnetih sklepov, kar tudi olajša težave.
Z revmo na gorski tek
A. Š. iz Naklega ima ankilozirajoči spondiloartritis, chronovo bolezen in psoriazo. Ko se je pojavila prva bolezen, je bil v tretjem letniku srednje šole, ob jemanju biološke terapije pa sta se pojavili tudi drugi dve. Revmatsko obolenje pogosto gre z roko v roki z ostalimi avtoimunimi boleznimi.
Vesel je, da je v teh trinajstih letih do zagona prišlo le trikrat. Prvič takrat, ko so jo potem diagnosticirali, drugič v prvem letniku fakultete in zadnjič pred štirimi leti. Povsem na začetku se je terapija začela z nesteroidnimi antirevmatiki, takoj po postavitvi diagnoze ankilozirajoči spondiloartritis pa so mu uvedli biološko terapijo. Ko sta se pojavili tudi drugi dve bolezni, so mu to biološko terapijo zamenjali. Nazadnje je biološka terapija postala neučinkovita, pojavil se je nov zagon in takrat so še zadnjič zamenjali terapijo.
Faza remisije zdaj traja že štiri leta in je brez bolečin ter jutranje okorelosti. Zelo je športno aktiven, kolesari, udeležuje se tudi gorskih tekov, za zdaj do 40 kilometrov. V službi nima nikakršnih omejitev. Prepričan je, da pozitivno razmišljanje pripomore tudi k uspešnemu zdravljenju, predvsem pa k temu, da ne zapade v depresijo, melanholijo ali pomilovanje samega sebe.
V dnevni bolnišnici vsakih osem tednov prejme infuzijo biološke terapije, na kontrole k revmatologu pa hodi enkrat letno. Aktiven je v društvu, je vodja podmladka in član upravnega odbora Društva revmatikov Slovenije. Podmladek so ustanovili pred osmimi leti z namenom, da imajo tudi mladi bolniki skupino, na katero se lahko obrnejo po nasvet, pogovor in se lahko družijo med sabo. Ko je sam zbolel, namreč ni poznal nikogar, ki bi zbolel tako mlad. Srečujejo se tudi na seminarjih in športnih ter družabnih dogodkih. V podmladku želijo ozaveščati bolnike in svojce o tem, kako živeti s to boleznijo in kako se lahko uspešno preventivno zdravijo.
Društvo revmatikov Slovenije
Kot pove Petra Zajc, predsednica društva, je njihovo poglavitno poslanstvo doseganje kakovostnega in neodvisnega življenja bolnikov in njihove polnopravne vključenosti v družbo. »Zato izvajamo osem posebnih socialnih programov, s katerimi revmatikom pomagamo na področjih, kjer jim življenje z vnetnimi revmatskimi boleznimi povzroča izzive, da bi tako blažili telesne, duševne in socialne posledice vnetne revmatske bolezni.« V društvu izvajajo tudi vse druge dejavnosti, ki prispevajo k izboljšanju življenjskih razmer, uveljavljanju človekovih pravic in zmanjšujejo diskriminacijo revmatikov. Njihovi poglavitni socialni programi so naslednji: rehabilitacija in ohranjanje psihofizičnega zdravja; izobraževanje in usposabljanje za aktivno življenje ter delo odraslih revmatikov in njihovih družinskih članov; izobraževanje in usposabljanje otrok in mladostnikov z juvenilnim spondiloartritisom ter njihovih družin; svetovanje za aktivno in neodvisno življenje revmatikov; obiski na domu, fizična in druga pomoč starejšim ter težje telesno oviranim revmatikom; informativna in založniška dejavnost, šport in rekreacija revmatikov, kulturne in interesne dejavnosti.
ABC
A Remisija je cilj zdravljenja, včasih pa je smiselnejši cilj nizka aktivnost bolezni.
B Trajanje remisije je odvisno tudi od življenjskega sloga bolnika.
C Možno je zdravljenje z novejšimi tarčnimi zdravili v obliki tablet
