Marsikateri starš razmišlja o tem, zakaj je njegov otrok dobil sladkorno bolezen tipa ena. Sprašujejo se, s čim so jo povzročili in kaj so delali narobe. A prof. dr. Tadej Battelino, dr. med., s Pediatrične klinike v Ljubljani odgovarja: »Za nastanek sladkorne bolezni tipa ena niso krivi starši in je ne morejo preprečiti.« Več pa lahko naredijo pri uravnavanju sladkorne bolezni, npr. s pozitivnim družinskim ozračjem, z urejenim in sistematičnim vodenjem sladkorne bolezni ter s sodelovanjem s strokovnjaki. O dogajanju v telesu, uravnavanju bolezni, t. i. sladkorčkih in urejenosti šolskega sistema na področju ravnanja s sladkorno boleznijo v nadaljevanju pogovora z zanimivim sogovornikom, diabetologom dr. Tadejem Battelinom.
Avtor: Andreja Hergula
Pri kateri starosti otrok običajno zboli oz. mu ugotovijo sladkorno bolezen?
Sladkorna bolezen tipa ena je avtoimunska bolezen. Lasten imunski sistem iz razlogov, ki jih kljub mnogim raziskavam ne poznamo, napade ravno tiste celice v trebušni slinavki, ki izdelujejo inzulin, t. i. beta celice. Tako kot pri vseh avtoimunskih boleznih narašča tudi pogostost pri sladkorni bolezni tipa ena. Še bolj je zanimivo, da se starost obolelih niža. Večina oz. do 70 % bolnikov zboli v otroški, mladostniški in mladi odrasli dobi. Včasih ni bilo tako. Na Švedskem so opazili, da se je zgodil ključen premik v mlajše otroško obdobje. Pri nas najbolj naraščajo oboleli v predšolskem obdobju (5 let in manj). Na leto je to naraščanje 8,4-odstotno. V 11 letih se je ta populacija podvojila. Včasih se je bolezen najpogosteje pojavila okrog pubertete, zdaj pa se pojavnost krepi pred puberteto in v predšolski dobi. To je trend, ki se dogaja po vsej Evropi. V Sloveniji natančnih podatkov po 18. letu nimamo, tako da ne vemo zanesljivo, koliko odraslih zboli. Do 18. leta pa bolezen narašča. Deloma zaradi premika, tisti, ki so nekoč zboleli okrog 25. leta, zdaj zbolijo pred 18. letom ali celo v otroški dobi. V Sloveniji na novo zboli 55–65 otrok letno.
Starši se ob tej novici sprašujejo, zakaj je njihov otrok zbolel, če so kaj narobe delali, ga morda preveč zalagali s sladkarijami, … Kako bi komentirali te občutke krivde?
Ne, starši niso ničesar storili narobe in z ničimer ne morejo preprečiti nastanka bolezni. Ne vemo, kako bolezen nastane, zato ne moremo reči, kaj jo je povzročilo.
Imajo otroci sladkorno bolezen celo življenje ali je morda kakšna možnost za ozdravitev?
Otroci doživljenjsko ostanejo na inzulinu. Imamo primere, ko se razvije remisija oz. t. i. LADA tip bolezni. Lada je kratica, ki pomeni neke vrste latenten avtoimunski diabetes. Avtoimunsko vnetje tli, nato se celice malo opomorejo, pa se bolezen spet pojavi, … To stanje redko vidimo pri otrocih. Nekateri otroci imajo zelo dolge remisije, v katerih potrebujejo zelo malo inzulina. To je dobro, saj je v tem času veliko lažje voditi bolezen. Trajno ozdravelega zaenkrat nimamo, primere oblike LADA pa. Te so lahko tudi več let skoraj popolnoma brez inzulina, potem pa se zagon avtoimunskega vnetja ponovno vrne.
Kakšni so lahko negativni učinki inzulina na te otroke?
Ne moremo reči, da gre za negativne učinke, saj inzulin v primeru sladkorne bolezni nadomeščamo. Uporabljamo humani rekombinantni inzulin, pri katerem gre za enako molekulo kot pri človeškem inzulinu. Uporabljamo analoge humanega inzulina, ki so genetsko tako modificirani, da delajo hitreje oz. počasneje. Če nadomeščamo nekaj, česar nimamo, je to skoraj enako, kot če bi imeli svojega. Ne prinaša dodatne nevarnosti za te otroke. Težava je v tem, da pri zdravih ljudeh telo vedno samo ve, koliko inzulina mora tvoriti. Ljudje s sladkorno boleznijo pa so odvisni od meritev sladkorja in odločitve, ki jo mora nekdo sprejeti, koliko inzulina otroku vbrizgati. Če damo inzulina preveč, pride do hipoglikemije, kjer lahko človek izgubi zavest. To je tisto, zaradi česar je zdravljenje z inzulinom težavno. Res pa je, da če smo tudi pri sladkorni bolezni tipa ena zelo debeli in moramo vbrizgati veliko več inzulina, kot če bi bili suhi, visoke koncentracije inzulina morda lahko škodijo.
Kaj se zgodi, če starši otroku pozabijo vbrizgati injekcijo inzulina?
To se redko zgodi. Sladkor v tem primeru močno naraste, otrok preide v ketoacidozo in je včasih sprejet v bolnišnico.
Kaj je ketoacidoza?
To je stanje, ki je največkrat značilno za začetek bolezni. Prisotno je pomanjkanje inzulina, sladkor pa zelo naraste, ker ne more iti v celice, da bi se tam porabil. Jetra začnejo tvoriti ketonska telesa, zato se kri zakisa. Včasih blage oblike tega stanja rešimo doma, saj imamo na voljo 24-urno telefonsko pripravljenost zdravnika in znamo svetovati, npr. takojšnjo vbrizgavanje inzulina in dovajanje tekočine. Če pa stvar preide v težjo ketoacidozo, so potrebne venozne tekočine, v tem primeru otroka sprejmemo v bolnišnico. Iz moje prakse se ne spominjam, da bi kdaj prišlo do ketoacidoze, ker bi starši pozabili dati inzulin. Starši v veliki večini primerov dobro vodijo bolezen. Pogosteje pa se zgodi, da inzulin pozabijo dati najstniki.
Starši se tudi vprašajo, če bodo po enem tednu učenja vedeli, kako dati injekcijo inzulina, kako reševati hipo- in hiperglikemijo, pripravljati pravilne obroke oz. spremeniti način življenja …
Običajno je, da se to sprašujejo in da jih skrbi. Kar naenkrat so soočeni s toliko novostmi in tolikšno spremembo življenjskih navad. Pri nas (na Pediatrični kliniki op. n.) staršem in skrbnikom vse pojasnimo. Imamo natančno strukturirano šolo, vsak del preverimo s testi. Potek šole imamo dokumentiran in na ta način vemo, koliko starši zmorejo in na kakšen način to sprejemajo. Na oddelku imamo tako imenovane edukatorke, diplomirane medicinske sestre, specializirane za izobraževanje o sladkorni bolezni, psihologa, dietetika in po potrebi socialnega delavca. Gre za timsko delo, kjer strokovnjaki sodelujemo zato, da družino pripravijo na vodenje bolezni.
Kako lahko starši pri otroku ponoči, ko spijo, opazijo, da ima hipoglikemijo in ne pokažejo znakov?
To je eden najtežjih problemov. Večina staršev se ponoči zbuja in meri sladkor. Obstaja nekaj majhnih trikov, ki včasih delujejo, včasih ne. Vse so bistveno spremenile inzulinske črpalke, zaradi katerih je hipoglikemij manj. Starši se zato počutijo malo bolje in lažje. Predvsem pa so pomembne naprave za neprekinjeno merjenje glukoze v podkožju. Imajo alarm in so lahko povezane z inzulinsko črpalko. Sistem se ob nizkem sladkorju ustavi in sam preneha dovajati inzulin, poleg tega se sproži tudi alarm. To še vedno žal ne prepreči hipoglikemij, a do neke mere olajša položaj. Starša alarm pogosto ne prebudi, tako da črpalka sama ustavi dovajanje inzulina in tako lahko prepreči hujšo obliko hipoglikemije.
Ali ima to na voljo večina staršev?
To je pravica iz obveznega zdravstvenega zavarovanja do sedmega leta starosti in v primeru hudih hipoglikemij.
Zakaj največ otrok zboli za sladkorno bolezen v času viroz in prehladov?
Ne vemo razloga. A pojav sladkorne bolezni ni povezan s samo okužbo. Ugibamo lahko, da morda okužba predstavlja določen stres za telo. Bolezen traja sicer že mesece, a se je ne opazi. Nek dogodek torej prevrne labilno ravnotežje in bolezen se pokaže. Tako si to predstavljamo. Gre samo za časovno sovpadanje. Ko je telo obremenjeno s številnimi okužbami, se bolezen pojavi.
Kako najučinkoviteje dvigniti imunski sistem otroku, ki ima sladkorno bolezen in kako naj ga zavarujemo pred prehladnimi obolenji?
Imunski sistem dvigujemo s pristopi, ki lahko delujejo ali ne. Zanesljivo učinkovita je redna telesna aktivnost oz. šport.
Je vseeno, kakšno vrsto športa izberemo?
Bistvo športa je, da se telo utrudi. Preko utrujanja in regeneracije dobivamo telesno kondicijo, kar je izjemno zdravo. To vrne ne samo imunski, temveč tudi presnovni sistem nazaj v okvire, ki so potrebni. Pomemben dejavnik pri znižanju imunskega sistema je stres. Otroka, ki je pod negativnim stresom, je preveč obremenjen in v zapleteni družinski situaciji, to zagotovo zelo prizadene. Moderne teorije, da starša lahko delata, kar želita in da to ne vpliva na otroka, so dokazano napačne. Otrok, ki se znajde v neurejeni družinski situaciji, izrazito trpi. To se seveda žal močno pokaže tudi na poteku sladkorne bolezni.
Glede na to, da sirupi in zdravila za otroke vsebujejo ogromno sladkorjev, katere izdelke je sploh primerno uživati?
Vedno se najdejo zdravila, ki ne vsebujejo sladkorjev, pa naj bodo to raztopine ali tablete, ki se jih zdrobi in se iz njih pripravi sirup.
Kako pravilno brati deklaracije na izdelkih, da izberemo izdelke z nizkim glikemičnim indeksom in dobre ogljikove hidrate?
Vse to učimo starše in otroke postopoma v naši šoli o sladkorni bolezni. Imamo osnovno šolo, potem pa sledijo obnovitvene šole. Najpomembnejša je obnovitvena rehabilitacija, t. i. kolonija. Vsako leto odide z nami na morje 120 otrok oziroma sladkorčkov. Tam jih učimo priprave hrane, vsak obrok odmerjajo in sestavijo sami, sodelujejo pri pripravi malice in v tem primeru tudi berejo deklaracije. Prav ta obnovitvena rehabilitacija, ki zadnja leta poteka na Debelem rtiču, je eden najpomembnejših sestavnih delov te šole. Mladostnika, predvsem tistega na koncu osnovne šole, je težko prepričati, da upošteva vsa ta navodila. Če pa se giblje med vrstniki, npr. na obnovitveni rehabilitaciji na Debelem rtiču, pa to drugače sprejema in upošteva. Vidi, da tudi njegovo okolje to dela in je zanj dovolj sprejemljivo.
Kako se psihično spoprijeti z jezo otroka, da je zbolel in da si mora dajati injekcije?
Obstaja več tehnik za spoprijemanje s tem. Pri nas imamo za to psihologinjo, ki obravnava tako družino kot posameznika in tukaj so velike individualne razlike. Nekateri otroci novico dobro sprejemajo. To so predvsem otroci iz stabilnih družin, kjer vlada toplo socialno okolje in slabo novico sprejmejo ter jo vgradijo v svoje življenje. Najbolj neugodno je, če iz različnih razlogov sladkorna bolezen postane del upora mladostnika, ko prek bolezni komunicira s svojim okoljem. V tem primeru seveda ravno tako vključimo psihologa, po potrebi pedopsihiatra, ki pomaga najti metode, da se to preseže. Za nas to ni nobena katastrofa, je le strokovna težava, ki jo poskušamo rešiti na različne načine in se otroku približati do te mere, da sprejme najbolj nujne naloge, ki so povezane s sladkorno boleznijo.
Kako se spoprijeti s spremembami v obnašanju, ko ima otrok previsok ali prenizek sladkor, z razdraženostjo, jezo, s slabo koncentracijo, z zaspanostjo?
Sladkor zmerimo in ga popravimo. Mi poskušamo dajati zelo preproste odgovore na preproste zaplete, zato da so ti obvladljivi. Na tem mestu naj omenim, da izobražujemo vzgojitelje v vrtcih in učitelje v šolah. Če je šola obvezna, je obvezna tako za zdrave kot za kronično bolne otroke. Upam, da bodo kronično bolni otroci tudi v Sloveniji ne samo enakopravni, ampak tudi enakovredni. Če učitelj nadomesti starša pri drugih stvareh v šoli, ga lahko nadomesti tudi pri vodenju sladkorne bolezni. To je v Sloveniji v zadnjih letih šolski sistem zelo dobro sprejel, s čimer smo se približali razvitim državam.
Kako poteka izobraževanje učiteljev in vzgojiteljev?
Vsako leto imamo na naši kliniki enega, dva ali celo tri celodnevne seminarje, ki se jih udeleži tudi do 100 učiteljev. Izdali smo knjižico, kjer je med drugim zapisana tudi pogodba med staršem, učiteljem in zdravstvenim delavcem. V njej natančno določimo, kaj pričakujemo, da bo otrok zavarovan. Kar velja doma, naj velja tudi v šoli. Starši otroka vodijo doma, učitelj pa v šoli. V šoli ne potrebujemo medicinske sestre, saj tudi mati ni medicinska sestra, od učitelja pričakujemo le nestrokoven pristop, tako kot je starš nestrokovnjak za svojega otroka. Ko je ta sistem nekako sprejet, se učitelji izkažejo kot izjemno pozitivne osebe v otrokovem življenju. Številne šole so pravi zgled, kako organizirati okolje otroku s sladkorno boleznijo, da lahko kljub hitrim, akutnim zapletom te bolezni normalno deluje. Pomembno je, da je otrok vključen tudi v izvenšolske aktivnosti, da ga vzamejo v šolo v naravi in se ga ne bojijo vzeti na športni dan.
Koliko časa že opažate večjo odprtost sprejemanja te bolezni v šolah?
Slovenska družba se spreminja postopoma, pogosto na slabše. V tem primeru pa je narejen zelo pomemben pozitiven družbeni napredek, saj učitelji z dobro voljo in veliko truda sprejemajo težko kronično bolne otroke, jim pomagajo in jih vključijo kot enakovredne člane med ostale sošolce.
Verjetno se podobno dogaja tudi pri drugih vzgojno-varstvenih ustanovah, zavodih za otroke in mladino?
V zavodih je manj težav, tam so bolj pripravljeni na kronično bolne otroke. Zavodi so ves čas odprti za otroke, ki imajo takšne ali drugačne težave. Ena sladkorna bolezen ni takšna težava. Ključna težava so bile šole, ki pa so zdaj dobro organizirane.
Obstaja kakšna priporočljiva alternativna pomoč, da se pomaga otroku?
Če bi zdravniki vedeli, da neka stvar pomaga, bi jo vsekakor vključili v redno zdravljenje.
Bi, če ne bi bila morda predraga …
Cena zdravljenja sladkorne bolezni je ogromna, če prištejete zraven še zaplete pri odraslih. Druge stvari ne pomagajo, gre le za pristope, s katerimi nekateri ljudje služijo denar. Sladkorna bolezen tipa 1 je trenutno neozdravljiva bolezen in tega se verjetno zavedajo celo šarlatani, ki v to večinoma ne želijo dregati, saj so v teh primerih sami zapleti. Morda se spomnite primera pred nekaj leti, ko je Kitajka v nekem ljubljanskem kinu zdravila ljudi in sta dva otroka s sladkorno boleznijo skoraj umrla. Zatem je stekel sodni proces. Večina teh ljudi se ne ukvarja s sladkorno boleznijo tipa ena, ker se tu kaj bistvenega ne da storiti.
Zakaj je velika možnost, da pri otroku diabetiku pride tudi do obolenja ščitnice in celiakije?
Ker sta tudi to avtoimunski bolezni. O tem še ne vemo vsega. Vsi, ki imajo sladkorno bolezen tipa 1, so letno pregledani za ščitnico in celiakijo, ker sta obe bolezni pomembni za celotno urejenost. Res je, da sta ščitnica in celiakija bistveno pogostejši pri sladkornih bolnikih. Gre za neke vrste genetsko nagnjenje, ko se imunski sistem obrne proti samemu telesu. Kdor bo odkril, zakaj je temu tako, bo postal zelo slaven znanstvenik. Vsi bomo takoj izvedeli o tem. Gre za eno ključnih vprašanj v medicini.
Ne morem mimo vprašanja, zakaj pri otrocih izredno narašča tudi sladkorna bolezen tipa dve?
Zaradi debelosti. V Sloveniji nimamo ustrezno razvite zakonodaje, saj nimamo obdavčenih sladkih pijač, ni omejenega oglaševanja hrane za otroke. V državah, kjer so to zakonsko uredili in kjer je družba že odreagirala, npr. v Švici in nekaterih državah Skandinavije, poročajo o zaustavitvi trenda debelosti oz. celo o povprečno kilogramu lažji populaciji otrok in mladostnikov. To je izjemen uspeh in eno najbolj svetlih sporočil. Če se družba kot celota odloči, se lahko zapletena težava, ki v ZDA že štirideset let predstavlja glavni vzrok smrtnosti, premakne proti rešitvi. Kdaj se bo to zgodilo v Sloveniji, vam ne znam povedati.
Maj 2013
