Društvo, ki združuje bolnike in bivše bolnike ter svojce s krvnimi boleznimi, je leta 2010 praznovalo 15. obletnico svojega delovanja. Pobudo zanj so dali bolniki in medicinsko osebje Kliničnega oddelka za hematologijo v Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana in na začetku je bilo v njem 11 članov. Danes je ta številka bistveno višja, saj društvo združuje okoli 390 članov. Društvo je samostojno in si je v času svojega delovanja pridobilo status Humanitarnega društva kroničnih bolnikov in status društva, ki deluje v javnem interesu na področju zdravja. Oba statusa je društvu podelilo Ministrstvo za zdravje RS.
»Prvotni namen ustanovitve društva so bila srečanja, izmenjava izkušenj, samopomoč in moralna opora bolnikom, ki se trenutno zdravijo. Do ustanovitve našega društva v Sloveniji ni bilo nobenega društva, ki bi obravnavalo bolnike s krvnimi boleznimi, razen Društva bolnikov s hemofilijo,« pove gospa Majda Slapar, predsednica Društva bolnikov s krvnimi boleznimi.
Podpora, spodbuda in koristni nasveti
Prvo in osnovno vodilo društva je bila pomoč bolnikom in njihovim svojcem pri premagovanju težav, s katerimi se soočajo med boleznijo, zdravljenjem in po njem, še zlasti pri izvajanju presaditve kostnega mozga doma in v tujini. Podpora, spodbuda, medsebojno druženje in nasvet bolnikom, ki so se znašli na poti, katero so mnogi člani društva že uspešno prehodili. Poleg tega je bila pomembna naloga društva informiranje bolnika o bolezni in seznanjanje javnosti o problematiki bolnikov s krvnimi boleznimi.
»Ko smo leta 1998 vstopili v program financiranja Fundacije FIHO, smo si zastavili programske cilje, ki jih redno izvajamo, dopolnjujemo, gradimo in širimo glede na potrebe članstva in trenutnih situacij. Že od začetka smo bili enotni, da bodo naši programi namenjeni bolnikom in bivšim bolnikom – našim članom pri njihovi socialni, finančni in delovni rehabilitaciji,« poudari namen društva gospa Slaparjeva.
Člani društva so bolniki z različnimi krvnimi boleznimi
V društvo se včlanjuje čedalje več bolnikov, kar pa je verjetno tudi odraz večje razgledanosti ter želje vedeti, kaj se pravzaprav dogaja z njimi, ko zbolijo. Najštevilčnejši člani društva so bolniki, ki so preboleli ali pa se zdravijo za naslednjimi krvnimi boleznimi: akutne in kronične levkemije, limfomi, diseminirani plazmocitom, mielodisplastični sindrom, aplastične anemije ter druge manj pogoste oziroma redkejše krvne bolezni.
Opis določenih krvnih bolezni boste našli na spletni strani društva, kjer je objavljena tudi pravkar izdana knjižica z naslovom Akutne levkemije in presaditev krvotvornih matičnih celic z navodili za bolnike.
Strokovnjaki z različnih področij nudijo pomoč
Gospa Majda doda, da največ sodelujejo z zdravniki hematologi Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana ter ostalim medicinskim osebjem na oddelku, s strokovnjaki s področja onkologije, klinične psihologije, imunologije, transfuzijske medicine, Ministrstvom za zdravje RS ter ostalimi strokovnimi ustanovami na področju zdravstva ter socialnega varstva.
Člani so deležni raznovrstne pomoči in dejavnosti
Društvo izvaja veliko rednih programov. Poleg tega vsa vprašanja bolnikov s področja zdravstva, pokojninsko-invalidskega zavarovanja, zdravstvenega zavarovanja ter prava posredujejo ustreznim strokovnjakom. Na tak način pridejo bolniki najhitreje do želenega odgovora.
Nekaj programov, ki jih izvaja društvo
- Preventivni program za ohranjanje zdravja, izboljšanje kakovosti življenja in preprečevanje negativnih posledic zdravljenja.
Vključili smo program sofinanciranja zdraviliškega in fizioterapevtskega zdravljenja in s tem omogočili vsem našim članom – bivšim bolnikom na osnovi predhodnega razpisa možnost tovrstnega zdravljenja in s tem ohranjevanje pridobljenega zdravja.
- Poseben socialni program za socialno, finančno in zdravstveno ogrožene bolnike in njihove svojce.
Ta program je zelo široko razvejan in obsega dejavnosti od nudenja socialne pomoči posameznikom in skupinam, izvajanje programa štipendiranja otrok članov društva, ki se redno šolajo, zagotavljanje pomoči socialno ogroženim družinam v času zdravljenja in po njem, vključevanje v program delovne in socialne rehabilitacije, obiske in obdaritve bolnikov ob božično-novoletnih praznikih na Kliničnem oddelku za hematologijo UKC ter Hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike Ljubljana.
- Sofinanciranje posledic zdravljenja s presaditvijo krvotvornih matičnih celic.
To je pomoč pri plačilu zdravstvenih uslug oz. zdravljenja posledic presaditve, ki se ne krijejo iz naslova obveznega zdravstvenega zavarovanja, vendar bistveno izboljšujejo kakovost življenja.
- Program bolnik – bolniku omogoča psihološko podporo in svetovanje bolniku.
»Za lajšanje težav bolnikov pri soočanju z boleznijo, smo uvedli program enkrat tedenske prisotnosti člana društva – bivšega bolnika na KOH UKC Ljubljana. Takrat imajo vsi bolniki, ki se zdravijo na oddelku in to želijo možnost pogovora z bivšim bolnikom,« doda gospa Slaparjeva.
V društvu skrbijo tudi za izdajanje strokovne literature, drugih publikacij, ki so v pomoč bolnikom, in strokovna predavanja na temo hematoloških bolezni, zdravljenje s presaditvijo krvotvornih matičnih celic. Organizirajo tudi strokovna predavanja na temo hematoloških bolezni, psihološke podpore bolnikov in svojcev in jih seznanjajo, kako najlažje živeti z boleznijo.
Pred dvanajstimi leti je društvo v sodelovanju s strokovnim medicinskim osebjem UKC Ljubljana društvo prvič izdalo navodila za bolnike, in sicer Presaditev krvotvornih matičnih celic pri odraslem bolniku in Zdravljenje s presaditvijo matičnih celic nesorodnega darovalca. V letu 2011 je izdalo knjižico Akutne levkemije in presaditev krvotvornih matičnih celic z navodili za bolnike. Naj omenimo še nekaj izdaj: Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi – nastanek in delovanje, 20 let presaditev krvotvornih matičnih celic v Sloveniji – Dan bolnikov ter leta 2010 Almanah ob 15. obletnici delovanja društva.
Društvo se tudi aktivno vključuje in sodeluje s sorodnimi mednarodnimi organizacijami
Gospa Slaparjeva našteje mednarodna sodelovanja: »Smo člani v Evropski mreži organizacij bolnikov s plazmocitomom – Myeloma Euronet, udeležujemo se dneva bolnikov ob rednih letnih kongresih EBMT – European Group for Blood and Marrow Transplantation – evropska skupina za presajanje krvotvornih matičnih celic.
Na pobudo European Patientsי Forum s sedežem v Bruslju je Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi od meseca maja 2011 vpisano v Evropski register bolnikov s krvnimi boleznimi.
Organizirano druženje in promocija zdravega življenja
Izleti po Sloveniji in tujini, organizirano druženje, izmenjava izkušenj članov društva za boljše psihofizično počutje, pohodništvo, sodelovanje na mednarodnih športnih tekmovanjih transplantiranih bolnikov – vse to krepi vezi in lajša življenje članov in svojcev.
V bolezni nisi sam
Gospa Majda meni, da se vsi v društvu zelo dobro zavedajo, kaj bolniku, ki preživlja stisko zaradi bolezni, pomeni pogovor z bivšim bolnikom, ki je uspešno zaključil zdravljenje. Pred šestnajstimi leti ni bilo društev, ki bi bolniku, ki se je začel zdraviti na Kliničnem oddelku za hematologijo UKC Ljubljana ali kjerkoli drugje po bolnišnicah v Sloveniji, nudila oporo in pomoč. Zato pa je sedaj na voljo tudi osebno svetovanje po telefonu ali elektronski pošti in pogovori z bolniki in s svojci na sedežu društva.
Gospa Majda Slapar doda, da se društvo aktivno vključuje v reševanje aktualnih problemov bolnikov s krvnimi boleznimi:
»Tako smo pred časom prispevali sredstva za tipizacijo tkiv na Zavodu RS za transfuzijo krvi v Ljubljani ter podprli akcijo povečanja števila prostovoljnih darovalcev matičnih celic. Zavzeli smo se za ažurnejše kritje stroškov tipizacije tkiv prostovoljnih darovalcev krvnih vzorcev. Že od leta 2005 se aktivno vključujemo v reševanje nastale prostorske stiske na KOH UKC Ljubljana. V sodelovanju z ostalimi hematološkimi društvi teče akcija za čimprejšnjo ureditev prostorskih razmer ter selitev KOH UKC Ljubljana v nove prostore.
Ob vključevanju v reševanje aktualnih problemov bolnikov se v društvu že od leta 2002 aktivno zavzemamo za ureditev statusa bolnika po presaditvi krvotvornih matičnih celic ter s tem priznati pravično stopnjo telesne okvare, ki nastane po presaditvi.«
Gospa Slaparjeva zaključi, da bodo poslanstvo nadaljevali tudi v prihodnosti. Na prvem mestu bo čas za vsakogar, ki bi potreboval pomoč in nasvet.
Donacije pridejo prav
Društvo se financira s sredstvi Fundacije za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij RS – FIHO Ljubljana, članarino, z donatorskimi in s sponzorskimi sredstvi, z donacijo dohodnine ter s sredstvi posameznikov. Deluje v skladu z Zakonom o delovanju društev Republike Slovenije.
Januar, 2012
