Parkinsonova bolezen je bolezen možganov, ki običajno prizadene ljudi po 60. letu, včasih tudi mlajše. Napreduje počasi in vrsto let jo lahko učinkovito zdravijo z zdravili, ki v telesu nadomeščajo manjkajoči dopamin.
Avtorica: Maja Korošak
O tem, kako se zdravi in predvsem kako poteka zdravljenje v napredovali obliki te bolezni, smo se pogovarjali z izr. prof. dr. Majo Trošt, dr. med., spec. nevrologije, s Kliničnega oddelka za bolezni živčevja Nevrološke klinike v Ljubljani.
Zdravila v obliki tablet lahko po določenem času začnejo povzročati stranske učinke, je povedala sogovornica. V fazah bolezni, ko zaradi stranskih učinkov zdravil in tudi napredovanja postane kakovost življenja bolnika slabša, lahko ponudijo drugačne načine zdravljenja. Katere? »Različne črpalke ali globoko možgansko stimulacijo. Fazo bolezni, ko menimo, da bi bila bolnikova kakovost življenja boljša s tovrstnimi načini zdravljenja, imenujemo napredovala oziroma kompleksna faza bolezni. Ta faza odpira novo poglavje zdravljenja in pomoči bolniku za izboljšanje njegove kakovosti življenja. Ponudimo mu namreč lahko tako imenovana napredna zdravljenja,« je pojasnila dr. Trošt in dodala, da se ta faza bolezni ne razvije pri vseh bolnikih s parkinsonovo boleznijo. »Le pri okoli 15 % bolnikov se bolezen razvije do te faze. To so običajno ljudje, ki so zboleli mlajši, saj pri mlajših bolezen poteka nekoliko drugače.«
Center za ekstrapiramidne bolezni
Center za ekstrapiramidne bolezni že vrsto let deluje na Nevrološki kliniki v Ljubljani. Njegov namen je čim bolje pomagati bolniku s PB in mu izboljšati kakovost življenja. V centru strokovnjaki različnih področij, poleg nevrologov še specializirane medicinske sestre, psihiatri, psihologi, fizioterapevti, delovni terapevti, logopedi in po potrebi še kdo, pomagajo bolnikom z motnjami gibanja k čim boljšemu življenju v različnih fazah bolezni, od začetne, ko se je treba z boleznijo seznaniti, včasih prilagoditi življenje, pa do poznejših faz, ko imajo bolniki in svojci svoje specifične težave. Kako poteka delo v tem centru? »Znotraj centra poteka tako diagnosticiranje kot tudi zdravljenje. V center prihajajo bolniki večinoma z napotitvijo družinskih zdravnikov, kadar obstaja sum na parkinsonovo bolezen in so prisotni simptomi, kot so tresenje (tremor) ali okorelost in počasnost pri gibanju. Center deluje tako ambulantno kot hospitalno – kadar je npr. potrebno večdnevno spremljanje zdravljenja ali rehabilitacije. Največ bolnikov v obravnavi je prav s parkinsonovo boleznijo,« delovanje centra opiše dr. Trošt. Kako potem poteka zdravljenje? »Nevrolog po postavljeni oz. potrjeni diagnozi parkinsonove bolezni uvede zdravila v obliki tablet. To so zdravila, ki nadomeščajo živčni prenašalec dopamin, ki ga v možganih primanjkuje. V napredovali fazi, če do nje pride, pa bolniku ponudimo možnost zdravljenja s črpalkami oziroma globoko možgansko stimulacijo,« pojasni nevrologinja. A tablete ne rešijo vsega. Zelo pomembni so redna telesna vadba, osredotočenost na učinkovito izvajanje dnevnih dejavnosti, razločen govor, dobro razpoloženje itd. Za vse to slednje lahko poskrbijo člani našega centra oziroma tima za ekstrapiramidne bolezni. Nekatera kontinuirana zdravljenja PB uvajajo tudi na nevrološkem oddelku UKC Maribor.
Nepretrgano dovajanje zdravila
Kot še pove dr. Trošt, je zdravljenje s črpalkami dobrodošlo sodelovanje člana družine oziroma skrbnika. Osnovni princip tovrstnih zdravljenj je, da se zdravila, ki nadomeščajo dopamin, nepretrgoma vnašajo v telo s pomočjo črpalke. Kako je to videti? »Vnos zdravila v telo lahko poteka prek podkožnih infuzij zdravil, v tem primeru si bolnik ali svojec uvede podkožno injekcijo, potem pa se zdravilo po cevčici, ki je povezana s črpalko in rezervoarjem zdravila, dovaja v podkožje. Takšno zdravilo je, na primer, apomorfin,« pojasni dr. Trošt. Zvečer se infuzija in črpalka odstranita in se naslednji dan znova namestita na drugem delu telesa. Naša sogovornica v nadaljevanju pove, da obstaja tudi zdravilo lepodopa v obliki gela (levodopa in kombinacija levodope ali levodopa in kombinacija levodope in entacapona), ki se vnaša v začetni del tankega črevesa. Zakaj prav tja? »Ker je tam prehod zdravila skozi tanko črevo v kri najučinkovitejši. Cevčica je speljana skozi trebušno steno v želodec in naprej v tanko črevo. Na zunanji strani je cevčica pritrjena na rezervoar z zdravilom in črpalko. Črpalka zdravilo enakomerno vnaša v telo od jutra do večera, zvečer se odstrani in naslednji dan spet priklopi. Pri drugem omenjenem zdravilu v obliki gela je črpalka precej manjša. Nadejamo se, da bo v letu dni prišla na evropski trg nova oblika zdravila, to je levodopa, ki se bo vnašala v podkožje. Prednost nove črpalke bo med drugim tudi ta, da jo bo bolnik lahko uporabljal 24 ur na dan in si jo menjal le vsakih nekaj dni,« pojasnjuje dr. Trošt.
Z globoko možgansko stimulacijo
Podobne učinke kot zdravljenje s črpalkami, čeprav je povsem drugačno, ima tudi zdravljenje z globoko možgansko stimulacijo. »Pri tem ne gre za uvajanje zdravila v telo, temveč za neke vrste električno zdravljenje, ki spominja na zdravljenje srčnih bolezni s srčnim spodbujevalnikom. Gre torej za možganski spodbujevalnik, ki s točno določenim električnim tokom stimulira določena možganska jedra, prizadeta zaradi parkinsonove bolezni. Zdravljenje izboljša delovanje tistih možganskih delov, ki so odgovorni za gibanje, in pomembno izboljša klinične znake bolezni in seveda kakovost bolnikovega življenja,« pove dr. Trošt in odgovori tudi na vprašanje, kako se tovrstno zdravljenje uvede. »Bolniku se skozi majni luknjici na vrhu glave v točno določeni možganski del vstavita elektrodi (tanki iglici), ki potem električno spodbujata določene dele možganov. Elektrodi sta povezani s stimulatorjem, ki ga nevrokirurg vstavi pod kožo na bolnikovem prsnem košu.«
Pravočasna prepoznava bolnika
Znotraj Centra za ekstrapiramidne bolezni deluje Ambulanta za kontinuirana zdravljenja (AKZ). Tam medicinsko osebje bolniku, ki je vstopil v napredovalo fazo bolezni, in njegovim svojcem najprej predstavi vse možnosti zdravljenja, prednosti in slabosti teh zdravljenj ter se skupaj z bolnikom odloči, kateri način zdravljenja je zanj najprimernejši. Nato je bolnik sprejet na oddelek, kjer mu uvedejo zdravljenje. Globoko možgansko stimulacijo uvajajo nevrokirurgi. Po uvedbi zdravljenja v ambulanti AKZ bolnika vodijo naprej: prilagajajo kontinuirano zdravljenje, odmerke preostalih zdravil, pri globoki možganski stimulaciji regulirajo nastavitve in rešujejo morebitne neželene učinke zdravljenj. Dr. Trošt poudari, da je vodenje bolnikov na kontinuiranih zdravljenjih kompleksno in zahteva subspecialistično obravnavo, ki jo izvajajo v tej ambulanti.
Na kontinuirana zdravljenja oz. v AKZ lahko bolnika in svojce napotijo nevrologi iz vse Slovenije, ko presodijo, da bolniku zdravljenje s tabletami ne zadostuje več oz. mu povzroča preveč neželenih pojavov. Kot izpostavi nevrologinja, je ključnega pomena pravočasna prepoznava bolnika, ki vstopa v tako imenovano napredovalo fazo. »Ugotavljamo namreč, da bolniki v našo ambulanto za kontinuirana zdravljenja prihajajo relativno pozno in s tem izgubljajo čas, ko bi se že lahko bolje počutili, bili bolj aktivni, bolje spali … Vzrok je lahko v njihovem strahu pred tovrstnim zdravljenjem ali pa njihova pozna prepoznava oz. napotitev. A ravno posvetu in predstavitvi plusov in minusov kontinuiranih zdravljenj je namenjena ambulanta AKZ.«
Ambulanta ima poleg zdravljenja tudi posvetovalno nalogo, saj bolniku in svojcem najprej predstavijo zdravljenje, njegove prednosti in slabosti. Bolnik in svojci se tam srečajo s specialistom za motnje gibanja, pa tudi s specializirano medicinsko sestro, ki jih seznani z rokovanjem s črpalkami ali možganskim stimulatorjem in poda vse potrebne informacije. Tako se bolnik lažje odloči. Bolniku, ki se za uvedbo šele odloča, radi organizirajo srečanje in pogovor tudi z drugimi bolniki, ki takšno zdravljenje že prejemajo, da z njimi podelijo lastne izkušnje.
Pomik bolezni nazaj
Kako uspešno je zdravljenje parkinsonove bolezni? Dr. Trošt izpostavi dejstvo, da bolezenski proces v možganih počasi napreduje, ne glede na način zdravljenja. »Začne se že desetletja prej, preden se pokažejo prvi znaki bolezni. Vsa zdravila, ki so na voljo, so simptomatska, kar pomeni, da lajšajo simptome in nimajo vpliva na bolezenski proces v možganih. Za vse oblike kontinuiranega zdravljenja pa je značilno, da pomembno izboljšajo klinično sliko in kakovost bolnikovega življenja, vendar ne upočasnijo bolezni, le »premaknejo« jo za nekaj let. Pacientu na primer rečemo, da se bo po uvedbi zdravljenja počutil tako, kakor se je počutil pred petimi ali desetimi leti,« pojasnjuje dr. Trošt in za konec še doda, da se bolezen po uvedbi kontinuiranega zdravljenja kaže drugače in drugače tudi vodi s strani članov ekstrapiramidnega tima. Veseli smo, da lahko slovenskim bolnikom s PB ponudimo vsa kontinuirana zdravljenja, ki so na voljo v razvitem delu sveta, in bolnike timsko obravnavamo. Bilo bi škoda, da te možnosti ne bi izkoristili.
Fizioterapevtska obravnava
Enakovreden del zdravljenja parkinsonove bolezni so fizioterapija, delovno-terapevtska in logopedska obravnava, pri nekaterih bolnikih tudi psihološka in psihiatrična.
Fizioterapija se pri parkinsonovi bolezni lahko začne izvajati že na začetku, torej v začetnih fazah. Vsaka faza ima določene specifičnosti in vedno gledamo individualnega bolnika. Kakšne so najpogostejše gibalne težave bolnikov, ki se obravnavajo v fizioterapiji, smo vprašali Sabino Posar, dipl. fizioterapevtko, prav tako iz Centra za ekstrapiramidne bolezni. »Najpogostejše so motnja hoje, upočasnjeno gibanje, togo, okorno gibanje, bolniki tudi zamrznejo.« Kaj to pomeni? »To pomeni, da ne morejo začeti nekega giba. Na primer, nekdo bi hotel začeti hoditi, pa ne more premakniti noge, občuti, kakor da bi se ta prilepila na tla. Ali se pri ležanju v postelji ne more obrniti. Ali ga med hojo nekaj zmoti in prav tako zamrzne, se ustavi in ne more več hoditi naprej. Takrat potrebuje neki stimulus, da ponovno lahko naredi korak naprej. Ta stimulus si lahko da sam, če ga terapevt tega nauči, ali pa mu ga da nekdo drug, na primer terapevt ali svojec. To je lahko govorni, vidni in proprioceptivni stimulus. Lahko mu rečemo »desna« in takrat lahko z desno nogo ponovno začne s hojo. Vidni je na primer tak, da svoje stopalo postavimo predenj in on stopi čezenj ter hodi naprej. V tujini se lahko kupijo posebne palice, ki na tla projicirajo lasersko črto in bolnik lahko stopi čez to črto. Kaj pomeni stimulus oz. nekoga spodbudi k nadaljevanju hoje, je od bolnika do bolnika različno in to, kaj nekomu pomaga, fizioterapevti ugotavljamo skupaj z njim. Včasih bolnik sam ugotovi, kaj je tisto, kar mu pomaga,« podrobno pojasnjuje Posar.
Kako poteka?
Kot pove sogovornica, je bolnik lahko obravnavan bolnišnično ali ambulantno. Kako poteka obravnava? »Najprej ocenimo držo bolnika, njegov mišični tonus, gibljivost, pokretnost, kakšno ima ravnotežje in hojo, kako se obrača pri hoji. Na podlagi vseh teh informacij sestavimo program obravnave za vsakega bolnika posebej. V bolnišnici fizioterapevti pridemo do bolnika, z njim telovadimo in izvajamo različne vaje. Učimo ga kompenzatornih strategij gibanja, kar pomeni, da lahko premaga določeno oviro, ali pa tega, kako se pravilno obrniti na bok v ležečem položaju, kako pravilno vstati iz postelje ali s stola,« razlaga fizioterapevtka in nadaljuje, da se gibanje razdeli na sekvence in potem se te posamične dele trenira z bolnikom. »Pogosto treniramo hojo, in sicer tako, da pri bolniku podaljšujemo korak, da je hoja hitrejša, da bolnik s stopalom ne stopa plosko na tla, ampak najprej s peto, potem šele s prsti. Učimo jih, da hojo spremljajo z rokami (bolniki so lahko togi pri tem gibanju in med hojo držijo roke ob telesu), pa tudi rotacije trupa, ki je pri hoji teh bolnikov okrnjena. Pomembne so tudi vaje za ravnotežje.« Pri tem sogovornica pove, da bolniki v začetku nimajo težav z ravnotežjem, a da je ta trening vseeno dobrodošel, zato da se bo ravnotežje poslabšalo čim kasneje. Dodaja, da imajo bolniki s parkinsonovo boleznijo običajno dobro mišično moč, tako da posebne vaje za to niso potrebne. Drža teh bolnikov pa je pogosto sključena in zato krepijo hrbtne in raztezajo prsne mišice, jih spodbujajo, da ležijo na trebuhu, ali pa da se vzravnajo vsakokrat, ko gredo mimo ogledala.
Kateri bolniki so napoteni na fizioterapevtsko obravnavo?
»Tisti, ki ležijo na oddelku, so večinoma vsi deležni te obravnave. Pri drugih, ki so obravnavani v nevrorehabilitacijski ambulanti, pa o tem presodi zdravnik.« Koliko časa traja obravnava? »Eno fizioterapevtsko srečanje traja od 45 do 60 minut, predvidenih je osem ambulantnih obiskov, po potrebi tudi več. Celotna obravnava se lahko za posameznega bolnika izvede enkrat letno. Bolniki lahko te vaje izvajajo še v Društvu Trepetlika, naučiti pa se jih je moč tudi prek spletnih strani.«
ABC
A Napredovala faza bolezni odpira novo poglavje zdravljenja za izboljšanje kakovosti življenja.
B V napredovali fazi zdravijo s črpalkami oziroma globoko možgansko stimulacijo.
C Del zdravljenja so fizioterapija, delovno-terapevtska in logopedska obravnava, pa tudi psihološka in psihiatrična.
