Parkinsonova bolezen je najhitreje rastoče nevrološko stanje. Ocenjujejo, da ima to drugo najpogostejšo motnjo osrednjega živčevja 10 milijonov ljudi, v Evropi več kot 1,2 milijona ljudi. Delež bolnikov narašča s starostjo, v razvitem svetu pa se prebivalstvo stara, zato se pričakuje neizogibna rast razširjenosti te bolezni. Ocenjujejo, da naj bi se število bolnikov v Evropi do leta celo 2030 podvojilo. Ali se v Sloveniji zavedamo dejanskega vpliva Parkinsonove bolezni, ne samo na bolnika, pač pa tudi na svojce in celotno družbo?
Avtorica: Adrijana Gaber
S tem vprašanjem so v Društvu bolnikov s Parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika ob 11. aprilu, svetovnem dnevu Parkinsonove bolezni, organizirali posvet, na katerem so spregovorili strokovnjaki, ki že dolga leta delujejo na tem področju, ter opozorili predvsem na dolge čakalne dobe in sistemsko neurejenost obnovitvene rehabilitacije, ki je za te bolnike nadvse pomembna.
Kdaj k zdravniku?
Izr. prof. dr. Maja Trošt, nevrologinja, vodja Centra za ekstrapiramidne bolezni, ki deluje v okviru KO za bolezni živčevja na Nevrološki kliniki v UKC Ljubljana, tudi predavateljica na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani, je razložila, kateri so prvi znaki in simptomi, ko bi se morali posvetovati z zdravnikom. Dejala je, da se bolezen v možganih dogaja že vrsto let, preden se pojavijo prvi simptomi. »Ker napreduje počasi in se počasi začenja, jo je včasih težko prepoznati. Večinoma ljudje pridejo po pomoč k družinskemu zdravniku, ko jih gibanje opozarja, da nekaj ni v redu. Postali so počasnejši, okornejši, počasneje hodijo, težje se obračajo, ali pa se jim kakšen del telesa, ponavadi je to noga ali roka, začenja tresti, predvsem takrat, ko počivajo. A se bolezen oglasi že prej, s težavami, ki niso povezane z gibanjem. Zgodnja težava je na primer motnja spanja faze REM, v kateri bolnik začne brcati z nogami in mahati z rokami, ob tem pa zelo živo sanja. Zjutraj se običajno ničesar ne spomni, morda le živih sanj. Druga težava so motnje razpoloženja, velikokrat človeka zajame tesnoba ali zboli za depresijo. Pojavljajo še lahko še zaprtje, upočasnjena prebava, motnja voha. Zdravnik ob obravnavi teh težav opazi tudi težave z gibanjem in bolnika napoti k nam,« je pojasnila dr. Trošt in poudarila pomen tega, da se bolezen prepozna čim bolj zgodaj, saj prej ko bolnika začnejo zdraviti, boljši je potek bolezni.
Zgodba bolnice
Nevenka Pečarič iz Maribora že kar nekaj let živi s Parkinsonovo boleznijo. Povedala je, da je po petdesetem letu opazila, pravzaprav je to prej opazila okolica, da med hojo roko drži togo in da podrsava z nogo. Težave so se množile. »Ko smo šli med malico jest, nisem mogla rezati, pomagati so mi morale sodelavke. Zdravnica me je poslala k nevrologu, ta pa na slikanje CT možganov. Najprej so menili, da sem preživela možgansko kap. Začela sem hoditi na nevrološke preglede, neka zdravnica mi je potem postavila diagnozo Parkinsonizem.« Takrat se je začela zdraviti s tabletami za Parkinsonovo bolezen, pa tudi z zdravili za pritisk in za ščitnico. Vsakemu, ki izve za to diagnozo, svetuje, naj se čim prej sprijazni s tem, da je bolan. Kot zagotavlja Nevenka Pečarič, življenje s to boleznijo ni tako strašno, kot se sprva zdi. »Nekako gre naprej, z voljo se da veliko urediti,« je za konec še povedala bolnica.
Celostno zdravljenje in rehabilitacija
Doc. dr. Dejan Georgijev, nevrolog, vodja tima za globoko možgansko stimulacijo in vodja službe za nevrorehabilitacijo na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana, je povedal, da se poleg poglavitnih motoričnih znakov bolniki soočajo tudi s kopico nemotoričnih težav. »Nekatere so bile že omenjene, pojavijo pa se lahko tudi določene kognitivne težave, kot so motnje ravnotežja, motnje avtonomnega živčnega sistema, skupaj z motoričnimi simptomi pa lahko zelo vplivajo na kakovost življenja bolnika, pa tudi na življenje svojcev. Bolezen pa vpliva tudi na širšo družbo, saj jo finančno obremenjuje. Zato se je zdravljenja bolezni potrebno lotiti pravočasno, da se tako zmanjša njeno breme,« je še poudaril nevrolog.
Dr. Trošt je k temu dodala, da smo v Sloveniji lahko zelo zadovoljni, ker lahko bolnikom ponudimo vse načine zdravljenja, ki so v svetu na voljo. Zatika pa se pri dostopu bolnikov do vseh teh zdravljenj. »Čakalne dobe za nekatera zdravljenja so zelo dolge.« Bolnike vedno začnejo zdraviti z zdravili v obliki tablet in vsa zdravljenja so usmerjena v nadomeščanje dopamina, to je živčni prenašalec, ki v možganih skrbi za normalno gibanje, pri bolnikih s Parkinsonovo boleznijo pa ga primanjkuje zaradi tega, ker propadajo celice, ki ga proizvajajo. Nadomeščajo ga z različnimi zdravili. »Najučinkovitejše zdravilo je tudi najstarejše, to je levodopa. Vendar po nekaj letih zdravljenja začne povzročati neželene stranske učinke: nepredvidljiv učinek tablete (enkrat »prime«, drugič spet ne, ne drži več tako dolgo), pojavljajo se tudi določeni nehoteni gibi. Življenje bolnika postane zelo naporno, saj ne more predvideti, kaj se bo z njim dogajalo čez kratek čas – ali bo gibljiv ali ne. Tako ne ve, ali sme iti na sprehod, ali gre lahko varno v trgovino, brez tveganja, da bi v tem času »zamrznil«. Ko teh neželenih učinkov levodope z drugimi zdravili ne moremo več umiriti, pa imamo na voljo kontinuirana zdravljenja. S temi zdravilo v telo enakomerno vnašamo s pomočjo črpalk. Podobno zdravljenje je z globoko možgansko stimulacijo, kjer električno zdravimo možgane – električna stimulacija v možganih naredi podobno, kot levodopa v obliki tablet ali v obliki črpalke. Naš cilj je, da bi bilo bolnikovo stanje čim bolj stabilno in dobro prek celotnega dneva.«
Dr. Georgijev je izpostavil, da celostna obravnava teh bolnikov pomeni zdravljenje z zdravili skupaj z rehabilitacijo. »Tudi pacienti v najbolj zgodnji fazi bolezni jo potrebujejo. V celotni obravnavi pacienta poleg nevrologa sodelujejo tudi fizioterapevt, delovni terapevt, logoped (zaradi hipotonije ali »tankega« glasu in težav s požiranjem), ter psihologa. Končni cilj je izboljšati kakovost življenja.«
Sabina Posar, dipl. fizioterapevtka, iz Službe za nevrorehabilitacijo na Nevrološki kliniki UKC Ljubljana je opisala, kako bolnikom pomaga fizioterapevtska obravnava. » S fizioterapijo popravljamo primanjkljaje pri gibanju, ki bolnika zelo motijo. Na primer pri hoji, ko nastopita okornost in motnje ravnotežja. Za nekoga je težava že obračanje v postelji. Če se bolnik dovolj giba, potem bolezen napreduje počasneje. Bolnika najprej testiramo, se z njim pogovorimo, da pove, kakšne so njegove težave, kaj bi rad sam izboljšal. Z vajami pa lahko že vnaprej odložimo določene težave. Na začetku bolnika seznanimo s tem, da bo moral od tedaj naprej redno telovaditi in mu pomagamo razumeti, kako mu bo to koristilo.«
Prizadevanja za pravice bolnikov
Slavko Stušicki, vodja strateškega sveta v Društvu Trepetlika, je predstavil prizadevanja društva pri zagotavljanju pravic bolnikov. »Podrobno smo preučili program in priporočila Svetovne zdravstvene organizacije odločevalcem po svetu, s tem vprašanjem se ukvarjamo že od leta 2015. Najprej smo odpirali vrata na ZZZS-ju, kjer smo ugotovili, da nimamo možnosti uveljaviti svojih pravic. Potrkali smo tudi pri Zdravstvenem svetu in v Državnem svetu ter Državnem zboru, kjer je bila rehabilitacija tudi potrjena. Šli smo korak naprej, saj gre za kompleksno bolezensko stanje in SZO je ugotovila, da se število invalidnih oseb in število bolezni pri teh bolezni povečuje hitreje kot pri drugih nevroloških boleznih. Ta organizacija predlaga ustanovitev regionalnih interdisciplinarnih centrov, saj gre za široko paleto zdravnikov in zdravstvenih delavcev, ki so vključeni v obravnavo.« Kot je še dejal Stušicki, so na tem področju največ naredili na Nevrološki kliniki v Ljubljani in ministrstvo za zdravje je odločeno, da enake centre organizira še v treh ali štirih regijah po Sloveniji. Poudaril je še pomen priporočila, da se že v začetni fazi bolezni uvede paliativna oskrba in razmišljanje o tem, kako bo bolezen napredovala. Po priporočilih SZO so potrebni kratki kontrolni pregledi, vendar pa teh v Sloveniji ni. Zato so se v društvu lotili tudi izdelave izhodišč Nacionalnega programa obvladovanja Parkinsonove bolezni v Sloveniji.
Stušicki je še povedal, da je napravil izračun, koliko bi kot družba prihranili, če bi z rehabilitacijo upočasnili potek bolezni. »Glede na to, da bolezen poteka med 60. in 80. letom starosti, izračun kaže, da je strošek za 9000 bolnikov 6 milijard evrov. Če bi za pet let upočasnili potek bolezni, bi privarčevali 1,1 milijarde evrov. To je podatek, o katerem bi morali dobro razmisliti,« je pozval Stušicki.
Sistemska neurejenost rehabilitacije
Prof. dr. Trošt je ob tem izpostavila sistemsko neurejenost obnovitvene rehabilitacije. Bolniki s Parkinsonovo boleznijo so sicer vključeni v skupine, ki imajo pravico do skupinskega zdravstvenega programa za izboljševanje, ohranjevanje ali preprečevanje poslabšanja zdravstvenega stanja. Žal pa se je datum začetka izvajanja novele zakona o zdravstvenem varstvu, ki je med upravičence do sistemske ureditve rehabilitacije uvrstil tudi osebe s Parkinsonovo boleznijo, s težko pričakovanega datuma 1. 1. 2023 premaknil na 1. 1. 2024.
»Bolnikom s Parkinsonovo boleznijo ni na voljo noben specializiran program rehabilitacije z izjemo zelo omejene rehabilitacijske dejavnosti v bolnišnicah, npr. v okviru našega Centra za ekstrapiramidne bolezni v UKC Ljubljana in na URI Soča. Celostne obravnave pa velika večina bolnikov v Sloveniji nima, na kar opozarjamo že vrsto let. Na potezi je Ministrstvo za zdravje,« je poudarila prof. dr. Trošt. »Včasih je rehabilitacija edini način, kako lahko pacientom s Parkinsonovo boleznijo pomagamo. Nekateri simptomi te bolezni zelo slabo odreagirajo na zdravljenje z zdravili in nanje lahko vplivamo le z različnimi fizioterapevtskimi postopki, zato bi morala biti obnovitvena rehabilitacija dostopna bolnikom po vsej Sloveniji, na vseh nivojih zdravstva,« je k temu dodal doc. dr. Georgiev.
Pomen delovanja društva
Številne ustanove in posamezniki si zelo prizadevajo za podporo ljudem s Parkinsonovo boleznijo. Nepogrešljiva je podpora društva Trepetlika. Kot je povedala predsednica Cvetka Pavljina Likar, članom najprej pomagajo z ozaveščanjem in izobraževanjem ter druženjem, temu pa dodajajo tudi organizirane telesne aktivnosti. »Število članov narašča in to nas veseli. Res pa je, da se bolniki na začetku bolezni s težavo vključujejo, z napredovanjem bolezni pa vidijo, da je društvo tisto, kjer največkrat lahko dobijo pomoč. Pri tem potrebujemo pomoč nevrologov, da jih usmerijo k nam, saj mi ne vemo, kdo je dobil diagnozo. Že pri nevrologu oziroma pri medicinski sestri bolnik prejme osnovne informacije o bolezni, pa tudi priročnik Kako živeti s Parkinsonovo boleznijo. V Društvu pa smo izdali tudi priročnik Parkinsonova bolezen in demenca. Poleg tega izdajamo revijo Trepetlika. Organiziramo vsakoletni izobraževalni tabor za nove člane, v katerega povabimo vse, ki so v zadnjih letih dobili to diagnozo. Za vse člane prav tako organiziramo tridnevna srečanja, na katerih obravnavamo teme, ki jih še posebej zanimajo. Obstaja pa tudi skupina mladih, ki jih obravnavamo posebej, saj se le tako počutijo dobro. Od začetka epidemije pa vsako leto teme obravnavamo tudi po webinarjih.«
ABC
A Na voljo so vsi načini zdravljenja, a je dostop do njih bolnikom otežen.
B Zdravljenja se je treba lotiti zgodaj, da se zmanjša breme za bolnika, družino in družbo.
C Če bi z rehabilitacijo za pet let upočasnili potek bolezni, bi privarčevali 1,1 milijarde evrov.
