Društvo za kronično vnetno črevesno bolezen je bilo ustanovljeno leta 2004. Sprva je združevalo obolele otroke in mladostnike, leta 2005 pa je društvo postalo nacionalno društvo, ki vključuje vse osebe s kronično vnetno črevesno boleznijo (KVČB), tako otroke in mladostnike kot tudi odrasle. Ker je pomembno, da se bolezen odkrije čim prej in se prične zdravljenje, si društvo že vrsto let prizadeva za večjo prepoznavnost bolezni.
Ker je pomembno, da osebe s KVČB kljub bolezni živijo čim bolj kakovostno življenje, poskušajo z osveščanjem javnosti (družin, v katerih živi bolnik, šol, delovnih organizacij) doseči, da bo bolnik s KVČB v družbi bolje razumljen in se ga ne bo obravnavalo kot namišljenega bolnika, saj lahko večina bolnikov v času izboljšanja z različnimi prilagoditvami opravljajo šolske in delovne obveznosti. Osebe s KVČB pa preko različnih predavanj, seminarjev in delavnic poskušajo naučiti, kako se da živeti z boleznijo.
Kaj je pravzaprav kronična vnetna črevesna bolezen?
Kronična vnetna črevesna bolezen je dolgotrajno (kronično) vnetno obolenje črevesa. Med KVČB uvrščamo dve bolezni, ki sta si precej podobni. To sta Crohnova bolezen (CB) in ulcerozni kolitis (UK), v 10–15 % pa bolezni ne moremo uvrstiti niti v eno niti v drugo skupino in govorimo o intermediarnem kolitisu. Natančen vzrok bolezni še danes ni pojasnjen. Znano je le, da je za nastanek bolezni odločilna genetska predispozicija. Vemo tudi, da KVČB sodi med imunsko pogojene bolezni sodobnega časa. Vzrok pa strokovnjaki pripisujejo nenormalnim odzivom obrambnega sistema, zaradi česar pride do prekomernega vnetja v sluznici črevesja.
Ulcerozni kolitis navadno prizadene samo debelo črevo, vnetje je omejeno na sluznico in podsluznico, vnetni proces poteka neprekinjeno brez vmesnih neprizadetih predelov sluznice. Pri Crohnovi bolezni lahko vnetni proces zajame katerikoli del prebavil od ust do zadnjične odprtine, prizadene vse sloje črevesne stene, značilno pa je tudi menjavanje vnetih in zdravih delov črevesne stene. V otroškem in adolescentnem obdobju zboli 25–30 % vseh bolnikov s Chronovo boleznijo in okrog 20 % bolnikov z ulceroznim kolitisom.
Kaj občuti bolnik?
Klinična slika Chronove bolezni in ulceroznega kolitisa pri otrocih in mladostnikih je v nekaterih pogledih podobna klinični sliki odraslih. Pri ulceroznem kolitisu so v ospredju driska, kri v blatu, bolečine v spodnjem delu trebuha in tenezmi (krčevite bolečine v trebuhu in občutek nujnega odvajanja blata). Pri hujši obliki bolezni lahko nastopi tudi zvišana temperatura, neješčnost, izguba teže, utrujenost.
Bolezenski znaki pri Chronovi bolezni so odvisni predvsem od umestitve vnetja v prebavni cevi, od razširjenosti vnetja in pridruženih nečrevesnih znakov oziroma znakov zunaj črevesa. Če bolezen prizadene tanko črevo, kažejo bolniki znake motenega vsrkavanja hranilnih snovi, vitaminov in mineralov iz črevesne svetline v kri. Pojavi se driska, bolečine v trebuhu, neješčnost, izguba teže in zaostanek v rasti in razvoju pri otrocih. Klinična slika pri prizadetosti debelega črevesa je podobna kot pri ulceroznem kolitisu, pojavlja se driska, blatu sta primešani kri in sluz. Pomembna razlika bolezenskih znakov otrok od bolezenskih znakov pri odraslih je zaostajanje v rasti in spolnem dozorevanju, ki je značilno za KVČB v otroškem obdobju in se lahko pojavi več mesecev ali celo let pred pojavom drugih značilnejših znakov bolezni. Zato je pomembno, da se bolezen odkrije čim prej in se jo začne zdraviti.
Diagnoza bolezni
Diagnozo KVČB strokovnjaki postavijo na podlagi anamneze, kliničnega pregleda, izvidov laboratorijskih ugotovitev, ultrazvočnih, rentgenoloških in endoskopskih preiskav s histopatološkim pregledom vzorcev sluznice prebavne cevi (širokega črevesa, končnega dela tankega črevesa – ileuma, zgornjih prebavil).
Zdravljenje
Namen zdravljenja je zmanjševanje težav oziroma boljše oz. dobro počutje.
Zdravljenje z zdravili:
- kortikosteroidi se uporabljajo za zdravljenje zmernih in hudih oblik KVČB;
- aminosalicilati se uporabljajo za blage in zmerne oblike KVČB ter za preprečevanje zagonov bolezni (predvsem pri ulceroznem kolitisu);
- imunosupresivi vplivajo na zmanjšanje prekomernega vnetja v črevesni sluznici;
- enteralna prehrana omogoča začasno izboljšanje (remisijo) bolezni, zagotavlja vse prehrambne potrebe organizma in pomaga nadomestiti izgubljeno telesno težo;
- biološka zdravila se uporabljajo pri bolnikih, ki se ne odzivajo na standardno zdravljenje; prednost zdravljenja z biološkimi zdravili je predvsem v bistveno izboljšani kakovosti življenja tudi najtežjih bolnikov s kronično vnetno črevesno boleznijo.
Nezdravljena bolezen
Nezdravljena bolezen vodi v resne zaplete bolezni ali celo smrt. Hudi zapleti bolezni so toksični megakolon pri ulceroznem kolitisu, obsežne krvavitve iz črevesa, nastanek stenoz (zožitev), fistul ter zaostanek v rasti in spolnem razvoju otroka.
Pridružene bolezni
Pogosto imajo bolniki poleg bolezenskih znakov, ki se razvijejo zaradi vnetja črevesne sluznice, pridružene tudi bolezenske znake zaradi prizadetosti zunaj črevesnih organov ali tkiv. Najpogosteje se ob črevesnih bolezenskih znakih pojavi kronična vročina. Zelo pogoste so bolečine v sklepih ali celo vnetja sklepnih ovojnic, najpogosteje so prizadeti veliki sklepi zgornjih in spodnjih udov (kolena, komolci). Pri bolnikih se lahko pojavijo tudi sakroileitis, ankilozantni spondilis (bolečine in vnetja sklepov hrbtenice).
Pri nekaterih bolnikih se pojavijo značilne kožne spremembe, lahko celo pred pojavom značilnih bolezenskih znakov obolelega črevesja. Erythema nodosum je pojav rdečih in bolečih izboklin v področju goleni, pri pyodermi gangrenosum pa se na koži pojavijo mehurčkaste in nekrotične spremembe, ki se pogosto dodatno vnamejo. Omenjene kožne spremembe so lahko zelo trdovratne za zdravljenje. Med nečrevesne znake spadajo tudi ponavljajoče boleče ranice ustne sluznice (aftozne ulceracije). Bolniki morajo biti tudi pozorni na morebitne očesne spremembe, ki lahko spremljajo KVČB. Najpogostejše med njimi so uveitis, episkleritis, redkeje katarakta in zvišan očesni tlak.
V sklopu KVČB se lahko razvijeta tudi dve resnejši bolezni, in sicer perikarditis (vnetje osrčnika) in miokarditis (vnetje srčne mišice). Zelo pogosto pa pri bolnikih s KVČB (pogosteje pri bolnikih s Chronovo boleznijo kot ulceroznim kolitisom) odkrijejo zmanjšano kostno gostoto (osteopenijo ali celo osteoporozo), kar lahko privede do spontanih zlomov kosti, predvsem vretenc, možen pa je tudi razvoj bolezni jeter in malih žolčnih poti.
20 let slovenskega društva za celiakijo
Slovensko društvo za celiakijo je humanitarno društvo, ki v Republiki Sloveniji združuje otroke in odrasle bolnike s celiakijo in jim že 20 let poskuša pomagati pri vsakdanjih tegobah prehranjevanja. Celiakija je bolezen, pri kateri so otroci in odrasli za vse življenje vezani na strogo dietno prehrano, v kateri so prepovedane nekatere vrste žit, kot so pšenica, ječmen oves in rž.
Osnovna težava obolelih je oskrba s primerno, zdravo, varno in uravnoteženo brezglutensko prehrano, saj neupoštevanje stroge brezglutenske diete zaplete bolezen. Prav zato je pomembno, da imajo oboleli dostop do teh živil, ki so za njih vitalni izdelki, ki smo jih pred dvajsetimi leti lahko prešteli na prste ene roke. Ta ponudba je danes mnogo pestrejša, čeprav so izdelki še zmeraj tudi do desetkrat dražji od običajnih. To še vedno predstavlja veliko oviro za vse, še posebej za bolnike iz socialno ogroženih družin. Na društveno pobudo je bilo sprejeto dopolnilo Zakona o družinskih prejemkih, na osnovi katerega lahko starši otrok s celiakijo do dopolnjenega 18. leta starosti oz. do 26. leta, če študirajo, uveljavljajo dodatek za nego otroka. Starši otrok s celiakijo so deležni tudi posebne davčne olajšave. Na ta način lahko družine vsaj delno krijejo visoke stroške, povezane z oskrbo in s pripravo brezglutenske prehrane.
Prečrtan žitni klas
Naloga društva je tudi zbiranje informacij o vsebnostih glutena v prehranskih izdelkih, namenjenih širokemu krogu uporabnikov. Na Uradu za intelektualno lastnino RS je društvo zaščitilo znak, in sicer prečrtan žitni klas. Ta znak društvo podeljuje tistim proizvajalcem, ki izdelujejo prehranske izdelke, ki ne vsebujejo glutena in so primerni za bolnike s celiakijo.
Društvo je izdalo prvi priročnik o celiakiji v Sloveniji z naslovom »Celiakija in brezglutenska prehrana« ter Brezglutensko kuharico. Obe publikaciji sta bili izdani z namenom seznanjanja bolnikov s celiakijo in zaposlene v ustanovah, kjer bolniki delajo, živijo in se prehranjujejo. Poleg opisa bolezni in pomena diete je v obeh izdajah veliko receptov za pripravo raznovrstne dietne prehrane. Na poljuden način pa bolezen opisujejo informativne zloženke. O društvu je marsikaj zanimivega mogoče poiskati tudi na spletni strani www.drustvo-celiakija.si.
Slovensko društvo za celiakijo v prihodnosti
Eden izmed najpomembnejših ciljev društva je, da skupaj z odgovornimi ministrstvi najdemo primerno rešitev za pestrejšo izbiro varnih brezglutenskih prehranskih izdelkov, ki bodo finančno dosegljivi vsem obolelim. V evropskih državah je za vse bolnike s celiakijo poskrbljeno enakopravno, dietni izdelki brez glutena so subvencionirani, oboleli pa dobivajo finančno pomoč in lahko uveljavljajo davčne olajšave. Na ta način vplivajo na zmanjševanje poznejših posledic bolezni, saj je znano, da je zdravljenje onkološkega bolnika znatno dražje kot izvajanje preventive v tej smeri.
