Ob diagnozi rak dojk se bolnicam sesuje svet. Takrat potrebujejo resno obravnavo in prave informacije ter človeški pristop zdravstvenega osebja, ki jim vzbuja občutek zaupanja in varnosti.
Avtorica: Maja Korošak
O poteku obravnave in pomenu sodelovanja bolnice z zdravstvenim osebjem smo se pogovarjali z Majo Ravnik, dr. med., specialistko internistične onkologije, predstojnico Oddelka za onkologijo UKC Maribor, in Ireno Tominc Krajnc, mag. zdr. nege, strokovno vodjo zdravstvene nege na tem oddelku.
Irena Tominc Krajnc, mag. zdr. nege
Maja Ravnik, dr. med., specialistka internistične onkologije
Kot je povedala Maja Ravnik, je celotna pot zdravstvene obravnave bolnice z rakom dojke pri njih zelo strukturirana. »Diagnoza rak dojk je običajno postavljena na kakšnem drugem oddelku, na primer na oddelku za ginekološko ginekologijo in ginekologijo dojk ali pa na oddelku za torakalno kirurgijo, redkeje tudi na kakšnem drugem oddelku,« je pojasnila ter poudarila, da so vsi bolniki, ne samo z rakom dojke, ampak vsi onkološki bolniki, obravnavani na onkološkem konziliju, torej so deležni multidisciplinarne obravnave. »Na konziliju sodelujejo kirurg, internist, patolog, radiolog, internist onkolog, radioterapevt, po potrebi tudi drugi strokovnjaki. Pregledamo celotno dokumentacijo, katere preiskave so bile že opravljene in ali je treba naročiti še dodatne. Odločamo se za optimalno zdravljenje vsakega posameznika. Odvisno je od tega, za kakšno bolezen gre, v katerem stadiju je najdena in tudi kakšne so značilnosti bolnika – vse to kroji možnosti odločanja o zdravljenju.« Bolnik potem dobi datum za prvi pregled na njihovem oddelku. »Če je sklep onkološkega konzilija, da bolnik najprej potrebuje obsevanje, je ta napoten v ambulanto radioterapije. Tam ima prvi stik z zdravnikom radioterapevtom, da se pogovorita o sklepu konzilija in zakaj je ta takšen, kot je. Če je sklep konzilija, da nekdo potrebuje sistemsko onkološko zdravljenje, pa najprej pride v ambulanto internista onkologa. Ta ga seznani s sklepom konzilija, tako da bolnik razume način razmišljanja konzilija zdravnikov in zakaj mu svetujejo točno takšno zdravljenje,« pojasnjuje Ravnikova in dodaja, da prvi pregled traja okoli 45 minut. »V tem času se pogovorimo o vsem: o bolnikovih zdravstvenih težavah v preteklosti ali v otroštvu, o morebitnih aktualnih zdravljenjih, kako je potekala celotna diagnostika. Pri ženskah je pomemben tudi njihov menopavzni status, ali je še v rodni dobi in ali so bile kakšne druge težave, pomembne za odločanje o zdravljenju raka dojk. Anamnezi sledi podroben status in pogovor z bolnico, da ji razložimo, kako bo zdravljenje potekalo. V primeru, da bo vključevalo sistemsko onkološko zdravljenje, bolnici razložimo, kaj pričakujemo od najpogostejših neželenih učinkov, kako bo potekal načrt zdravljenja, ali bo potekalo v obliki infuzije v žilo ali bo v obliki tablet ter ali bo terapija tedenska ali mesečna.«
Ko bolnico naročijo na neko obliko sistemskega zdravljenja, pride ponovno k zdravniku, kjer se še enkrat pogovorita, ali je prvič razumela vse, ali ima kakšna dodatna vprašanja. Kot pove Ravnikova, nekatere informacije na prvem pregledu bolnica dobi tudi v pisni obliki, predvsem v smislu, kako lahko sama prispeva k poteku celotnega zdravljenja in na kaj mora biti pozorna.
V posvetovalnici
Po tem drugem pogovoru z zdravnikom nastopi delo medicinske sestre v sklopu posvetovalnice. Njihovo izobraževalno delo je, da bolnici znova pojasnijo, kaj se svetuje, da bo terapija lažje potekala in se bo izognila zapletom (ti so pogosti), na kaj mora biti pozorna, kakšna je osnovna higiena. Seveda pa je vse odvisno od terapije, za katero se odloči zdravnik.
Irena Tominc Krajnc nadaljuje, da je bolnica v zdravstvenovzgojno posvetovalnico napotena pred prvo terapijo in ob menjavi terapije. V posvetovalnici se potem v primeru aplikacije terapije v žilo preveri stanje žil. V posvetovalnici bolnik oziroma bolnica dobi informacije o prehrani, uživanju tekočin, o težavah s slabostjo, izpadanju las, prebavi, ustni higieni, utrujenosti, telesni dejavnosti – telovadbi, gibanju … »Pogovarjamo se zelo ciljano, glede na to, kakšna terapija je konkretnemu bolniku predpisana. Vse terapije na primer ne povzročajo izpadanja las, tako da se o tem pogovorimo šele takrat, ko zdravnik terapijo že predpiše.« Kot pove Ravnikova, je pomen medicinske sestre pri sodelovanju bolnikov oziroma bolnic izjemen, saj se jim največkrat lahko bolj zaupajo in odprejo kakor zdravnikom.
Iz posvetovalnice bolnica gre na terapijo
Krajnčeva še pove, da so v primeru terapije v obliki infuzije bolnice napotene v ambulantno kemoterapijo, to je prostor, kjer je več ležalnikov. Bolnice imajo možnost, da so od drugih ločene z zaveso ali pa tudi ne. »Nekaterim ustreza nekoliko več zasebnosti, drugim pa to, da se med terapijo lahko pogovarjajo z drugimi. Sestre smo med sistemsko terapijo (poleg citostatika prejmejo tudi druga zdravila) ves čas prisotne in v tistem času se velikokrat porajajo dodatna vprašanja in razrešijo različne tegobe, ki so lahko tudi socialne in psihološke narave.«
Prejemanje kemoterapije
Čas prejemanja kemoterapije je odvisen od vrste zdravil, ki jih prejme bolnik oziroma bolnica. Nekateri prejmejo najprej tarčno zdravljenje ali imunoterapijo ter nato citostatik, drugi pa prejmejo samo citostatik. Prejemanje torej lahko traja od ure in pol do več ur. Ravnikova na tem mestu doda, da je prejemanje terapije odvisno tako od vrste zdravljenja kot tudi od stadija bolezni. »Če gre za dopolnilno zdravljenje v zgodnjih oblikah raka, kjer je namen ozdravitev, je intravenozno prejemanje terapije omejeno na pol leta ali pa lahko tudi eno leto (pri tarčnih zdravljenjih). Pri hormonsko odvisnem raku dojke pa terapija traja vsaj pet let. Danes govorimo o individualiziranem načinu zdravljenja raka dojke. »Rak dojke je bolezen s tisočerimi obrazi in to moramo upoštevati pri izbiri terapije. Določena terapija, ki bi bila sicer indicirana, je lahko tvegana za posameznika, ker ima morda določene pridružene bolezni, ki onemogočajo izvedbo te terapije,« še razloži Ravnikova.
Sodelovanje med bolnikom in zdravstvenim osebjem
Maja Ravnik: »Sodelovanje bolnika in zdravstvenega osebja je izjemnega pomena za zdravljenje. Če posameznik ne zaupa zdravnikom in zdravstvenemu osebju nasploh, ne bo dobro sodeloval pri zdravljenju. Zaupanje lahko pridobimo z ustrezno komunikacijo, ki jo bolnik lahko razume, bolnik pa mora imeti tudi občutek dostopnosti zdravstvenega osebja in občutek, da ima možnost vprašati vse, kar ga zanima in teži. Človek, ki je v stiski, bo naredil vse, kar meni, da mu lahko pomaga. Pomaga pa si lahko tudi z nepravilnimi pristopi, z oblikami pomoči, ki mu lahko tudi škodijo: onemogočajo ali zmanjšujejo učinkovitost zdravljenja. Zato je tako zelo pomembno zaupanje, da vsi govorimo isto in na način, da smo bolniku partnerji.«
Irena Tominc Krajnc potrdi navedbe zdravnice: »Tudi zdravstvena posvetovalnica poteka individualno, v prostoru, kjer ni telefona. V poplavi informacij, ki jih bolniki danes dobijo na spletu, jih želimo pravilno usmerjati.«
Ravnikova izrazi razumevanje za to, da bolnik z rakom išče informacije, kjer jih le lahko dobi. »V trenutku ko izve za diagnozo, namreč dobi občutek brezizhodnosti in občutek, da je brez prihodnosti. Zato mu moramo povedati, da prihodnost obstaja, ne smemo mu odvzeti upanja. Na drugi strani pa mu tudi ne smemo vzbujati lažnega upanja. Naša dolžnost je, da bolniku povemo po pravici, umetnost pa je to, v kakšni meri in v kakšni obliki mu to resnico povemo. Nekateri bolniki potrebujejo neposredne odgovore medicine, drugi pa želijo informacijo, ki ni tako zelo strokovna in neposredna, tretji spet se o tem sploh ne želijo pogovarjati.«
Europa Donna
V Združenju Europa Donna Slovenija imajo razvite številne programe in projekte za pomoč bolnicam. Kot je povedala Polona Marinček, je velik del dejavnosti združenja namenjen podpori bolnicam in njihovim svojcem ob soočanju z boleznijo.
V okviru programa ROZA, ki ga delno sofinancira Ministrstvo za zdravje, so bolnicam in njihovim svojcem na voljo različne oblike psihosocialne podpore, udeležba v dejavnostih je brezplačna. Na voljo so izkustvene delavnice, ki ženskam pomagajo raziskovati njihov odnos do življenja in minljivosti. Vključijo se lahko v podporne skupine v Ljubljani in Mariboru ter podporno skupino za metastatske bolnice. Lahko se vključijo v cikel delavnic čuječnosti ali delavnice TRE (vaje za sproščanje napetosti, stresa in travme). Sofinancirajo pa tudi individualno, partnersko in družinsko psihoterapevtsko pomoč bolnicam. Za svojce in bližnje bolnic z rakom dojk ali rakom rodil potekajo srečanja dveh podpornih skupin pod vodstvom strokovno usposobljenih terapevtov. Za otroke bolnic pripravljamo vikend tabor za otroke z izkušnjo z neozdravljivo, kronično boleznijo v družini.
Članicam Europe Donne so na voljo tudi različne sekcije, ki povezujejo bolnice s specifičnimi potrebami. Sekciji mladih se lahko pridružijo ženske, ki so za rakom dojk zbolele pred 40. letom starosti. Sekcija za ženske z napredovalim rakom je namenjena ženskam, ki se soočajo z razsejano boleznijo. Sekcija za ženske z raki rodil pa povezuje ženske, ki so zbolele za ginekološkimi raki.
Gibanje in zdrav življenjski slog sta ključna dejavnika pri ohranjanju zdravja in dobrega počutja, zato želijo v Europi Donni s programom za gibanje in šport ženske spodbuditi, da redno telesno dejavnost vključijo v svoj vsakdan. V okviru programa tako potekajo različne športne dejavnosti tako v živo kot po spletu, vsako leto organizirajo tudi športni vikend.
Zavedajo se težave limfedema, ki nastane kot posledica zdravljenja in lahko ženskam po zdravljenju raka dojk ali rakov rodil zmanjšuje kakovost življenja. Zato organiziramo delavnice za samopomoč pri limfedemu, na katerih usposobljeni limf terapevti predstavijo tehnike za samopomoč.
Zaradi bolezni se ženske in njihove družine nemalokrat znajdejo v finančni stiski, zato članicam v združenju lahko enkrat letno pomagajo s finančno pomočjo. Članicam pa je na voljo tudi brezplačna pravna pomoč za pravice iz delovnega razmerja.
Svetovalni telefon
Darja Molan
Darja Molan, koordinatorica projektov in svetovalka na enem od treh telefonov, ki so za bolnice odprti pri Združenju Europa Donna Slovenija, pove, da bolnice zanimajo različne stvari glede na to, v kateri fazi diagnosticiranja oziroma zdravljenja in okrevanja so. »Na začetku je veliko splošnih vprašanj glede raka dojk ali raka rodil. Že sum na bolezen lahko pri ženskah povzroči veliko stisko. Diagnoza rak velikokrat prinaša s sabo strah, stigmo, negotovost, strah pred smrtjo … Kličejo nas tako tiste, ki so zdrave nosilke okvarjenih genov (BRCA1, BRCA2, PALB2, CHEK2 …), in tudi tiste, ki jim je bila diagnoza postavljena. Strah jih je zdravljenja, ne vedo točno, kaj njihova diagnoza pomeni. Značilnosti raka so zelo različne in od tega je odvisen način zdravljenja. Številna vprašanja so glede rekonstrukcije dojk. Za katero vrsto rekonstrukcije se odločiti – z lastnim tkivom ali z vsadki, kakšne so lahko posledice, kakšna je življenjska doba vsadkov in kateri so boljši. Vprašanja glede vsadkov se pojavljajo tudi po rekonstrukciji, če na primer pride do vnetja ali raznih bolečin. Velike stiske se pojavljajo tudi po zdravljenju in če se bolezen razseje. To je zelo težko obdobje, zato imamo v združenju sekcijo, ki je namenjena ženskam z napredovalim rakom, v kateri se lahko pogovarjajo o vprašanjih, ki zanimajo prav njih. Življenje teh bolnic je lahko še dolgo in želimo si, da bi bila njegova kakovost dobra. Tudi v teh primerih ponujamo različne programe psihosocialne pomoči.
Darja ima največ klicev s področja pravic iz zavarovanja. Kličejo ženske, ki zaključujejo z zdravljenjem in se vračajo na delo. Kot pove naša sogovornica, v postopku vračanja na delo nastopa več deležnikov: delodajalec, osebni zdravnik, zdravnik medicine dela, Zavod za zdravstveno zavarovanje in Zavod za pokojninsko in invalidsko zavarovanje. Opažajo, da na tem področju prihaja do veliko težav in si prizadevajo, da bi se ti postopki poenostavili. »S tem namenom smo lani začeli s projektom Povratek na delo. Možnosti vračanja na delo so različne, a jih ženske običajno ne poznajo. Vsi ti postopki se običajno začnejo prepozno, saj se bolnice pred tem ukvarjajo z zdravljenjem, rehabilitacijo, sprejemanjem svoje bolezni. Kar naenkrat se bolniški stalež zaključi, pred tem pa se nihče ni pogovarjal z njimi o možnostih vrnitve na delo,« pojasnjuje Molanova in predstavi te možnosti: »Obstaja možnost postopnega vračanja, najprej s skrajšanim delovnim časom, ki se postopno povišuje na polni delovni čas. Če ženska ugotovi, da ne bo mogla delati za polni delovni čas ali da je delovno mesto neustrezno, potem se vloži vloga na ZPIZ za prilagoditev delovnega mesta ali premestitev na drugo delovno mesto. Pri ženskah do 55. leta je možna tudi poklicna rehabilitacija, v sklopu katere lahko ZPIZ delodajalcu 100-odstotno financira tehnični pripomoček za prilagoditev delovnega mesta, ki bo ustrezal omejitvam delavke. V primeru, da delavka ne more več opravljati svojega poklica, se lahko izobrazi za drug poklic, kar prav tako krije ZPIZ. Na tem področju je kar nekaj možnosti, ki jih razložimo našim članicam in jih tako pomirimo.« Žal je možno tudi, da delodajalec delavki ne bo mogel nuditi delovnega mesta, česar se ženske velikokrat ne zavedajo. Že samo dobra komunikacija med deležniki bi veliko pripomogla k ureditvi postopkov.
Svetovalke potrebujejo veliko znanja in zato se tudi stalno izobražujejo. Ena od svetovalk je upokojena specialistka radioterapije, dve sta nekdanji bolnici. Če na kakšno vprašanje ne znajo odgovoriti, se pozanimajo in osebo pokličejo nazaj.
Osebna zgodba
Darja Molan je tudi sama pred skoraj enajstimi leti zbolela za rakom dojk. Takrat je bila mati samohranilka in hči je bila stara eno leto. Nekega večera je v levi dojki zatipala bulico in takoj naslednji dan odšla do ginekologa. Zelo jo je bilo strah. Ginekolog je pod ultrazvokom pogledal bulico, videl, da je velika skoraj centimeter, in presodil, da gre za vodno cisto. Napotil jo je v Ambulanto za bolezni dojk in tam so sledili mnenju ginekologa. Poleg tega so bili prepričani, da je prišla na napačen datum in so ji rekli, da ji bodo poslali nov datum. »Tega od njih nikoli nisem dobila. Bulica je medtem vidno rasla, zato sem ponovno obiskala ginekologa. Ta me je spet pregledal z ultrazvokom in vnovič menil, da gre za cisto. Še enkrat me je napotil v Ambulanto za bolezni dojk. Tokrat sem se naročila v drugi ambulanti kot prvič.« Tam so jo zelo profesionalno obravnavali, izkazalo se je, da je bulica velika že več kot dva centimetra. Zdravnica je takoj opravila punkcijo in čez tri dni je bila postavljena diagnoza rak. Takoj nato je odšla na Onkološki inštitut, tudi tam so jo vzeli zelo resno in jo takoj sprejeli v obravnavo. Stara je bila 30 let. Spominja se, da se je takrat prvič od zatipanja bulice počutila varno.
Izkazalo se je, da je šlo za najbolj agresivnega, trojno negativnega raka dojk. Testirali so jo tudi v genetski ambulanti in ugotovili, da je nosilka okvare gena BRCA1. Po operaciji, ko so ji odstranili tumor (takrat je bil velik že skoraj tri centimetre), je sledila kemoterapija. Od uradne diagnoze do operacije je minilo tri tedne. Danes takšne trojno negativne rake zdravijo drugače, kakor so jih pred desetimi leti. Najprej začnejo zdravljenje s kemoterapijo, da se tumor zmanjša, saj se trojno negativni raki na to terapijo dobro odzivajo, v nekaterih primerih tudi popolnoma in ne ostane nobene tumorske celice več.
Pri njej pa je kemoterapija sledila šele po operaciji. Kot nosilki okvare gena BRCA1 so ji nekoliko pozneje odstranili še obe dojki. Testirali so tudi vse bližnje sorodnike. Izkazalo se je, da je nosilka okvare tudi njena mama. Tudi ona je kar hitro odšla na odstranitev jajčnikov. Spremembe na jajčnikih se ne vidijo dovolj zgodaj in tudi pri njej je kazalo, da je vse v redu. Šla je na preventivno operacijo in tam so ugotovili, da je imela že sedemcentimetrskega raka v jajcevodu. Darjin rak in možnost genetskega testiranja sta rešila življenje njeni mami.
Čez določen čas so Darji preventivno odstranili jajcevode, pred nekaj meseci pa še jajčnike. »Imela sem to srečo, da rak dojk, čeprav je rasel zelo hitro, ni zaseval v bezgavke ali druge organe. Če bi se to zgodilo, me danes verjetno ne bi bilo več tu.«
Darja želi poudariti pomen tega, da zdravniki na primarni ravni resno jemljejo ženske, pri katerih pride do sprememb na dojki. »Po priporočilih Onkološkega inštituta mora biti vsaka ženska s simptomi (zatipana bulica, vdrta bradavica ali izcedek, spremembe na koži dojke ali bulica v pazduhi ali ob vratnih bezgavkah) v dveh tednih pregledana na sekundarni ravni v Ambulanti ali centru za bolezni dojk.«
Darja se danes dobro počuti, čeprav, kot pravi, živi s posledicami te bolezni. Rekonstrukcija dojk z vsadki je prav tako povzročila posledice, saj jih je telo začelo počasi zavračati. Brez težav je bila le sedem let. Težave ima tudi s prezgodnjo menopavzo. Posledica tega pa je lahko tudi osteoporoza, zato tem ženskam kostno gostoto merijo na dve leti. Druge posledice so še oblivi in povečevanje telesne teže.
ABC
A Pot zdravstvene obravnave bolnice z rakom dojke je na onkološkem oddelku zelo strukturirana.
B Sodelovanje bolnic z zdravstvenim osebjem je izjemnega pomena.
C Po priporočilih Onkološkega inštituta mora biti vsaka ženska s simptomi v dveh tednih pregledana na sekundarni ravni.
