»Atopijski dermatitis, ugrabi tvoje življenje in življenje tvoje družine,« pravi dr. Tina Mesarič, ki je leta 2017 v Mariboru ustanovila Zavod Atopika – za izobraževanje, svetovanje in podporo bolnikom z atopijskim
dermatitisom (v nadaljevanju AD).
Avtorica: Petra Bauman
dr. Tina Mesarič
Doktorica nanotoksikologije se že od najzgodnejših let sooča s to boleznijo, ki jo je še posebej v najstniških letih zaradi pomanjkanja informacij in zdravil zelo osamila, hkrati pa spodbudila k iskanju informacij v strokovni literaturi z vsega sveta. Ko se je z atopijskim dermatitisom (AD) rodil še njen sin, se je odločila vse zbrane informacije deliti na spletni strani atopika.org, nastal je še zavod, svetuje pa tudi v skupini na Facebooku, kjer si znanje in izkušnje izmenjuje že 6000 članov.
Na ta način je po vsej Sloveniji, s sodelovanjem v različnih projektih pa tudi mednarodno, povezanih že mnogo obolelih (otrok in odraslih), ki se soočajo s to mučno in še zmeraj premalo poznano in obravnavano boleznijo, ki prizadene 3 % populacije.
Ob svetovnem dnevu AD 14. septembra so pripravili kongres, na katerem so predavali slovenski specialisti različnih strok – dermatologi, alergologi, pediatri, izšla je tudi knjižica A to pika?, ki jo je mogoče brezplačno prenesti s spletne strani.
Kaj je atopijski dermatitis
Atopijski dermatitis je kronična vnetna, ponavljajoča se, nenalezljiva bolezen, ki je dolgo časa veljala le za »kožno« bolezen. Najbolj pereči simptom, ki po besedah Tine Mesarič mnoge obolele privede tudi do globoke depresije, je močan srbež.
Bolezen kronično srbeče kože je že pred 2500 leti prvi opisal grški antični zdravnik Hipokrat, ko je zdravil bolnika z zelo suho, otrdelo, odebeljeno in luskasto kožo ter z močno izraženo srbečico po celem telesu. Še pred nekaj desetletji (ponekod pa še danes) so bili strokovnjaki prepričani, da sta glavna vzroka bolezni suha koža in duševno stanje, alergijam pa niso posvečali pozornosti.
Danes je znano, da se bolezen, ki jo imenujejo tudi atopijski ekcem, pojavlja pri ljudeh z astmo, senenim nahodom in prehranskimi alergijami. Ime temelji na besedi atopija, ki sta jo leta 1923 oblikovala alergologa Arthur Coca in Robert Cooke z namenom, da bi opisala podedovane hipersenzitivnosti na nekatere okolijske alergene.
Atopija izhaja iz grške besede »atophos« in pomeni »na drugem mestu«, kar pomeni, da se bolezenski znaki lahko pokažejo kjer koli na telesu.
Dermatitis je prav tako grškega izvora, »derma« pomeni koža, »itis« vnetje.
Zavod Atopika
Zavod Atopika na Stantetovi 12 v Mariboru, kjer se vsak zadnji četrtek v mesecu zbirajo podporne skupine, deluje po principu ozaveščanja in izmenjave informacij, članstvo je brezplačno.
Zavod deluje po vsej Sloveniji, saj so podporne skupine že oblikovane tudi v Ljubljani, Celju in Murski Soboti, z delavnicami pa gostujejo tudi po drugih slovenskih krajih. V izrednih okoliščinah obolelega in njegovo družino obiščejo tudi na domu. Tina Mesarič je zelo zadovoljna s sodelovanjem s specialisti iz UKC Maribor in drugih bolnišnic. Zdravniki imajo za bolnike in njihove svojce vedno več posluha in razumevanja. V zavodu si namreč prizadevajo, da bi bolezen presegla definicijo »kožne bolezni« in bi bila obravnavana kot bolezen imunskega sistema, ki lahko prizadene številne organe. Zato si želijo, da bi se v Sloveniji bolezen obravnavala celostno in koordinirano, da bi se vzpostavile ambulante ali centri za atopijski dermatitis, kjer bi bolniki prejeli hkratno obravnavo več specialistov.
Velika pridobitev na spletni strani zavoda je brezplačno svetovanje dermatologinje dr. Olge Točkove, vodje otroškega oddelka Dermatovenerološke klinike UKC Ljubljana.
Pojavnost atopijskega dermatitisa
Atopijski dermatitis se najpogosteje pojavi v zgodnjem otroštvu, običajno po tretjem mesecu starosti, lahko pa tudi že prej. Bolezen se razvije zaradi kombinacije genetskih in okolijskih dejavnikov, pojavi pa se lahko v blagi, zmerni ali težki obliki.
Atopijski dermatitis se lahko pojavi tudi na lasišču, običajno pa so hkrati prisotna tudi žarišča na koži. Na pogled je lahko podoben prhljaju, kar se kaže s prekomernim luščenjem kože, blago rdečino kože in s srbežem. Praviloma so pridruženi suhi lasje, pri prhljaju pa bolj mastni.
Število obolelih v zahodnem svetu močno narašča, saj naj bi se z njo soočilo kar 20–30 % vseh otrok, pri eni tretjini pa bolezen do pubertete izzveni. Bolezen se lahko prvič pojavi ali vrne kadar koli v življenju.
- Pri dojenčkih se izpuščaji navadno pojavijo na licih, čelu, lasišču in za ušesi. Spremembe se lahko razširijo na zgornji del telesa in na okončine. Koža je rdeča, suha, s sledovi praskanja in drgnjenja, značilno je rosenje.
- Pri otrocih med 2. in 12. letom so za atopijski dermatitis značilna vnetna žarišča v pregibih komolcev, kolen in dlani, ki se lahko razširijo tudi po celotnem telesu, podobno kot pri odraslih. Prizadeto je območje ust, vek, vratu in celotnega obraza. Koža je zadebeljena, rdeča in suha s sledovi praskanja in krastami. Značilno je tudi luščenje in rosenje kože.
- Za bolnike v obdobjih adolescence in odraslosti je značilen zapleten potek AD. Zelo pogosto se razvijejo še druge bolezni, npr. astma, artritis, kronično vnetje črevesa, depresija …
Nadvse pomembno je, da se te kompleksne bolezni oboleli in vsa družina lotijo celostno. V ta namen so pri Zavodu Atopika organizirali Veseli december z Atopiko, kjer so s predavanji strokovnjakov seznanjali o pomenu vitamina D, o zdravi prehrani, o sprostitvenih tehnikah čuječnosti in meditacije in o homeopatiji.
Nasilje nad atopiki
Zelo pomembna so predavanja o nasilništvu, ki so ga deležni nekateri oboleli z AD, saj so zaradi nevednosti okolice (mnogi menijo, da je bolezen nalezljiva) pogosto žrtve stigmatizacije, diskriminacije in izolacije. Predvsem otrokom, ki trpijo za atopijskim dermatitisom, je treba dovoliti, da se normalno igrajo s svojimi vrstniki, zato so predavanja usmerjena tudi v psihološko podporo.
V zvezi s tem teče nacionalna in mednarodna kampanja »Agents of Change« Atopic Dermatitis Challenge (s financiranjem iz ZDA, kjer so bili uspešni s prijavo projekta), s katero vabijo otroke, mladostnike in odrasle bolnike, da delijo svojo zgodbo in jo opišejo, narišejo ali upesnijo. Tina Mesarič poudarja, da ta projekt deluje tudi kot samoterapija, saj si oboleli redko vzamejo čas in razmislijo, kakšno težo bolezen prinaša v naše življenje. Še posebej si želijo sodelovanja mladostnikov, ki so trenutno najmanj slišana in zastopana skupina bolnikov, njihova dela pa bodo tudi nagradili.
Dejavniki tveganja
Dejavniki tveganja za razvoj atopijskega dermatitisa so številni: mutacija gena, atopija v družini, visoka izobrazba, majhna družina, bivanje v urbanem okolju (higienska hipoteza), uživanje alkohola in antibiotikov v času nosečnosti, stres v nosečnosti, stres na splošno, debelost, podnebje, onesnaženje zraka.
Tina Mesarič pojasnjuje, da pri bolnikih, ki poleg zdravnikov iščejo pomoč tudi v Zavodu Atopika, lahko nastopi znatno olajšanje ob izločitvi določene hrane (najpogosteje mlečnih izdelkov), čeprav testi ne pokažejo nujno alergije na te snovi. Zato poziva starše, da opazujejo otroka, če jim težave oz. izbruh simptomov povzroča tudi določena hrana.
Atopijski dermatitis je draga bolezen
Prav zaradi kompleksnosti bolezni oboleli samoplačniško opravijo številne dodatne preiskave, od alergoloških testiranj do dodatnih mnenj specialistov. Bolezen je finančno obremenjujoča tudi z vidika nakupa raznolikih negovalnih izdelkov (kreme, mazila, šamponi, mila …) in prilagojenih oblačil (antialergološka), posebnih rjuh, prehranskih dopolnil, mnogi se po pomoč obrnejo tudi k alternativnemu zdravljenju.
Izkušnje kažejo, da gre za zdravljenje do 20 % mesečnega družinskega proračuna, zato so še posebej veseli sodelovanja nekaterih podjetij, ki članom ponujajo cenejše storitve in izdelke, ki jih za zdravljenje potrebujejo.
Za boljše življenje atopikov
V Zavodu Atopika so v decembru začeli tudi izvajati projekt Poglej globlje – sem več kot moja koža v sodelovanju UKC Maribor in Univerzitetne bolnišnice Severne Norveške.
Gre za raziskavo, v katero bodo vključeni bolniki in starši obolelih, ki bodo v tesnem sodelovanju s stroko sodelovali pri razvoju vprašalnika. Z njim bodo pridobili pomembne informacije, sledile bodo pobude in ukrepi za sistemske spremembe z vidika zdravstvene in psihosocialne podpore. Te bodo predstavili odločevalcem. V ta namen bodo usposobili deset ambasadorjev, ki bodo opolnomočili druge bolnike z atopijskim dermatitisom in starše bolnikov otrok in mladostnikov. S pomočjo kampanje bodo prispevali k zmanjšanju stigme, diskriminacije in marginalizacije bolnikov z AD.
V zvezi s projektom lahko s sogovornico tudi vzpostavite stik na tina.mesaric@atopika.org ali jo pokličete na 040 225 478.
ABC
A Atopijski dermatitis doleti 30 % otrok.
B Članstvo v zavodu ob podpornih skupinah olajša življenje obolelih.
C Pri Zavodu Atopika si prizadevajo za vzpostavitev centrov za atopijski dermatitis.
