Hidradenitis suppurativa je vnetna bolezen kože, ki šele v zadnjem času dobiva svoj glas, pa čeprav naj bi se zanjo vedelo že od davnega leta 1839. V začetku so vzroke za bolezni iskali na napačnih mestih, danes pa se ve, da nastane v foliklih dlak. Tako kot je kompleksna bolezen, je kompleksno in dolgotrajno tudi njeno zdravljenje. Po pomoč in odgovore smo se obrnili na izr. prof. dr. Matejo Dolenc Voljč, dr. med., specialistko dermatovenerologije, z Dermatovenerološke klinike UKC Ljubljana.
Avtorica: Anja Kuhar Glišić
Hidradenitis suppurativa je dermatološka težava, o kateri ni veliko govora v javnosti. Za kakšno težavo točno gre?
Hidradenitis suppurativa je kronična, vnetna, ponavljajoča se bolezen kože, ki se najprej pojavi v foliklih dlak, z bolečimi vnetnimi žarišči (nodusi ali abscesi), ki so podobni bakterijskim ognojkom oziroma turom. Najpogosteje se pojavlja v predelu pazduh, dimelj in v okolici spolovila, lahko pa tudi na zadnjici, na zgornjih delih stegen in pri ženskah na koži v predelu dojk. Bolezen je imunsko posredovana in ni posledica okužbe ali drugih zunanjih dejavnikov.
V poteku bolezni v grobem ločimo tri stadije: v prvem so prisotna posamezna vnetna žarišča; v drugem so žarišča številnejša in med njimi se v globini kože razvijejo povezave z drenažnimi progami ter na površini fistule, iz katerih izteka gnojni izcedek, žarišča pa se vedno celijo z brazgotinami; in tretji stadij, v katerem je prizadet praktično celoten predel (ali več predelov) obolele kože z vnetnimi žarišči in trajnimi brazgotinskimi deformacijami kože.
V literaturi se kot sinonim za bolezen pojavlja tudi izraz ‘inverzne akne’, kar pa je nekoliko zavajajoče in se mu izogibamo, saj ne gre za akne. Akne se namreč pojavljajo v času pubertete, so posledica vnetja lojnic in se pojavljajo na drugih predelih telesa. Drži pa, da je koža pri hidradenitis suppurativa po videzu nekoliko podobna hudim oblikam aken. Izraz ‘inversa’ označuje obratno lokalizacijo od običajnih aken, na predelih, ki so sicer za akne neobičajna.
Na kakšen način se bolezen izkazuje oziroma kakšni so njeni simptomi?
V začetku je potek bolezni blag, ponavljajo se posamezni boleči nodusi na omejenem predelu telesa v velikosti 1 do 2 cm. Bolniki imajo lahko občutek tople in pekoče kože, pogoste so bolečine, včasih je prisotno srbenje, pridruženo je lahko tudi prekomerno potenje. Z leti bolezen pri večini bolnikov postopoma napreduje, nodusi in abscesi postajajo številčnejši in preko fistul se na površino kože izloča gnojen izcedek neprijetnega vonja. Bolezen lahko zajame več predelov telesa in zaradi kroničnega vnetja in brazgotinjenja povzroča nepopravljive poškodbe kože, ki so za bolnike lahko funkcionalno in estetsko moteče.
Kako to, da je težava relativno neznana in koliko časa je običajno potrebno za pravilno diagnosticiranje bolezni – nekje sem prebrala, da naj bi jo pravilno diagnosticirali šele v roku sedmih let?
V povprečju se res bolezen, tako pri nas kot v drugih državah, pravilno prepozna približno sedem let po pojavu prvih kožnih sprememb. Vzrokov za to je več: v začetku je potek bolezni nihajoč, včasih žarišča za nekaj časa izginejo, bolniki odlašajo s pregledom pri zdravniku, mnogim je zaradi vnetnih žarišč na intimnih predelih neprijetno poiskati pomoč, vnetna žarišča se v začetku lahko zamenjajo za bakterijske okužbe kože, bolniki pa so tako pozno napoteni k dermatologu. V zadnjih letih o bolezni več govorimo in tako se tudi njeno prepoznavanje počasi izboljšuje. Pomembno je, da bolezen zgodaj prepoznamo in jo ustrezno zdravimo.
Kakšna je prevalenca bolezni v Sloveniji?
Pri večini bolnikov se pojavi po puberteti, v drugem ali tretjem desetletju življenja, torej prizadene mlade odrasle ljudi v aktivnem obdobju življenja. Epidemiološke raziskave ugotavljajo, da je prevalenca v splošni populaciji en odstotek in da približno trikrat pogosteje obolevajo ženske. Za Slovenijo nimamo zanesljivih epidemioloških podatkov, domnevamo pa, da je prevalenca podobna kot v drugih evropskih državah. Število obolelih pa je gotovo precej večje od tistih, ki se zdravijo, ker vsi bolniki v začetnem stadiju ne obiščejo zdravnika.
Kako poteka zdravljenje, je le lokalno ali je lahko tudi kirurško?
Zdravljenje prilagajamo stadiju in aktivnosti bolezni ter pri tem upoštevamo individualne posebnosti bolnika (torej starost, spol in pridružene bolezni). V začetnem stadiju so priporočljivi nekateri lokalni antibiotiki za obdobje več mesecev ter lokalni antiseptiki v kremi ali losjonih za umivanje. Med sistemskimi zdravili prihaja v poštev večtedensko zdravljenje z izbranimi antibiotiki. Pri blagih in zmernih oblikah bolezni lahko pri moških uporabimo sistemske retinoide (derivate vitamina A), ki pa se jih pri ženskah v rodnem obdobju zaradi nevarnosti za plod izogibamo. Pri ženskah prihaja v poštev zdravljenje z antiandrogenimi hormoni. Nova spoznanja o etiopatogenezi bolezni so omogočila tudi nove možnosti zdravljenja. Za hujše primere bolezni ali kadar je zdravljenje z drugimi zdravili neučinkovito, zadnji dve leti uporabljamo biološko zdravilo iz skupine zaviralcev tumor nekrotizirajočega faktorja alfa.
V vseh stadijih bolezni pridejo v poštev tudi kirurške metode zdravljenja, pri mnogih bolnikih je potrebno kombinirati zdravila in kirurško zdravljenje. V času akutnih poslabšanj so pogosto potrebni analgetiki, priporočljiva pa je tudi psihološka pomoč.
Glede na to, da se med drugim najpogosteje pojavljajo v predelu dimelj, kakšne so lahko psihološke posledice na človeku?
Bolezen ima močan negativen vpliv na kakovost življenja in bolnikom povzroča številne težave tudi na psihološkem področju. Pogoste bolečine, ponavljajoč se gnojni izcedek in pri mnogih bolnikih operativni posegi povzročajo občutek fizičnega nelagodja ter vsaj občasno otežujejo telesno aktivnost. Pojavljanje novih žarišč in brazgotinskih deformacij kože, ob negotovosti glede uspešnosti zdravljenja, pri mnogih bolnikih povzroča tesnobne občutke, znižano samopodobo in občutek stigmatizacije, raziskave pa kažejo, da ima približno polovica bolnikov prisotne znake depresije.
Kakovost življenja bolnikov je najbolj okrnjena, kadar je bolezen lokalizirana v perigenitalnem in perianalnem predelu, kjer praviloma tudi težje poteka. Nedavno objavljena raziskava je ugotovila, da ima med številnimi kroničnimi kožnimi boleznimi hidradenitis suppurativa najpomembnejši vpliv na intimno življenje bolnikov.
Kakšen je po vaše vpliv stresa na razvoj in potek bolezni?
Vzroki za bolezen so kompleksni, med seboj se prepletajo vnetni, imunski, hormonski dejavniki, neugodna bakterijska mikroflora, pri nekaterih bolnikih je pomembna tudi podedovana nagnjenost. Pridruži se lahko vpliv nezdravih življenjskih razvad. Pri tako kompleksni bolezni je težko oceniti, kolikšno vlogo ima en sam dejavnik. Bolezni ne moremo pripisati le vplivu stresa, ki pa posredno verjetno lahko sproži akutna poslabšanja bolezni. Nekateri bolniki opažajo poslabšanja v času stresnih situacij.
Si lahko pri izboljšanju stanja pomagamo tudi s prehrano in pravim izborom oblačil?
Priporočamo vzdrževanje normalne telesne teže oziroma ukrepe za znižanje prekomerne telesne teže, zdravo prehrano in zdrav življenjski slog, odsvetujemo kajenje. Če bolnik na tak način sodeluje v procesu zdravljenja, bo zdravljenje dolgoročno uspešnejše. Zdrava prehrana predpostavlja, da se izogibamo nezdravim maščobam in živilom z visokim glikemičnim indeksom. Odsvetujemo nošenje tesnih oblačil, ki lahko povzročijo mehanično draženje kože.
