Bolnik z revmatoidnim artritisom, eno najpogostejših vnetnih revmatičnih obolenj, pripoveduje:
»Za revmatike je nočno ležanje pravi napor. Prvo zdravnikovo vprašanje je bilo, ali se ponoči zbujam. Vsako noč se zbudim okrog tretje, četrte ure zjutraj, ker so mišice zaradi vnetja v sklepih tako napete, da povzročajo neznosne bolečine. Včasih je še rjuha na telesu pretežka. Vstanem in naredim nekaj korakov po stanovanju. Potem skušam zaspati nazaj. Zjutraj, ko je treba vstati, je pravi hudič. Zbudim se in si rečem: no, mišice, zdaj pa začnite delati. In ne vem, katere bom spravil v tek, ker me vse tako boli. Vem, da bo vsak gib povzročil še hujšo bolečino. Počasi začnem premikati okorelo telo. Uro, uro in pol traja, da ga vsaj malo spravim v pogon. Ne morem si sam natakniti nogavic in zapeti gumbov. Da ne govorim o težavah s ščetkanjem zob. Kdaj moram vstati, če hočem pravočasno priti v službo? Ob petih zjutraj je že skoraj prepozno, da se po neprespani noči strumno odpravim na delo. V službi je težko. Zaradi bolečin je kar nekaj konfliktov in travm. Domov se vračam utrujen, popolnoma izčrpan. Vse me boli, izgubljam apetit, hujšam. Pravi ‘raj na zemlji’. Zaradi povečane sedimentacije, ki je posledica bolezni, je počutje še slabše. Težko se gibam, ker ne morem dobro dihati. Dihanje je plitko, takoj mi zmanjkuje kisika. Občutek imam, da se mi po žilah pretaka nekaj zelo gostega in težkega. Počasen sem, da bi me še polž prehitel. Težko je. Vedno so prisotni konflikti z okoljem, ljudem težko dopovem, da sem bolan.«
Avtor: Irena Furlan
Revmatične bolezni se nanašajo na bolezenska stanja, ki prizadenejo sklepe in njihove pomožne strukture – mišice, kosti, hrustanec in vezi. Skupine najpogostejših revmatičnih bolezni so: zunajsklepni revmatizem, vnetne revmatične bolezni, s kristali povzročena sklepna vnetja, sistemske bolezni vezivnega tkiva in osteoartroza.
Številne od teh spadajo med tako imenovane avtoimunske bolezni, pri katerih določen dražljaj sproži reakcijo imunskega sistema. Nastajajo protitelesa, ki napadajo lastna tkiva. Vnetje lahko zajame vezivno tkivo v sklepih ali okoli njih, pogosto pa tudi notranje organe (srce, ledvica in pljuča) in kožo. Bolezen morda sprožijo virusi in bakterije. Na pojav in potek posameznih bolezni vplivajo še hormoni, ultravijolični žarki, stresi, jemanje zdravil in drugi dejavniki. Pri številnih revmatičnih boleznih ugotavljajo gensko predispozicijo, vendar se ne dedujejo neposredno.
Revmatična bolezen zmanjšuje kakovost življenja in bolnikom otežuje vsakodnevna opravila. Spremlja jo huda izčrpanost, omejena gibljivost in neprestane fizične bolečine. Običajna opravila, ki so za zdrave samoumevni, predstavljajo za revmatike vsakokratni izziv. Revmatična obolenja najpogosteje prizadenejo ljudi na vrhuncu njihove kariere, jih iztrgajo iz dejavnega poklicnega življenja ter jih pahnejo v čustvene stiske. Bolezen ne izbira, med obolelimi so tudi otroci in mladostniki.
Revmatična obolenja so kljub svoji razširjenosti še vedno premalo poznana. V Sloveniji je okoli 24.000 bolnikov z vnetno revmatično boleznijo. Premalo je znanega o tem, kako se ljudje, oboleli za katero od več kot sto različnih vrst te bolezni, počutijo, kako živijo, se vključujejo v delovno-terapevtsko oskrbo in nasploh v družbeno življenje. Prav zato smo o tem spregovorili s predsednikom Društva revmatikov Slovenije, gospodom Marjanom Hudomaljem.
Kakšne bolnike združuje Društvo revmatikov Slovenije? Kakšno podporo lahko od društva pričakujejo člani?
Društvo ima dolgo tradicijo. Nastalo je v Čatežu leta 1983 iz Društva za ankilozirajoči spondilitis in se preimenovalo v Društvo revmatikov Slovenije. Ugotovili smo namreč, da v Sloveniji obstaja velika skupina ljudi, kar 20.000 jih je, z revmatoidnim artritisom. Ti so prav tako potrebovali organizirano pomoč, sodelovanje in podporo, zato smo jih priključili društvu. Danes združujemo izključno bolnike z vnetnimi revmatičnimi boleznimi, tistimi, pri katerih avtoimunski sistem napade lastno telo. To so spondiloartropatije (ankilozirajoči spondiltis in podobno), revmatoidni artritis (v vseh oblikah), lupus (SLE) in še kaj bi še našlo. Društvo je pridobilo status reprezentančnosti in status nacionalne invalidske organizacije. Slednje zato, ker večina ljudi, ki zbolijo za to boleznijo, postanejo v petih letih invalidi. Stopnje invalidnosti so sicer različne, od 5-, 10-, 15-, pa tudi 100-odstotne. V Sloveniji je približno 10–15 odstotkov revmatikov, ki so 100-odstotni invalidi. Iz narave naše organizacije pa izhajajo obveznosti in dolžnosti izvajanja posebnih socialnih programov, ki so namenjeni tistim skupinam obolelih, ki drugače ne morejo dobiti ustrezne pomoči. Na naših programih gradimo vso bodočnost bolnikov. To so programi, v katerih je veliko rehabilitacije, preko katerih se ljudje usposabljajo za samostojno življenje. V našem društvu skrbimo večinoma za ljudi, ki so v delovni dobi. Tistim, ki so v delovnem procesu, pomagamo, da ga obvladajo, ostanejo enakopravni v družbi in skrbijo za svoje družine. V društvu imamo tudi 700 otrok v starosti od 6 mesecev do najstništva. Tudi za te otroke je treba skrbeti, da se bodo vključili v delovni proces, ko bodo prerasli to dobo.
Pomemben segment dela društva je tudi informiranje in izobraževanje. Danes je koristno in dobro biti partner zdravnikom, da znaš uveljaviti svoje pravice. Če zboliš in se prepustiš samo skrbi zdravnikov, ti ne kaže dobro. Ne zato, ker bi bili zdravniki slabi ali ker ne bi želeli pomagati. Krivo je pomanjkanja denarja, zaradi katerega zdravniki na bolezen gledajo z ekonomskega vidika in na tej podlagi presojajo, ali je bolnik do določene storitve upravičen ali je morda manj upravičen. Če se znaš potegniti za svoje pravice, jih lažje uveljaviš. To pa lahko narediš samo, če si dobro poučen in informiran.
V društvu imamo še celo vrsto drugih programov. Specifični za nas so programi, ki jih vodimo skozi center za neodvisno življenje. To je stanovanje, ki ga imamo in v katerem je predstavljena vsa oprema, ki jo potrebujejo revmatiki, da lahko funkcionirajo v svojem okolju. Tam so na ogled prav vsi pripomočki, ki obstajajo na svetu, in ki jih bolnik potrebuje pri jutranji higieni, pri kuhanju, oblačenju in vseh vrstah drugih dnevnih opravil. Ljudje si jih lahko ogledajo, delovni terapevt, ki oceni potrebnost in koristnost pripomočka, pa potem svetuje o njegovi uporabi. Mnogokrat so problemi specifični. Jaz si sam na primer ne morem obleči nogavic. Obstaja pripomoček, s katerim si nataknem nogavice in tako razbremenim svojo ženo. Če ne deluje fina motorika, potem je zapenjanje gumbov za nas zelo težko opravilo. Zato obstaja pripomoček za zapenjanje gumbov.
Društvo ima po Sloveniji trinajst podružnic. V vsaki podružnici izvajamo rehabilitacijo pod strokovnim vodstvom. Vodijo jo fizioterapevti, ki so usposobljeni, da delajo z nami, in ki smo jih angažirali sami in jih tudi plačujemo. To je posebna telovadba, ki poteka v bazenih s toplo vodo ali v telovadnici. Rehabilitacija je bila pravzaprav tisti steber, na katerem smo začeli graditi društvo. S ponosom lahko povem, da se je udeležuje zelo veliko naših članov.
Občasno izvajamo tudi delavnice. Teh je vsako leto nekaj in so namenjene usposabljanju določenega segmenta aktivnosti naših članov. Tako smo na primer imeli delavnico za dviganje zavesti bolnikov v družini. Problem bolnikov z vnetnimi revmatičnimi boleznimi je neprepoznavnost. Sčasoma nas tudi družinski partnerji začnejo čudno gledati in nemalokrat se nas zaradi naših težav morda tudi naveličajo. Bolnika namreč ves čas nekaj boli, stalno je nekaj narobe, večino časa ne more funkcionirati, navzven pa se mu dostikrat nič ne videti. Ljudje, tudi bližnji, večkrat pomislijo, da se morda samo izgovarja. Prav zato se nam je zdelo idealno, da na take delavnice pridejo tudi družinski člani, kjer si brez zadržkov med sabo lahko izmenjujejo izkušnje.
Lahko poveste kaj več o prepoznavnosti bolezni?
Prepoznavnost bolezni je velik problem, s katerim se ukvarjamo že 24 let. Prav zato skušamo javnosti približati, kaj pravzaprav je vnetna revmatična bolezen. To ni tisto, ko se prehladiš in te bolijo mišice in te trga. Ljudje pravijo, pa kaj, saj mene tudi trga. Veliko jih namreč misli, da je revmatizem vsako zbadanje in trganje po sklepih, mišicah in drugih delih telesa, ki nastane zaradi bivanja ali dela v mrazu, vlagi, vremensko neugodnih pogojih. Neugodne temperaturne in vremenske razmere ne vplivajo na izbruh revmatičnih bolezni in niso njihovi povzročitelji.
Bolezni, ki jo imamo mi, so vnetne revmatske bolezni, ki so zelo resne, kronične ter sistemske. To namenoma poudarjam v tem vrstnem redu. Bolezni pa so sistemske, ker prizadenejo tudi vse ostale notranje organe. Oboleli v 40 letih lahko pričakuje, da bodo okvarjena jetra, srce, ledvice, koža. Bolezen traja do konca življenja. Prav zato skušamo javnosti dopovedati, da je to nekaj drugega kot vsako zbadanje in trganje po sklepih, mišicah in drugih delih telesa. Počasi se to premika.
Najbolj žalostno pa je, da država nima pravega odnosa do nas, kar se kaže v zakonskih predpisih. Pravkar poteka akcija ozaveščanja o revmatizmu in promocija raziskav Fit for Work. Končno so začeli na dan prihajati podatki o tem, koliko države EU stane tako velika skupina bolnikov z vnetnimi revmatičnimi boleznimi. V državah, ki so primerljive po velikosti z našo, znaša strošek 2 odstotka BDP, kar je več kot za vojsko. To je ogromen znesek in država se tega ne zaveda. Sporočilo evropskega poročila je, da bi preventiva, zgodnje odkrivanje in zdravljenje znatno pripomogli k dvigu produktivnosti, zaposljivosti in bi med drugimi pozitivnimi premiki na vseh socialnoekonomskih parametrih imeli viden varčevalni učinek tudi na državno blagajno.
Ob tem želim posebej poudariti, in to je zelo pomembno, da je za razliko od mnogih drugih kroničnih bolezni rehabilitacija za bolnike z vnetnimi revmatičnimi boleznimi v toplicah sine qua non – obvezna in nujna. A dva tedna vsako drugo leto ima nični učinek. Taka rehabilitacija nima smisla. V naši soseščini, v celi Evropi, velja pravilo, da bolniku pripada štiritedensko vsakoletno zdraviliško zdravljenje. Takrat je učinek pravi in traja vse do naslednjega leta. To je dokazano. Zmanjša se količina zdravil, ki jih uživajo bolniki, in zmanjša se število bolniških odsotnosti. Pri nas pa si tešijo vest, ko odobrijo tako zdravljenje vsako drugo leto za dva tedna. V dveh tednih mišice šele začnejo delati. Torej po tako kratkem zdravljenju mišice niso usposobljene, da bi razbremenile sklepe. Denar za rehabilitacijo tako rekoč mečemo v zrak. Prav zato je rehabilitacija, ki jo izvajamo sami, za vsakega posameznika, ki telovadi, tako pomembna.
Kako se bolezen zdravi?
Biološka zdravila, ki so v uporabi zadnja leta, pomenijo velik napredek. Zavirajo imunske procese in tvorbo določenih posrednikov imunskega vnetja. Z velikim ponosom lahko povem, da smo zdravila v Slovenijo pripeljali mi. Zavod za zdravstveno zavarovanje je prispeval prvih 200 milijonov tolarjev, ko smo jim razložili, kaj so biološka zdravila. Danes vsak, ki izpolnjuje kriterije, dobi biološka zdravila. To je dober primer sinergije med uradno medicino in ciljno družbo.
Nesteroidni antirevmatiki, to so naklofen, ibuprofen, ketonal in podobno, delujejo protibolečinsko in protivnetno. Skušajo spodrezati vršičke ognja. Nekoliko ublažijo bolečine, a so tudi precej škodljiva.
Druga zdravila modificirajo bolezen. To so methotrexate, medrol in podobno, ki so lahko učinkovita, a imajo prav tako stranske učinke. Če uspejo ustaviti bolezen, potem zadostujejo. Vendar skoraj nobeno zdravilo ni tako učinkovito kot biološka zdravila. Med bolniki je vendarle največ tistih, ki ob resnih težavah prejemajo biološka zdravila.
Kako si lahko pomagamo sami?
Bolezen nima znanega povzročitelja oziroma jih je več. Pri 15–20 odstotkih bolnikih bolezen sproži neka bakterija, sicer pa je, razen pri dojenčkih in otrocih, glavni vzrok bolezni stres. Tega pa se lahko znebiš samo, če zamenjaš delovno in življenjsko okolje. Kako pa to lahko narediš? To je zelo težko, včasih skoraj nemogoče. Zato se ljudje združujejo in si skušajo pomagati. Nekaterim to pomaga, nekaterim tudi ne. Večina bolnikov, ki pride v naše društvo, se dobro počuti. Že zavest, da v bolezni niso sami in da si lahko izmenjujejo informacije in nasvete, jim lahko koristi. Bolezni ni mogoče preprečiti, lahko jo samo blažiš.
Ali prehrana kaj pomaga pri lajšanju tegob?
Seveda se z boljšo prehrano bolje počutiš in če se bolje počutiš, potem revmo lažje prenašaš. Stvari, kot so prehrana in sprememba življenjskega sloga, je treba jemati kot začetek nečesa novega. Če se lotiš drugačne prehrane, se je o tem treba dogovoriti v družini. Nov način prehranjevanja je treba vzeti kot nov začetek v življenju in na tem graditi vse ostalo. Marsikateri bolnik na tem gradi upe in vztraja. Treba pa je povedati, da revma v življenju ni stalno prisotna. Le pri majhnem številu obolelih je prisotna trajno, 24 ur na dan in celo življenje. Za bolezen je značilno, da ima svoje zagone. Traja nekaj mesecev, nato se lahko za leto ali celo dve umiri in potem se spet pojavi. Ko se bolezen umiri, bolniki zmotno mislijo, da so ozdraveli. Ljudje zelo radi pozabimo na težave in bolečine. Žal nas potem čaka razočaranje. Človeka ob ponovnem zagonu bolezni zagrabi dvakrat hujši strah kot prej, popolnoma iztiri in postane še bolj dovzeten za vplive stresa. Ko se meni to zgodi, me zajame panika kot požar.
Bi morda izpostavili še kakšen pomemben nedaven dogodek v okviru društva?
Naše društvo je zelo aktivno. Aktivnosti izvajamo na številnih področjih. Za nas je komuniciranje z javnostjo zelo pomembno. Iz Švice je na naše povabilo zopet prišla Monika Østensen, strokovnjakinja za revmatične bolezni, ki prizadenejo ženske v rodnem obdobju. Zaradi telesnih sprememb, ki jih prinaša bolezen, je nosečnost tvegan izziv za približno 2.000 žensk, ki bi rade imele otroke. Pri nas o teh rečeh ne vedo dosti, zato smo menili, da bi bilo dobro, če to vprašanje osvetlimo. Monika Østensen je bila lepo predstavljena in s svojim predavanjem na sedežu društva je na temo Revma in materinstvo ter Biološka zdravila v času laktacije (dojenja) pritegnila veliko pozornost. Ženske, ki bodo zanosile, se morajo poleg vprašanj, kdaj načrtovati nosečnost in kako je s terapijo z zdravili, soočati tudi s težavami, ko bo treba otroka vzdigniti, ga poviti, obrisati, oblačiti, nahraniti in tekati za njim, ko bo otrok prerasel v malčka. Za naše bolnike je izrednega pomena vedenje, da nismo pacienti samo takrat, ko gremo k zdravniku. Bolniki z vnetno revmatično boleznijo se morajo soočati z vsemi problemi, ki jih prinaša življenje vsak dan in vsako uro ter ob vsakodnevnih opravilih. Predstavitev bolnikov in našega društva širši javnosti je za nas zelo pomembna. Upamo, da bo reviji ABC zdravja to uspelo, za kar smo ji hvaležni.
April, 2010
