Multipla skleroza je kronična avtoimunska bolezen, ki prizadene osrednje živčevje. Gre za propadanje ovojnice živčnih vlaken, vzroki za to bolezen pa še vedno niso povsem jasni. Na voljo so zdravila za upočasnitev bolezni in lajšanje težav.
Avtorica: Maja Korošak
Značilen simptom multiple skleroze je ohromitev oziroma pareza enega ali več udov, meglen in nejasen vid, vnetje vidnega živca, mravljinčenje po udih, dvojna slika, vrtoglavice, motnje mokrenja, 14 do 23 % bolnikov utrpi vnetje vidnega živca, ki se začne z nenadno delno ali popolno izgubo vida ter bolečino ob premikanju očesa. Pogosta so mravljinčenja, ki potujejo od stopal proti stegnom ali od dlani proti ramenskemu obroču.
Simptomi bolezni so torej zelo raznoliki in so odvisni od mesta spremembe ali plaka v osrednjem živčevju. Multipla skleroza je eden izmed najpogostejših vzrokov za invalidnost med mladimi osebami.
Zgodnja diagnoza – uspešno zdravljenje
Asist. dr. Gregor Brecl Jakob, dr. med., specialist nevrologije, vodja Centra za multiplo sklerozo na Nevrološki kliniki v Ljubljani, poudarja, da je najpomembnejša pri uspešnem zdravljenju multiple skleroze postavitev zgodnje diagnoze, saj je treba začeti zdraviti zgodaj.
»Klinične raziskave, ki so bile narejene na osnovi zdravilne učinkovine in placeba, so najprej pokazale, da zdravilo učinkuje. V nadaljevanju so videli, da tisti bolniki, ki so prvi dve leti dobivali placebo, niso nikoli nadomestili tistega, kar so izgubili v tem času, ko dejansko niso bili zdravljeni. Drugi dokaz o pomembnosti zgodnjega zdravljenja so velike zbirke podatkov, kjer vsi podatki prav tako govorijo o tem, da je zgodnje zdravljenje zelo pomembno,« nevrolog utemelji pomen zgodnjega zdravljenja.
Kakšni pa so časovni okviri?
»Ne govorimo o dnevih ali tednih, ni pa dobro, da se postavitev diagnoze pomakne za pol leta ali leto dni. Postavljen je standard, da je treba v roku pol leta od prvih simptomov priti do diagnoze – tak potek je nadvse ugoden. Če nam diagnozo uspe postaviti prej, na primer v treh ali štirih mesecih, je to res odlično. Kdaj pa kdaj se zgodi, da se ti časovni okviri prekoračijo in traja od 7 do 9 mesecev, in to še vedno ne predstavlja velike težave, če zdravljenje potem uspešno steče,« razlaga dr. Brecl Jakob.
Kateri so značilni simptomi?
Dr. Brecl Jakob: »Pri primarno-progresivni multipli sklerozi se simptomi začnejo kazati počasi, največkrat s prizadetostjo nog, in s tem imajo bolniki težave dalj časa. Pri nevrološkem pregledu se ugotovijo še drugi znaki, lahko gre tudi za prizadetost drugih delov telesa. To obliko ima ob postavitvi diagnoze okoli 15 % bolnikov. Pogostejša je recidivno-remitentna multipla skleroza. Značilno se začne s poslabšanji nevrološke problematike, temu pravimo zagoni, ki v začetni fazi bolezni izzvenijo in bolezen gre v remisijo. Ta lahko traja več mesecev, leto ali dve, tudi več, potem pride do novega poslabšanja, novega zagona bolezni.
Značilni znaki zagonov bolezni so vnetje vidnega živca, ki se kaže z meglenim vidom, zmanjšanjem parnega vida, poslabšanjem ostrine vida, bolečine za očesom. Zagon traja več kot 24 ur, sčasoma pa tudi izzveni. Drugi simptomi, ki jih velikokrat vidimo, je prizadetost hrbtenjače s parestezijami (bolnik v koži občuti žarenje, zbadanje, ščegetanje, gomazenje) in z mravljinčenjem v eni okončini, ki se čez dan lahko razširi še v drugo okončino in do pasu. Vidni so lahko tudi drugi motorični simptomi, na primer šibkost rok in nog, vrtoglavica, dvojna slika …«
Kako poteka diagnosticiranje?
»Bolniki so navadno napoteni v urgentno ambulanto, če so simptomi razmeroma blagi (na primer le mravljinčenje), pa neposredno v specialistično ambulanto. Pri vseh bolnikih pri sumu na multiplo sklerozo opravimo magnetnoresonančno slikanje glave, lahko tudi vratne hrbtenjače in opravimo pregled možganske tekočine. To običajno zadošča za postavitev diagnoze pri značilnih simptomih in znakih bolezni in pri značilni starosti, pri recidivno-remitentni multipli sklerozi je ta starost od 20 do 40 let, trikrat pogosteje zbolevajo ženske. Značilna starost pri primarni progresivni obliki bolezni je okoli 40 let.
Če so simptomi neznačilni in magnetnoresonančno slikanje ni povsem jasno, lahko opravimo še dodatne preiskave, da izključimo morebitne okužbe in druge sistemske bolezni,« razlaga sogovornik ter še poudari, da je potrebno zgodnje zdravljenje, bolnikom pa vendarle povedo, da kakšen mesec kasneje ne bo povzročil razlike pri uspešnosti zdravljenja.
Kako poteka zdravljenje?
»Pri recidivno-remitentni multipli sklerozi obstaja vrsta različnih zdravil, ki imajo različno učinkovitost in varnostni profil, in zdravljenje je čedalje bolj individualizirano. Osredotočamo se na prognostične dejavnike, ki jih lahko določimo pri bolniku ob postavitvi diagnoze, ko dobimo vtis, ali bo bolezen bolj agresivna ali bo imela bolj benigen potek. Na podlagi tega se odločamo o zdravljenju, bodisi izberemo učinkovitejša zdravila z več stranskimi učinki ali pa manj učinkovita zdravila, ki so tudi varnejša,« pojasnjuje dr. Brecl in dodaja, da se čedalje bolj osredotočajo na učinkovito zdravljenje, saj da je pri uporabi teh zdravil v zgodnji fazi uspeh zdravljenja boljši. Raziskave so pokazale, da je zdravljenje zelo učinkovito pri skupini bolnikov, ki imajo znake vnetne aktivnosti bolezni.
Kako je treba ukrepati, ko pride do poslabšanju bolezni?
»Dobro je, da je lečeči nevrolog o teh poslabšanjih obveščen, da se lahko odloči, ali terapijo nadaljuje ali jo zamenja. Če gre za simptome, ki so za bolnika nekoliko moteči, a ga ne ovirajo pri vsakdanjem življenju, je dovolj, da si jih bolnik zapiše in nevrologa o tem obvesti. Če gre za težja poslabšanja oziroma zagone, ki bolnika funkcionalno onesposobijo, je prav, da obišče osebnega zdravnika. Ta bo skušal izključiti morebitno okužbo, in če je ne potrdi, potem bolnika napoti v urgentno nevrološko ambulanto. Nevrolog mu potem predpiše infuzije kortikosteroidov, ki skrajšajo trajanje poslabšanja, manj pa vplivajo na nevrološko prizadetost, ki ostane po takšnem zagonu.«
Zdravljenje ponudijo vsem bolnikom, ki imajo multiplo sklerozo. Pri bolnikih, pri katerih ugotovijo, da trenutno zdravljenje ne zadošča oziroma ni dovolj učinkovito, zdravilo tudi zelo hitro zamenjajo, bodisi z močnejšim zdravilom bodisi z zdravilom z drugačnim mehanizmom delovanja. Bolniki običajno prejmejo redne letne kontrole.
Živeti z multiplo sklerozo
Pavel Kranjc iz Logatca je predsednik Združenja multiple skleroze Slovenije in tudi sam bolnik z multiplo sklerozo. Zbolel je pred 46 leti in bolezen ga je spremljala praktično vso njegovo delovno dobo. Čez noč mu je odpovedala leva polovica telesa, roka in noga, in kot pravi, je imel le še 20 % normalne moči. »Zelo hitro sem bil hospitaliziran in to se je v tistem času zdelo zelo preprosto,« primerja takratni čas z razmerami v zdravstvu danes. Osebni zdravnik ga je napotil k specialistu, že naslednji dan, v petek, je bil sprejet na polikliniki in v ponedeljek v klinični center. Pavel Kranjc doda, da so tudi danes bolniki v Ambulanti za multiplo sklerozo obravnavani takoj.
Diagnoza multipla skleroza ni bila takoj podana, potrdili so jo šele ob naslednjem poslabšanju. Pavel takrat ni veliko vedel o tej bolezni, le malo, kar je izvedel od sorodnice, ki se je soočala z enako diagnozo. Po sprejemu v bolnišnico se mu je stanje umirilo, noge so spet dobile svojo moč in naslednjih sedem let je življenje teklo normalno. Ves čas bolezni, do upokojitve, je ostal delovno aktiven, bil dejaven v lokalnem okolju in v strokovnih združenjih. V tem času si je tudi ustvaril družino in zgradili so hišo.
Po sedmih letih so se začeli kazati drobni simptomi bolezni: hoja ni bila več tako zanesljiva, posebno v klanec, bolezen se je postopno slabšala. Po dveh letih je moral začeti pri hoji uporabljati palico, star je bil 35 let. Kljub temu je redno hodil v službo. Naslednja poslabšanja so se dogajala na vsakih sedem let in vedno se jim je pridružila še neka bolezen. Najprej je bil to herpes zostra, drugič išias. Takrat je začel uporabljati bergle. Čez ponovnih sedem let je dobil hud uroinfekt in težave z inkontinenco so se stopnjevale; takrat je že občasno uporabljal invalidski voziček za večje razdalje.
Pri 58 letih se je upokojil in takrat je prišlo do hudega poslabšanja, ki so ga spremljale močne bolečine. Od takrat naprej je pri gibanju stalno uporabljal invalidski voziček. Leta 1995 so pri nas pri zdravljenju začeli uporabljati betaferon, a je bil po takratnih strokovnih merilih prestar za to zdravljenje. Zaradi starosti tudi pozneje nikoli ni prejel sodobnega zdravljenja, kot se je razvijalo, in tudi danes uporablja le zdravila proti bolečinam. Osebno zaupa zdravnikom in njihovim strokovnim odločitvam.
O Združenju multiple skleroze Slovenije
Predsednik Združenja je šest let, to deluje enotno za vso Slovenijo, s šestnajstimi podružnicami, ki povezujejo člane, organizirajo svoje dejavnosti: od rehabilitacije na lokalni ravni do druženja in skupin za samopomoč. Poglavitno delo opravljajo poverjeniki, ki obiskujejo člane po terenu. Povezava s članstvom je po besedah predsednika trdno vzpostavljena.
Izvajajo tri poglavitne sklope dejavnosti. Prvi je osebna asistenca, vključenih imajo že okoli 250 zaposlenih ali pogodbenih izvajalcev za 110 uporabnikov. Drugi sklop dejavnosti je sistem obnovitvene rehabilitacije, kjer urejajo napotitev v zdravilišča. Tretja dejavnost pa so posebni socialni programi, kar 18 jih je. To so rehabilitacijski programi, zajemajo plačilo nege za tiste, ki so na obnovitveni rehabilitaciji v zdraviliščih, na terenu pa rehabilitacija, ki je lahko individualna ali skupinska, lahko v obliki skupinske fizioterapije, individualnega razgibavanja, masaže, plavanja ali joge. Imajo tudi lastne objekte, kjer izvajajo skupinsko rehabilitacijo dvakrat letno za najteže prizadete člane, udeleži se jih lahko približno sto članov na leto. Omogočajo tudi družinsko rehabilitacijo v svojih objektih. Pomagajo z enkratnimi denarnimi pomočmi.
Skupine za samopomoč so strokovno usmerjene in vodene. Izdajajo glasilo in ostale publikacije, članom nudijo tudi pravno pomoč, veliko pozornost posvečajo tudi izobraževanju, novo sprejetim članom in mladim.
ABC
A Najpomembnejša pri uspešnem zdravljenju je postavitev zgodnje diagnoze.
B Zdravljenje je čedalje bolj individualizirano.
C V Združenju multiple skleroze imajo trdno povezavo s članstvom.
