Brskajte po prispevkih

Generic selectors
Exact matches only
Search in title
Search in content

Brskajte po prispevkih

Generic selectors
Exact matches only
Search in title
Search in content

O multipli sklerozi vemo malo. In to nas navdaja s tesnobo in strahom. Težko si verjetno predstavljamo, kakšna čustva preplavljajo posameznika, ki se sooči z diagnozo multipla skleroza in vsem tistim, kar bolezen prinaša.

Avtorica: Adrijana Gaber

Zato so v društvu Spoznajmo multiplo sklerozo ustanovili osem podpornih skupin za bolnike, zakonce, svojce in lansko jesen tudi za otroke obolelih, ki udeležencem omogočajo spregovoriti o čustvih in s pomočjo strokovnega terapevtskega vodstva lažje sprejemati izzive bolezni. Na novinarski konferenci z naslovom Ko spregovorijo čustva, ki jo je organiziralo društvo Spoznajmo multiplo sklerozo, so strokovnjaki in uporabniki predstavili pomen in izkušnje podpornih skupin.

Namen konference je bil torej spregovoriti o čustvih, ki bolnike ranijo oziroma delajo ranljive. Bolniki namreč potrebujejo varen prostor, da lahko spregovorijo tudi o njih.

Bolezen lahko obvladujejo

Multipla skleroza je avtoimuna kronična bolezen, ki prizadene osrednje živčevje. Najpogosteje zbolevajo mladi odrasli med 20. in 40. letom, ženske mnogo pogosteje kot moški. Manj pa razumemo, zakaj se multipla skleroza pri posamezniku razvije in kaj je za to bolezen značilno. Jožef Magdič, dr. med., spec. nevrolog s Klinike za nevrologijo UKC Maribor, je povedal, da pri tej bolezni pride do imunskega odziva na možgane. »Imunski sistem sicer ne prepozna strukture možganov, ko pa imunski sistem ‘zaide’ v možgane, se zgodi to, kar vidimo pri multipli sklerozi: nevrološka okvara, ki je posledica demielizacije možganskih ovojnic. Vseh vzrokov ne poznamo, znamo pa že ravnati s procesi imunskega odziva in preprečiti, da bi celice imunskega sistema prešle v možgane ter tam povzročale škodo. Z zdravili lahko vplivamo na potek bolezni, lahko zavremo njen potek, nekatera pa povsem preprečijo bolezen. Bolezni ne moremo ozdraviti, lahko pa jo obvladujemo, lahko rečemo, da zavremo potek v 90 %. Bolezen nima le enega vzroka in zato je tudi dobro, da imamo različna zdravila. V starosti imunski sistem ni več toliko aktiven in se bolezen umiri sama po sebi, do takrat pa jo je treba zavirati z zdravili,« je še poudaril govornik.

Nasloviti različna pričakovanja

Kakšne so najpogostejše težave pri bolniku, ki se prve pojavijo? Jožef Magdič: »Bolezen je na začetku lahko zelo raznolika, še vedno pa poteka večinoma klinično značilno in zato lahko tudi dokaj hitro potrdimo, da gre za multiplo sklerozo. Pojavijo se motnje vida, najprej na enem očesu, zamegljen in slabši vid, včasih pride do dvojnega vida. Bolnik ima težave z gibanjem, ravnotežjem … Diagnosticiranje se tako začne s slikanjem možganov in hrbtenjače, ki je zelo natančno in omogoča tudi napoved, kaj bi se še lahko dogajalo.«

Bolnike običajno najbolj zanima, kako se bo bolezen razvijala, kakšni bodo njeni izhodi, kakšne bodo posledice? Kot je povedal dr. Magdič, so na voljo res dobra zdravila, ob tem pa tudi simptomatska zdravila, ki lajšajo težave in izboljšujejo kakovost življenja. Ob tem bolniki dobijo tudi precejšnjo psihološko podporo že pri zdravnikih in drugemu medicinskemu osebju. »V Sloveniji živi okoli 4000 ljudi z multiplo sklerozo in gre za skupino bolnikov, ki so različno prizadeti in imajo različna pričakovanja in zahteve, ki jih je treba nasloviti,« je še dejal dr. Magdič.

Zgodba bolnice

Maja Horvat, bolnica z multiplo sklerozo, udeleženka podporne skupine, je za multiplo sklerozo zbolela pri 20 letih. Študirala je, opravljala študentsko delo. Nekega dne je začutila, da v telesu nekaj ni v redu, da ni vse na svojem mestu. Pojavil se je simptom, ki ga telo ni poznalo, oslepela je na desno oko. Sprejeta je bila na nevrološki oddelek in hitro so ugotovili, da gre za to bolezen. Kot je zatrdila Horvat, si v UKC Maribor zelo prizadevajo, da bolnika spremljajo in mu razložijo diagnozo. »Ključno zame je bilo to, da sem na začetku, v času hospitalizacije, prejela tudi neko tolažbo in spodbudo, da sem lahko sprejela bolezen. Ko imaš ob sebi strokovnjake, ki ti lahko pomagajo, imaš upanje, da diagnoza ni tako zelo huda. Najhuje pa je, ko prideš domov in ostaneš sam s to diagnozo in ne veš, kam te bo peljala. V meni se je takrat prebudil strah, kako bom živela naprej. Bilo mi je zelo težko. Še posebno takrat, ko sem na spletu videla ljudi na invalidskem vozičku, nezmožne funkcioniranja, tako kot sem bila do takrat navajena funkcionirati v vsakdanjem življenju sama.«

V bolnišnici je bila dobre tri tedne in v tem času je dobila psihološko pomoč, obiskala sta jo tako psihiater kot tudi klinični psiholog. »V tem času sem si ustvarila družino in tudi ta zahteva svoje od mene. Pri tem so zelo pomembne podporne skupine. V domačem okolju se namreč trudimo, da ne bi pokazali svoje šibkosti, da domačih ne bi skrbelo za nas. V skupini pa se lahko pokažeš takšnega, kot si, lahko pokažeš svoj strah, ranljivost, skrbi, in to brez slabega občutka,« je o pomenu podporne skupine povedala Horvat.

Pomoč tudi za svojce

Dr. Anita Noč Pirečnik, mag. zdravstvene nege in dr. zakonske in družinske terapije, ki vodi skupine za bolnike in tudi svojce bolnikov, je odgovorila na vprašanje, zakaj je psihosocialna pomoč pomembna tudi za svojce in ne zgolj za bolnike. »V našem zdravstvenem sistemu se sicer bolj nagibamo k obravnavi bolnika, svojci pa so nekako spregledani. Bolezen pa je šok tudi za svojce. Po navadi sledi faza zanikanja, ki je obrambni mehanizem, da lahko preživimo najtežja čustva, ki se takrat porajajo, vendar pa ne sme trajati predolgo. Potem gremo tako bolniki kot tudi svojci skozi paleto čustev. Pojavijo se strah, jeza, žalost, anksioznost in depresija in človek se težko sam prebija skozi vse to. Takrat je psihosocialna pomoč dobrodošla,« je pojasnila dr. Noč Pirečnik.

Kako živeti z nepovabljenim gostom

Multipla skleroza je nepovabljeni gost, ki pride na obisk z vso prtljago in nikoli več ne odide. S tem je treba živeti. »Bolezen lahko povzroči tudi veliko spremembo v partnerskem odnosu. Če ta že prej ni bil najboljši in če med partnerjema že prej ni bilo neke povezanosti, bolezen lahko deluje zelo razdiralno. Zakonca se lahko začneta boriti drug proti drugemu, namesto da bi se skupaj borila proti multipli sklerozi. Nekatere pare pa lahko bolezen zelo poveže. Njihov partnerski odnos se lahko celo poglobi,« je vpliv bolezni na partnerski odnos opisala dr. Noč Pirečnik.

Podporne skupine

»Stiske so povsod enake, prav tako trenutki veselja in uspehov. Občutek varnosti, ki se vzpostavi v skupini, da nekdo zmore spregovoriti, je zelo pomemben,« je povedala Renata Žohar, predsednica društva, sicer tudi vodja podporne skupine ter nadaljevala o pomenu deljenja izkušenj med udeleženci skupine: »Ko nekdo pove svojo izkušnjo, s tem marsikdaj govori tudi o moji izkušnji. Udeleženci skupine se medsebojno spodbujajo, terapevt pa vzpostavlja koherentnost in varnost v skupini. Skupine smo želeli ustanoviti že leta prej, a ni bilo možnosti, ni bilo prostora. Zato smo se odločili, da jih bomo vodili prek videokonferenc. Ugotovili smo, da ima to svoje prednosti. Posameznemu bolniku ni treba iti od doma, lahko leži, če se slabše počuti. Bolniki z multiplo sklerozo imajo dneve organizirane in ni primernega časa in prostora, da bi se lahko sestala celotna skupina. Vzroki so v težji logistiki, utrujenosti, ki nas bolnike spremlja, prek videokonference pa so vse te stvari lažje in se v resnici obnesejo,« je še povedala predsednica.

Maja Horvat je povedala, da se kot žena in kot mama trudi, da gre z nasmehom skozi dan. »Soočam se s težavami, kot vsaka druga ženska, poleg tega pa imam še diagnozo, ki mi ne dopušča, da bi bila takšna, kot si želim. Diagnoza vodi moje življenje. Skupina pa mi je v veliko pomoč, tam se lahko odprem. Zelo sem hvaležna, da ta skupina obstaja, da drug drugemu prisluhnemo in smo lahko to, kar smo. Človek človeka z isto diagnozo lahko razume. Prav podporna skupina mi je dala misliti, da se moram zazreti vase in šele takrat sem začela iskati psihološko pomoč,« je še dejala.

Tudi otrokom veliko pomeni

Tjaša Srnko Rauh, mag. zakonskih in družinskih študij, med drugim vodi tudi skupino otrok, katerih starši imajo multiplo sklerozo. Otroci v skupini so stari med 13 in 14 let ter odkrito govorijo o starševi bolezni. »Že v začetku so začutili varnost, da o tem lahko spregovorijo. Tudi v skupini bolnikov ponudim možnost, da lahko spregovorijo tudi o kakšni drugi temi, ne le o bolezni. V skupini šolajočih otrok pa je to še bolj izrazito, veliko se posvečamo tudi drugim stvarem, kot so šola, zunajšolske dejavnosti, odnosi med vrstniki ter seveda bolezen staršev.« Kaj je tisto, kar jih najbolj skrbi v zvezi z boleznijo, ki jo ima eden od staršev? »Nekateri otroci z boleznijo starša živijo že od začetka. Strah jih je poslabšanja bolezni, sicer pa izražajo paleto čustev: jezo, strah, žalost. Zelo pomembno se mi zdi, da o tem govorijo s starši, pa tudi v skupini in s tem pridobijo možnost, da uravnavajo ta čustva.«

Tudi ljudi, ki niso bolni in niso svojci bolnika, običajno spravlja v stisko vprašanje, kako stopati v stik z bolnikom, kako komunicirati in kako se obnašati v družbi bolnika. Renata Žohar svetuje, da smo pri tem iskreni, da povemo, kaj čutimo ob tem … Lahko povemo, da o bolezni ne veste veliko, povprašamo bolnika, kako se kaže bolezen. Ko so ljudje v stiski in ne vedo, kaj reči, običajno začnejo dajati nasvete in to Žohar odsvetuje. »Nasvetov bolniki ne potrebujemo, potrebujemo pa nekoga, ki nas posluša.«

Kako do podpore?

Kako sploh priti do psihosocialne podpore? Psihosocialna podpora je v zdravstvenem sistemu za vse bolezni težko dostopna. V centrih za multiplo sklerozo so zaposleni klinični psihologi, ki so posebej usposobljeni za delo z bolniki s to boleznijo. Imajo veliko znanja, težava pa so dolge čakalne vrste. To je največja ovira, s katero se soočajo.

Vsak bolnik z multiplo sklerozo se lahko obrne tudi na društvo Spoznajmo multiplo sklerozo prek elektronske pošte ali pa po telefonu 041 955 164 ter se tam posvetuje o možnostih psihosocialne podpore.

ABC

A Bolniki potrebujejo varen prostor, da spregovorijo o svojih čustvih.

B Najhuje je, ko se bolnik znajde sam doma in ne ve, kam ga bo bolezen pripeljala.

C V podporni skupini je lahko vsak bolnik le to, kar je.

 

 

 

Ne spreglejte

Zlomljeno zapestje - kaj pa zdaj? Morda ste že sami kdaj občutili bolečino po zlomu ali pa ste bili temu
Preberi več
Rak jajčnikov je po pogostosti v Sloveniji sedmi najpogostejši rak med ženskami. Bolezen se v zgodnjem stadiju le redko izrazi
Preberi več
Revmatoidni artritis je kronična in vnetna revmatična bolezen. Običajno traja vse življenje, poglavitni simptom pa je vnetje sklepov. Bolezen je
Preberi več
Stenska klimatska naprava MSZ-AY je najnovejši model v seriji stenskih klimatskih naprav MITSUBISHI ELECTRIC, ki so primerne tudi za ogrevanje
Preberi več
V današnjem hitrem tempu življenja se pogosto soočamo s prehranskimi izzivi, ki lahko privedejo do različnih prebavnih težav. Sodobna prehrana
Preberi več
V današnjem hitrem in stresnem svetu se mnogi med nami soočajo z anksioznostjo, depresijo in kroničnim stresom. Te čustvene stiske
Preberi več
Pityriasis versicolor ali kožna plesen je pogosta kožna glivična okužba.2 Pojavlja se pri ljudeh po vsem svetu, vendar je pogostejša
Preberi več
Multipla skleroza je kronična bolezen, ki prizadene osrednje živčevje. Zaradi poškodb zaščitne ovojnice živčnih celic pride do okrnjenega oz. prekinjenega
Preberi več