Za Janjo Jug je bil 14. december 2018 le še en običajen dan, poln obveznosti in akcije – po delu v službi je uredila še vse za svoje popoldansko podjetje, spekla piškote za novoletna darilca in se uredila za večerno zabavo s pevskim zborom, pri katerem je pela. Po slastni večerji so se s kolegi zgnetli na plesišče, prijateljici je ravno še uspela reči, da se ji vrti, nato pa je vse utonilo v temo … in svet nikoli več ni bil enak. Diagnoza – možganska kap. Danes, nekaj več kot dve leti po kapi, ima Janja še vedno težave z vidom, ravnotežjem, povešenim kotičkom ust itd. Toda Janja je svetel zgled, kaj pomenita dobra volja in zagrizenost. O dogodkih ne pripoveduje z grenkobo, pač pa s svojim značilnim humorjem, vsak dan si postavlja nove cilje in jih z veliko vztrajnosti tudi dosega ter polna optimizma zre v prihodnost.
Avtorica: Anja Kuhar Glišić
Janja, vaša zgodba rehabilitacije se je zaključila pred kratkim (pet dni pred intervjujem, op. a.). Kako in kdaj pa se je vse skupaj začelo?
Janja – junij 2018 (pred AVM)
Zgodilo se je s 14. na 15. december 2018, ko smo imeli s pevskim zborom novoletno zabavo. Bil je čisto običajen dan, spomnim se, da sem še pekla piškote za novoletna darila, potem smo se odpravili na večerjo in po večerji plesat, ko se mi je začelo vrteti. Ravno sem še uspela prijateljici povedati, kako se počutim, ko sem že začela izgubljati zavest. Spomnim se samo, da so me položili na tla in da moja desna stran ‘ni bila prava’, da me je vezalo po desnem licu kot po injekciji pri zobozdravniku … Bežno se spomnim tolažbe družinskega kolega, ki me je menda takrat tudi oživljal. K sreči so pri pevskem zboru tri medicinske sestre, ki so takoj prepoznale simptome in ko so prispeli reševalci, so točno vedeli, za kaj gre, da so me tudi na urgentnem centru v Šempetru pri Gorici že pričakali pripravljeni.
Tam so vas dali v umetno komo, vas prepeljali v Ljubljano na Nevrološko kliniko in sprejeli na intenzivni oddelek. Kakšno diagnozo so vam postavili?
Po opravljenih slikanjih na ljubljanski nevrološki kliniki so ugotovili, da je prišlo do intraventrikularne možganske krvavitve na koncu hrbtenjače v možganskem deblu. Postavili so mi diagnozo možganska anevrizma. Vendar pa me niso upali operirati, ker je bila operacija preveč tvegana, tako da so na levi strani glave naredili le drenažo. Pravzaprav me zaradi prevelikega tveganja nikoli, do danes, niso operirali.
Možganska anevrizma
Pri možganski anevrizmi gre za balonasto izboklino, podobno mehurčku, ki nastane na razcepišču možganskih arterij kot posledica šibke žilne stene. Možganska anevrizma je lahko prirojena, lahko pa gre za pridobljeno težavo, h kateri pomembno prispevata povišan krvni tlak in kajenje. V Sloveniji prizadene približno 200 ljudi letno, nekoliko večkrat ženske kot moške.
Nato pa so se razmere še malce bolj zapletle …
V umetni komi sem bila intubirana, polna cevk in tudi, ko so me odklopili z respiratorja, so me morali hitro priključiti nazaj, ker nisem zmogla dihati sama. Nato sem zaradi zaležanosti dobila pljučnico, ki so jo zdravili z antibiotiki, nato pa za nameček še hudo bolnišnično bakterijo, ki se je s temi antibiotiki hranila. Takrat so mojega partnerja in hčerko zdravniki pripravili na najhujše, tako slabo je bilo videti. K sreči je moja hči v Italiji našla probiotike, ki so skupaj z zamenjavo antibiotikov nato pomagali.
Ste takrat vedeli, kaj se dogaja, ali se ničesar ne spomnite in kdaj ste se pravzaprav prvič zavedali?
Sama se iz tistega obdobja ničesar ne spominjam, vse do vrnitve v bolnišnico v Šempeter. Sem se pa v umetni komi, v kateri sem bila en mesec, zelo odzivala. Moj partner in hči sta bila skoraj vsak dan v Ljubljani pri meni in se pogovarjala z mano. Doma imamo podjetje, prej sem vse delala sama in ko sta mi med umetno komo povedala, da je vse urejeno, da podjetje teče in so računi plačani, so menda aparati začeli kar skakati od veselja (smeh).
11. januarja so me nato premestili na nevrološki oddelek v bolnišnico Šempeter, kjer sem bila zaradi okužbe z bakterijo v izolaciji. Poti do tja se ne spomnim, šele tam sem se počasi začela zavedati sama sebe. In sem razmišljala: »Kaj le se je včeraj zgodilo, ko smo bili na žurki, kaj zdaj počnem tukaj?« Od zaležanosti se nisem mogla premakniti, vse me je vezalo …
Čutili ste, da vas veže na obrazu, niste pa se še videli v ogledalu … Kakšna je bila vaša reakcija, ko ste se prvič zagledali?
Moj partner in hči sta osebju prepovedala, da bi mi dali ogledalo, v katerem bi videla povešen ustni kotiček, zaprto oko … Pred kapjo mi je urejen videz veliko pomenil, še na vrt nisem šla neurejena! Imela sem vedno pobarvane rdeče lase, urejeno pričesko in ličila, vedno parfum, redno sem telovadila in pazila na hrano, imela sem 20 kg manj …
In ko sem se prvič zagledala v ogledalu, je bil zame to velik šok. Jokala sem kot dež. Ampak nimaš kaj, počasi se sprijazniš. Toda v začetku so to nepojmljivi občutki. Najprej, recimo, niti nisem vedela, katerega leta smo, nisem se znala podpisati, premakniti, usesti – počutiš se kot neko truplo in občutek je res obupen. Zaradi ležanja sem izgubila vso mišično maso.
Toda vi ste, vztrajni, kot ste, prijeli bika za roge in se lotili okrevanja!
Ne morem se dovolj zahvaliti in prehvaliti čudovitega, zlatega osebja v rehabilitacijskem centru Stara Gora, ki mi je pomagalo, da sem se postavila na noge.
Logopedinja mi je takoj dala vaje za parezo (omrtvelost oz. ohromitev, op. a.), naučili so me vstati iz postelje – še danes vstanem tako, kot so me naučili. Po kapi je namreč konec normalnega premikanja – ves čas moraš razmišljati, kako se obrniti, kako se nasloniti na roko, kako premakniti nogo. Dokler smo zdravi, o tem sploh ne razmišljamo. Da sem se prestavila s postelje na voziček – to je cela znanost! (smeh) Treba se je prijeti, obrniti, da se usedeš, ker sicer padeš … Spomnim se, da mi je rekla fizioterapevtka: »Janja, dokler bodo vaši možgani videli voziček, boste vi na vozičku.« Opa, sem rekla, potem pa hitro hojca! (smeh)
Moram se zahvaliti nevrologu dr. Kranjcu, ki me je napotil tja in vsem fizioterapevtkam, delovnim terapevtkam, logopedinjam in ostalemu osebju, ki so mi tam neverjetno pomagali. Nikoli jih ne bom pozabila, vsak dan so sodelovale z mano, me bodrile, skupaj smo se smejale, imeli smo tudi medicinskega brata, ki nam je prepeval – res, človek ne premore dovolj besed, da bi se jim zahvalil za vse, kar so nesebično storili za nas!
In ko so vas po dveh mesecih odpustili domov, se niste predali in ste kljub težkim trenutkom grizli naprej.
Janja – poletje 2020
Doma sem poiskala na spletu vaje za ravnotežje, si kupila kup pripomočkov, po hodniku v bloku vadila hojo s hojco, hodili smo na sprehode, pomagala sem si z akupunkturo, prijateljica Ema pa me je naučila hoje s palico.
Kasneje mi je dr. Švigelj predstavil možnost zdravljenja z gama žarki na kliniki v Münchnu, ki sem jo zgrabila z obema rokama. Imam namreč še eno anevrizmo v možganih in to malformacijo so mi potem v Münchnu obsevali z gama žarki. Najprej opravijo MRI-slikanje, naredijo posebej zate posebno masko, sprogramirajo napravo posebej po tvojih možganih, samo obsevanje pa traja približno 45 minut. V nekaj letih naj bi se malformacija zaprla in moj prvi MRI je pokazal, da je vse v mejah normale.
Kako ste se, taka aktivna ženska, kot ste bili, soočali z vsemi posledicami možganske kapi?
Zelo težko mi je bilo recimo, ker me ljudje niso več spoznali in sem se jim morala znova predstavljati. Ne glede na to, koliko se trudiš, pridejo tudi obdobja, ko je res težko in ti ne gre nič od rok. Prej sem bila aktivna 300 na uro – potem pa takole. V enem takšnih obdobij, ko sem že skoraj obupala, mi je nevroterapevtka pokazala intervju z Emo Hrustanović v vaši reviji – in takoj sem šla v akcijo, da sva se spoznali! Tudi z njeno pomočjo sem splezala ven iz teme.
Vsak se vpraša, kaj sem takega v življenju naredila, da sem si zaslužila kaj takega. Ampak si rečem: »Kar je, je, povleci iz tega, kar se da dobrega, in razmišljaj pozitivno. To je usoda in ne moreš nič spremeniti.« V izjemno oporo sta mi moj zlati partner Marjan in moja zlata hči, ki sta mi in mi še vedno pomagata, me podpirata in bodrita. Skupaj si dajemo korajžo!
Del vaše rehabilitacije je potekal ravno v obdobju epidemije covida-19, je bilo zdravljenje zaradi tega kaj okrnjeno?
Sploh ne, vse preglede v URI Soča sem opravila normalno, tudi zdaj sem bila normalno tam na rehabilitaciji tri tedne. Sicer ni svobodnega gibanja, na hodnikih in terapijah je treba nositi zaščitno masko (v sobi in v jedilnici pa ne), sicer pa vse poteka kot običajno.
Kako ste danes, nekaj več kot dve leti od možganske kapi?
Janja – zdaj
Postavljam si cilj za ciljem! Že v Šempetru sem si postavila cilj, da bi šla sama na stranišče in pod tuš. Nisem hotela dovoliti, da bi me kopali kot dojenčka! Hoja s hojco je bila moja druga zmaga, hoja s palico tretja. Naslednji cilj je, da bom sposobna iti sama na sprehod ven. Še vedno namreč nimam občutka globine, zato je nevarno, da bi padla.
Imam težave z vidom, levo oko mi skače gor in dol, na desno pa vidim dvojno. Težave imam tudi z ravnotežjem. Toda v načrtu imam že operacijo očesa, morda bodo potem tudi z ravnotežjem manjše težave.
Po kapi sem izgubila posluh, toda kljub vsemu pojem in s svojim fušanjem zabavam prijatelje (smeh). Uživam v družbi svoje hčerke in partnerja, ki ima še dve hčerki, imam dva vnuka, partner pa kar pet, tako da nas je veliko in se imamo lepo. Življenje je lepo in mi se ne damo!
Kadar sumimo, da je pri osebi prišlo do možganske kapi, ostanimo zbrani in sledimo kratici G–R–O–M:
G – GOVOR: oseba začne govoriti nerazločno, nepovezano ali sploh ne more več govoriti
R – ROKA: roka in noga na prizadeti strani se ne gibljeta več normalno, lahko sta popolnoma ohromeli
O – OBRAZ: obraz na prizadeti strani je prizadet, povesi se kotiček ust
M – MINUTA: opozarja, da je treba nujno hitro reagirati, saj vsaka minuta šteje
ABC
A Možganska kap v Sloveniji letno prizadene okrog 4400 ljudi.
B Hitro ukrepanje v primeru možganske kapi je ključno za uspešno rehabilitacijo.
C Pri prepoznavanju simptomov možganske kapi sledimo kratici GROM.
