Celiakija je sistemska bolezen, pri kateri uživanje glutena in nekaterih prolaminov pri osebah z genetskim nagnjenjem povzroči okvaro tankega črevesa in drugih organov. Bolezen se ne pojavlja samo pri otrocih, kot so včasih mislili. Sodobna diagnostika in raziskave so razkrile, da se celiakija lahko pojavi v kateremkoli starostnem obdobju.
O bolezni, znakih, zdravljenju in problematiki, ki spremlja celiakijo, smo se pogovarjali s predsednikom ljubljanske podružnice Slovenskega društva za celiakijo in članom izvršnega odbora društva Andrejem Košmrljem ter s podpredsednico ljubljanske podružnice Mojco Košmrlj.
Avtor: Klavdija Škrbo Karabegović
Znaki in morebitni zapleti
»Pri klasični oziroma tipični obliki celiakije so znaki naslednji: kronične driske, pri otrocih je zavrta rast, imajo napihnjen trebušček, tanke okončine, njihova teža ne napreduje, lahko se pojavijo tudi srbeči mehurčki na koži, … Pri odraslih so ti znaki različni in takrat govorimo o netipični celiakiji, ki je bolj problematična, saj se kaže z različnimi oblikami. Lahko traja tudi desetletje, ko ima bolnik težave, preden mu postavijo diagnozo,« pove Andrej Košmrlj.
Danes je večji del diagnosticiranih bolnikov predvsem starejših z atipično obliko celiakije. Atipični znaki celiakije so različni. Bolnik ima težave z zaprtostjo, je kronično utrujen, ima glavobole, bolečine v trebuhu, bolečine v sklepih, motnje strjevanja krvi, slabše delovanje trebušne slinavke, psihične motnje, nevrološke motnje itd.
Bolniki z neprepoznano celiakijo ali tisti, ki ne upoštevajo diete, lahko razvijejo tudi druge bolezni in težave, npr. slabokrvnost, bolezni ščitnice, osteoporozo, neplodnost, neredne menstruacije itd. Kot pozna posledica se lahko pojavi tudi rak na prebavilih.
Zdravljenje
Če splošni zdravnik na podlagi zgoraj naštetih znakov posumi na celiakijo, napoti pacienta k specialistu gastroenterologu, ki opravi krvne teste, na podlagi katerih ugotavlja prisotnost protiteles. Če je test pozitiven, sledijo nadaljnje preiskave, in sicer biopsija tankega črevesja. Šele takrat se potrdi ali ovrže diagnozo. Za nastanek bolezni je pomembno dedno nagnjenje oz. genetska predispozicija, uživanje glutenskih izdelkov in imunski odziv proti lastnim celicam. Ko govorimo o genetski predispoziciji, velja poudariti, da prisotnost določenih genov predstavlja tveganje za razvoj bolezni, ne pomeni pa, da se bo celiakija tudi v resnici razvila. Ni znano, kaj bolezen natančno sproži.
»Posebnih zdravil za bolnike s celiakijo ni. Edino zdravilo je stroga doživljenjska brezglutenska dieta. Ob spoštovanju te diete se stanje bolnika izboljša in lahko rečemo, da je popolnoma zdrav, čeprav ima neozdravljivo kronično bolezen,« pove Košmrlj. Brezglutenska prehrana je v bistvu zdravilo. Vsak bolnik mora biti pri dieti zelo dosleden, saj so posledice lahko nepopravljive. Predvsem pri bolnikih, ko se jim stanje nekoliko izboljša, ali pri mladostniki, ki prenehajo z dieto, je količina zaužitega glutena hitro previsoka. Košmrljeva še pove, da so ljudje sicer različno občutljivi, saj bo en lahko pojedel košček kruha in mu ne bo nič hujšega, drugi pa bo imel cel teden težave, a tako za enega kot drugega velja, da se morata držati diete, saj lahko posledice izbruhnejo tudi kasneje.
Natančnega podatka, koliko je bolnikov s celiakijo v Sloveniji, ni. »Po nekaterih raziskavah, ki so jih pred leti izvedli na mariborski pediatrični kliniki pod vodstvom prof. dr. Dušanke Mičetić-Turk, naj bi bila prevalenca v severovzhodnem delu Slovenije 1 na 550 bolnikov. Glede na diagnostiko in dejstvo, da je veliko več bolnikov z atipično celiakijo, pa ocenjujejo, da je prevalenca lahko celo 1 na 200 ali 1 na 250, kar pomeni, da ima v Sloveniji kar en odstotek prebivalcev celiakijo. Ne vemo pa, koliko je še neodkritih bolnikov, ki imajo težave, vendar bolezen ni diagnosticirana, zato je ozaveščanje bolnikov in vseh ostalih izrednega pomena,« pojasni Košmrlj.
Brezglutenski izdelki bistveno dražji
Edino zdravilo je stroga doživljenjska dieta. »Težava je, da so brezglutenski izdelki najmanj petkrat dražji. Vzemimo za primer moko. Kilogram navadne moke stane manj kot en evro, medtem ko kilogram brezglutenske moke stane najmanj 4 evre. Nekdo, ki ima nizke dohodke, si preprosto ne more privoščiti teh izdelkov in posledično krši dieto, kar je lahko pogubno za njegovo zdravje. In tu bi mnogo več lahko naredila ravno država. Zelo dobro je poskrbljeno za otroke in mladostnike, saj so starši upravičeni do dodatka za nego otroka do 18. leta starosti, po tej starosti pa, če se šola, vendar največ do dopolnjenega 26. leta starosti. Nekaj olajšav imajo starši tudi pri dohodninski olajšavi, vendar po omenjenem obdobju teh pravic ni več in so odrasli bolniki prepuščeni sami sebi, čeprav imajo celiakijo doživljenjsko,« pojasni Košmrlj in doda, da imajo v nekaterih evropskih državah mesečno zagotovljeno določeno količine hrane ali pa so upravičeni do denarnega nadomestila, ki pa je od države do države različno. Dostopnost brezglutenskih izdelkov je sicer veliko večja kot pred desetletjem, na voljo pa so v specializiranih trgovinah in v bolje založenih trgovskih centrih.
Dejavno društvo
Začetki Slovenskega društva za celiakijo segajo v leto 1988, ko je bilo ustanovljeno Društvo za celiakijo Maribor. Slednje se je leta 1992 zaradi naraščanja članov z vseh koncev Slovenije preimenovalo v Slovensko društvo za celiakijo, ki je vključeno tudi v Evropsko združenje društev za celiakijo. »Matično društvo skrbi za projekte na mednarodnem in državnem nivoju, medtem ko podružnice po regijah skrbijo za različne aktivnosti na njihovem področju. Na državnem nivoju izvajamo tri večje projekte. Prvi je obnovitvena rehabilitacija otrok in mladostnikov. Vsako leto peljemo približno sto otrok s celiakijo na morje. Drugi je tabor mladih, tretji pa je obnovitvena rehabilitacija odraslih v enem izmed slovenskih zdravilišč. Pri vseh teh projektih je izredno pomembno, da imajo vsi bolniki zagotovljeno ustrezno brezglutensko prehrano,« pove Košmrlj. Na podružničnem področju izvajajo različne tečaje kuhanja, strokovna predavanja, velik poudarek je na ozaveščanju, srečanjih, izmenjavi izkušenj, organizirajo športno-rekreativna srečanja, bolniki se družijo med seboj, kar jim veliko pomeni itd.
V društvu namenjajo veliko pozornosti spletni strani (www.drustvo-celiakija.si), kjer je mogoče dobiti koristne napotke, recepte, različne pomembne informacije o izdelkih, ki so primerni za bolnike itd. Društvo večkrat letno naroča analize prehranskih izdelkov pri Inštitutu za varovanje zdravja, s čimer ugotavljajo prisotnost glutena v nekem izdelku. Rezultate objavijo na spletni strani in v svojem glasilu, o kršitvah pa obvestijo tudi proizvajalce. V lanskem letu je društvo začelo slovenskim proizvajalcem prehranskih izdelkov podeljevati licenčni znak – prečrtan žitni klas –, ki kupcu zagotavlja, da je izdelek brez glutena. Pridobitev tega znaka je zahteven proces, saj morajo proizvajalci slediti strogim predpisanim zahtevam.
»Naši člani dobijo številne koristne informacije, ki so najpomembnejše ravno v trenutkih, ko izveš, da imaš celiakijo. Druženje z ljudmi, ki imajo enake težave, je izjemnega pomena,« poudari Košmrljeva.
Koristni napotki
Pri nakupu je bolnikom v veliko pomoč ravno omenjeni znak, če pa glede nekega izdelka niso prepričani, naj se raje prepričajo v društvu. Zelo pozorno je treba prebirati deklaracije.
Košmrljeva predlagata tudi obisk kakšnega kuharskega tečaja, ki ga organizira društvo, saj ni dovolj le uporaba brezglutenskih sestavin, ampak je tudi postopek priprave drugačen. V veliko pomoč pri kuhanju je lahko Brezglutenska kuharica, ki jo je izdalo društvo. Mojca Košmrlj še doda: »V kuhinji je zelo treba paziti na čistočo, saj brezglutenskih izdelkov ne smemo pripravljati skupaj z glutenskimi, saj se gluten zelo težko spere. Še najbolje bi bilo uporabljati poseben pribor in druge pripomočke, hrano shranjevati ločeno itd. Lahko pride do onesnaženja z glutenom oziroma do tako imenovane kontaminacije.« Ravno iz zgoraj navedenih razlogov ni veliko gostinskih lokalov, ki bi nudili hrano za bolnike s celiakijo. A tudi pri tistih, ki jo ponujajo, previdnost ni odveč, saj ob nedoslednem upoštevanju strogih pravil lahko pride do kontaminacije z glutenom.
Recepti iz Brezglutenske kuharice
Osnovni recept za kruh
Sestavine: 4 dl vode, 25 g kvasa, 25 g masla ali margarine, ½ dl javorjevega sirupa, 1 čajna žlička soli, 400 g grobo mlete mešanice Finax.
Priprava: V posodo nadrobimo kvas, ga prelijemo z mlačno vodo in mešamo, dokler se kvas ne raztopi. Dodamo maslo ali margarino in javorjev sirup ter premešamo. Primešamo moko in gnetemo z električnim mešalnikom (uporabimo kavlje) vsaj 5 minut. Testo preložimo v podolgovat pekač. Pokrijemo s kuhinjsko krpo in pustimo vzhajati na sobni temperaturi še 30–35 minut. Pečico segrejemo na 200 ˚C in pečemo na spodnji rešetki približno 35 minut.
Mešani kruh
Sestavine: 4,5 dl vode, 100 g moke Celiax pan, 200 g osnovne mešanice Finax, 200 g grobo mlete mešanice Finax, 2 čajni žlički soli, 1 jedilna žlica sladkorja, 50 g masla, margarine ali olja, 1 vrečka suhega kvasa.
Priprava: V mlačno vodo damo suh kvas in mešamo, dokler se kvas ne razpusti. Dodamo maščobo, sladkor in sol ter dobro premešamo z mešalnikom. Vmešamo moko in s kavlji gnetemo še 5 minut. S testom napolnimo namaščen podolgovat pekač, ga pokrijemo s kuhinjsko krpo in pustimo vzhajati na sobni temperaturi 25–30 minut. Pečico segrejemo na 250 ˚C in pečemo na srednji rešetki 30–35 minut.
Čokoladna rulada
Sestavine: 175 g jedilne čokolade, 5 jajc, 175 g sladkorja v prahu.
Nadev: 300 ml sladke smetane
Priprava: Nad paro raztopimo čokolado. Jajčne rumenjake in sladkor penasto vmešamo. Nato vmešamo še stopljeno čokolado. Beljake stepemo v trd sneg, ki ga previdno vmešamo v jajčno-čokoladno zmes. Maso damo v pekač, ki smo ga obložili s peki papirjem, in pečemo približno 15–20 minut pri temperaturi 190 ˚C. Pečen biskvit zvrnemo na s sladkorjem v prahu potresen peki papir in počakamo, da se ohladi. Medtem stepemo smetano. Z njo premažemo testo in previdno zavijemo. Po želji okrasimo s sladko smetano in s čokoladnimi ostružki.
Brezglutenski krofi
Sestavine za 30 krofov: 1 kg mešanice za kruh Mix B Schär, 4 jajca, 70 g sladkorja, nastrgana limonina lupinica, 2 žlici ruma, 60 g masla, 4 žlice kisle smetane, 3 dl mleka, 40 g kvasa, sol, sok dveh pomaranč, olje za cvrtje, ½ kg marelične marmelade.
Priprava: Moko damo v skledo in naredimo jamico. Kvas razpustimo v mlačnem mleku, dodamo malo sladkorja in vlijemo v jamico v moki. Pomešamo še malo moke in pustimo, da kvas vzhaja. Štiri beljake stepemo v trd sneg, dodamo sladkor, rumenjake, limonino lupinico, rum, kislo smetano, raztopljeno maslo, precej vroče mleko, pomarančni sok in sol. Vse to vlijemo v moko h kvasu in zamesimo testo. Gnetemo toliko časa, da se testo loči od rok in sklede. Gnetemo lahko tudi z mešalnikom s kavlji.
Testo pustimo vzhajati, nato ga zvrnemo na pomokan prt, razdelimo na 60 g težke kose in v roki oblikujemo krofe, ki jih polagamo na ogreto desko. Napol vzhajane krofe obrnemo, da vzhajajo še na drugi strani. Vzhajane krofe polagamo v vroče olje, da najprej ocvremo vrhnjo stran. Cvremo v pokriti kozici. Ko jih obrnemo, kozico odkrijemo. Krofi bodo lepi, če v kozici ne bo več kot za dva prsta maščobe. Temperaturo maščobe za cvrtje ugotovimo tako, da v razgreto maščobo vržemo kos testa. Ko preštejemo do tri, se mora testo v tem času dvigniti. Če se dvigne prej, je temperatura previsoka. V napol ohlajene krofe nabrizgamo marmelado in potresemo s sladkorjem v prahu.
Zanimivost
Brezglutenska živila so tista, ki vsebujejo manj kot 20 delcev glutena na milijon drugih delcev (< 20 ppm).
Zanimivost
Bolniki s celiakijo morajo iz svoje prehrane izključiti vsa živila, ki vsebujejo gluten ali druge škodljive prolamine, kot so: pšenica, pira, rž, ječmen, oves, zdrob, pšenični škrob, namenska moka, kruh, testo, kuskus, cmoki, svaljki, testenine, …
Citati
»Kilogram navadne moke stane manj kot en evro, medtem ko kilogram brezglutenske moke stane najmanj 4 evre.«
December, 2010
