Ste nenehno utrujeni in vas pesti pomanjkanje energije, imate dolgotrajne bolečine v mišicah in sklepih, težave s spanjem, pogoste glavobole, vas mučijo jutranja okorelost in prebavne težave? Po ocenah štirje odstotki prebivalcev v razvitem svetu trpijo za sindromom fibromialgije, ki se pojavlja v starosti od 20 do 60 let, najpogostejši je pri ženskah v srednjih letih. Med poglavitnimi sprožilnimi dejavniki je izpostavljenost večjemu stresu.
Bolezni ni mogoče potrditi s preiskavami, od njenega začetka do postavitve diagnoze je za marsikaterega bolnika kar dolga pot. Bolezen bistveno vpliva na kakovost življenja, krni sposobnost opravljanja vsakodnevnih dejavnosti in delovno zmogljivost, bolniki se srečujejo z nerazumevanjem, z očitki, da so »bolečine v njihovi glavi«, s socialno izolacijo … O tej bolezni, katere vzrok še vedno ni povsem pojasnjen, smo se pogovarjali s strokovnjakom nevrologom, izrednim profesorjem dr. Marjanom Zaletelom s Kliničnega oddelka za vaskularno medicino in intenzivno nevrološko terapijo, UKC Ljubljana.
Avtorica: Tanja Pihlar
Kaj pravzaprav je sindrom fibromialgije?
Fibromialgija je sindrom, ki ga označujeta kronična difuzna mišično-skeletna bolečina in togost ob sočasni utrujenosti in slabem spancu. Bolniki lahko navajajo tudi obilico drugih simptomov, med katerimi so čustvena stiska, depresija, upad motivacije in kognitivne težave. Ocenjujejo, da fibromialgija prizadene štiri odstotke splošne populacije razvitih držav. Sindrom se pojavlja pri obeh spolih, čeprav je diagnoza fibromialgije desetkrat pogostejša pri ženskah kot pri moških in je 85 odstotkov teh, ki si prizadevajo za ustrezno terapijo, ženskega spola. Včasih so jo obravnavali kot vnetno bolezen mehkih tkiv.
Rezultati novejših raziskav pa kažejo na to, da je vzrok najverjetneje disfunkcija centralnih bolečinskih poti. Bolniki več let »krožijo« med zdravniki različnih strok brez prave diagnoze in terapije. Pri obravnavi sta najpomembnejša anamneza in klinični pregled. Še posebej so pomembne opredeljene boleče točke na različnih delih telesa. Zdravljenje je dolgotrajno. Na voljo imamo farmakološka in nefarmakološka sredstva. Bolniki zdravljenje pogosto opustijo, zato jih moramo pri tem spodbujati. V primerjavi z ostalimi bolniki, ki trpijo zaradi kronične bolečine, bolnik s fibromialgijo v povprečju prejema več zdravil in pogosteje obiskuje ambulantno službo; zato so stroški za sistem zdravstvenega varstva pri teh bolnikih dvakrat večji od povprečnega uporabnika.
Kateri so dejavniki tveganja za nastanek te bolezni?
Vzrok nastanka fibromialgije ni znan, se pa povezuje s številnimi stanji, kot so: depresija in tesnoba, bolečine v mišicah, kronični glavoboli, odrevenelost, sindrom nemirnih nog in drugo. Med dejavniki tveganja se omenjajo: ženski spol, življenjski slog in še zlasti travmatični telesni in duševni dogodki. Pojavlja se v starostnem obdobju med dvajset in šestdeset let. Pomembne so travmatične izkušnje v zgodnji otroški dobi. Omenjajo tudi genetsko nagnjenost.
Kako se diagnosticira ta bolezen? Kot sem nekje zasledila, lahko pot do diagnoze traja več let.
Fibromialgija ni nedavno odkrito zdravstveno stanje; najdeni so bili opisi v medicinski literaturi iz zgodnjega 17. stoletja. Dolga leta ni bilo mogoče najti objektivnih telesnih znakov pri bolnikih s fibromialgijo. Dandanes diagnoza še vedno temelji na subjektivnem poročanju o difuzni bolečini in občutljivosti na palpacijo. Vendar se je v zadnjih letih pokazalo več patofizioloških abnormalnosti. Trenutne raziskave kažejo, da je lahko spremenjena fiziologija osrednjega živčevja osnova za simptome fibromialgije. Pri obravnavi bolnika s sumom na fibromialgijo sta najpomembnejša anamneza in klinični pregled. Za postavitev diagnoze morajo biti po kriterijih, ki jih je določila Ameriška akademija za revmatologijo leta 2010, izpolnjena naslednja merila:
- indeks razširjene bolečine (WPI – widespread pain index) ≥ 7 in seštevek lestvice resnosti simptomov (SS – symptom severity score) ≥ 5 ali WPI 3‒6 in SS seštevek ≥ 9,
- trajanje simptomov enake jakosti najmanj tri mesece,
- bolnik nima drugega bolezenskega dogajanja, ki bi razložilo bolečino.
Kako se zdravi ta bolezen?
Fibromialgijo zdravimo s farmakološkimi in nefarmakološkimi sredstvi. Uspeh pri farmakološkem ali nefarmakološkem zdravljenju fibromialgije je pogosto omejen, saj pride do zadovoljive ublažitve simptomov pri manj kot 50 odstotkih bolnikov. Od zdravil imamo na voljo antidepresive, sedative in nevromodulatorje. Pri fibromialgiji ne zdravimo samo bolečine, temveč tudi ostale znake. Pri bolnikih, ki imajo bolj izražene depresivne simptome, so zdravilo prvega izbora antidepresivi. Učinkovitost antidepresivov SNRI (zaviralci prevzema serotonina in noradrenalina) je primerljiva z antidepresivi TCA (triciklični), vendar imajo slednji več stranskih učinkov in jih bolniki slabše prenašajo. Zato imajo prvi prednost pred drugimi. V primerjavi s TCA ali SNRI imajo antidepresivi SSRI (zaviralci prevzema serotonina) nekoliko slabši učinek.
Če imajo bolniki izraženo predvsem bolečinsko komponento, so zdravilo prvega izbora nevromodulatorji. Sedativ ‒ natrijev oksibat ‒ se je izkazal za uspešno zdravilo, ki zmanjša bolečino, utrujenost in izboljša spalne simptome. Katero zdravilo uporabimo najprej, se odločimo na podlagi prevladujočega simptoma. Najpomembnejši nefarmakološki ukrep je ureditev ritma spanja. Od ostalih nefarmakoloških sredstev pridejo v poštev aerobne vaje, kognitivno vedenjska terapija, fizioterapija in masaže. S kliničnimi študijami so ugotovili pozitiven učinek joge, tajčija, meditacije in akupunkture. Homeopatija se v študijah ni izkazala za uspešno in je ne priporočamo.
Kako se v praksi izvaja multidisciplinarna obravnava bolnika?
V diagnostiki in terapiji je pomembna tako multidisciplinarna kot tudi interdisciplinarna obravnava motnje. Ker se fibromialgija kaže s kliničnim spektrumom, bolnika diagnostično obravnava več specialistov, najpogosteje revmatologi, nevrologi in psihiatri. Nihče od omenjenih specialistov pa običajno ne poda dokončne diagnoze. Zato smo v ambulanti za zdravljenje kronične bolečine ustanovili interdisciplinarni tim strokovnjakov, ki ga sestavljajo specialist za zdravljenje bolečine, psihiater, nevrolog, ortoped in psiholog. Bolnika obravnavamo na skupnih sestankih in podamo mnenje ter priporočila za zdravljenje. V okviru ambulante za zdravljenje bolečine se izvajajo protibolečinske dejavnosti in prilagojena vedenjsko kognitivna terapija.
Kaj lahko bolnik sam stori za to, da bo bolezen zanj čim bolj obvladljiva?
Bolniki s fibromialgijo pogosto neredno jemljejo zdravila. Pogosteje kot drugi poročajo o neželenih in stranskih učinkih, kar še dodatno vpliva na zmanjšanje jemanja zdravil in lahko zavede zdravnika pri zdravljenju. Pomembno je, da skupaj z bolnikom naredimo načrt zdravljenja. Bolnik mora pri zdravljenju aktivno sodelovati in imeti na voljo dovolj informacij. Pri samem zdravljenju nam je v pomoč tudi bolečinski dnevnik, ki naj ga vodi bolnik. Tako bo lahko sam opazil ugoden učinek zdravljenja.
DRUŠTVO ZA FIBROMIALGIJO
V Sloveniji od leta 2004 deluje Društvo za fibromialgijo, ki združuje bolnike s sindromom fibromialgije in sindromom kronične utrujenosti, njihove svojce in zdravstvene delavce. Skrbi za izmenjavo izkušenj, medsebojno podporo in pomoč članov, nudi informacije in svetovanje o bolezni, organizira strokovna predavanja in delavnice, izdaja publikacije, organizira družabna srečanja, ozavešča javnost o obeh boleznih … V njegovem okviru delujejo regijske skupine za samopomoč (trenutno jih je sedem), ki so namenjene srečevanju bolnikov v njihovem lokalnem okolju. Kot je zapisala ena od članic skupine, »upajoča zrem v prihodnost, saj sem v zadnjih letih spoznala kar nekaj sotrpinov, s katerimi si delimo izkušnje, si pomagamo, da pod težo vseh tegob ne omagamo.« (objavljeno na spletnih straneh društva)
