Revmatoidni artritis je sistemska kronična avtoimunska bolezen, ki prizadene več kot 23 milijonov ljudi po svetu. Pri osebah, ki trpijo za revmatoidnim artritisom, pride do nepravilnega delovanja imunskega sistema, tako da ta namesto svoje osnovne funkcije, da ščiti telo pred škodljivimi zunanjimi vplivi, začne napadati lastno zdravo tkivo. Rezultat tega je vnetje sklepnih ovojnic, ki se med drugim odraža v oteklih in bolečih sklepih. To skupaj z drugimi simptomi, ki se lahko pojavijo pri bolniku z revmatoidnim artritisom (prizadetost kože, oči, pljuč, srca, ledvic, živčevja in kosti), znatno vpliva na kakovost življenja takega bolnika. Ob ustreznem in dovolj zgodnjem zdravljenju se napredovanje bolezni lahko zelo upočasni ali tudi popolnoma ustavi, sicer pa lahko pride do nepopravljive okvare sklepov.

Avtor: Simon Bitežnik, dr. med., spec. interne medicine, spec. revmatologije

Fiziološke spremembe pri revmatoidnem artiritisu imajo tako širši pomen na samo kakovost življenja bolnika. Bolezen ima vpliv tudi na posameznikovo duševno počutje, kar je velikokrat neprepoznano in spregledano. Raziskave, ki ugotavljajo, kakšen pomen ima revmatoidni artritis in kakšen je njegov vpliv na kakovost življenja, so tako pomembne pri ozaveščanju in izpostavljanju omenjenega vidika bolezni. Pomembno je, da bolniki izpostavijo težave, ki jih imajo v vsakodnevnem življenju, tako svojcem kot tudi zdravstvenim delavcem (zdravnikom, medicinskim sestram). Ugotovili so namreč, da so pričakovanja bolnikov mnogokrat višja, kot jih dosegamo v danem trenutku na praktično vseh področjih: zdravljenje, partnerski odnosi odnos okolice, samopodoba itd.

Ta pričakovanja pa so pogosto drugačna od pričakovanj zdravnika revmatologa, ki se večkrat bolj kot na bolnikovo doživljanje bolezni osredotoči na klinična merila za spremljanje bolezni (na primer oteklost in okorelost sklepov). Raziskava »RA Matters«, v katero je bilo vključenih 6208 posameznikov, od tega 5400 bolnikov z diagnozo revmatoidnega artritisa in 808 zdravnikov revmatologov ter drugih zdravstvenih delavcev v Evropi in Kanadi, je ugotavljala, kako revmatoidni artritis vpliva na življenje bolnkov iz različnih zornih kotov: bolnikovega in zdravnikovega. Raziskovalce je posebej zanimalo, kateri vidiki in vplivi na kakovost življenja so za bolnike najpomembnejši: odnos z bližnjimi, karierna uspešnost in zmožnost za delo, zmožnost za telesno dejavnost in osebnih pričakovanj za prihodnost. Kaj so raziskovalci ugotovili?

1.      Revmatoidni artritis ni razumljen

Tako bolniki kot tudi zdravstveni delavci menijo, da tisti brez bolezni ne razumejo dobro bremena, ki ga revmatoidni artritis prinaša obolelim.

2.      (Ne)razumevanje okolice ima močan vpliv na odnos bolnikov do bolezni

Raziskava je odkrila pomembno povezavo med tem, kako bolniki občutijo, da drugi razumejo njihovo bolezen, in občutki, ki jih sami gojijo do življenja z revmatoidnim artritisom. Bolniki, ki so izrazili, da drugi slabše razumejo njihovo obolenje, na splošno tudi bolj negativno dojemajo vpliv bolezni na kakovost njihovega življenja in to se opazi na vseh področjih.

3.      Negativen vpliv na odnose z bližnjimi

Revmatoidni artiritis negativno vpliva na odnose s partnerjem, z otroki, družino, prijatelji in znanci. To velja tako za socialne kot tudi intimne odnose. Več kot 40 % bolnikov je poročalo o negativnem vplivu revmatoidnega artritisa na njihov odnos z ženo/možem oz. parterjem.

4.      Revmatoidni artritis upočasni kariero številnih bolnikov

Skoraj polovica bolnikov, ki so bili vključeni v raziskavo, je bilo prisiljenih v dolgotrajno bolniško, upokojitev ali je izkusilo upočasnitev kariernega napredovanja potem, ko so jim diagnosticirali revmatoidni artritis. Zdravniki so potrdili, da opažajo vpliv revmatoidnega artritisa na kariero svojih bolnikov.

5.      Vpliv revmatoidnega artritisa na telesno dejavnost

Več kot trije od petih bolnikov so poročali, da je telesna dejavnost zaradi bolezni otežena. Pri enem od štirih bolnikov je revmatoidni artritis otežil tudi osebno nego. Pri večini bolnikov glavno oviro prestavljajo telesni simptomi, kot so bolečina, okoreli sklepi in utrujenost, ki so posledica revmatoidnega artritisa.

6.      Bolniki težko sprejmejo ovire, ki jih prinaša revmatoidni artritis

65 % bolnikov je izrazilo frustracijo, ker je obolenje za revmatoidnim artritisom okrnilo njihovo zmožnost za premagovanje vsakodnevnih dejavnosti.

7.      Pričakovanja

Za bolnike z revmatoidnim artritisom se zdijo nedosegljive celo male radosti, kot je odhod na dopust ali udeležba na družabnih dogodkih. Kljub znatnemu napredku pri odpravljanju telesnih simptomov revmatoidnega artritisa se mnogim bolnikom zdi, da bolezen še vedno ovira njihove ambicije za prihodnost.

8.      Bolniki upajo, da se bo razumevanje revmatoidnega artritisa v prihodnje izboljšalo

Več kot 50 % anketirancev z revmatoidnim artritisom upa, da bo okolica v prihodnje bolje razumela vpliv, ki ga ima obolenje na njihovo življenje in počutje.

Najbolj skrb vzbujajoče je, da se bolniki prepogosto sprijaznijo z rezultatom zdravljenjenja. Dogaja se tudi, da bolniki zdravnika revmatologa ne opozorijo na simptome bolezni, ki kljub zdravljenju ostajajo in ki pomembno vplivajo na njihovo polnomočnost in kakovost življenja. V revmatoloških ambulatntah zato pogosto slišimo »v redu sem«, za čimer pa se pogosto skriva veliko neizpolnjenih želja in pričakovanj. Z iskrenim pogovorom in izpostavitvijo vsakodnevnih izzivov, ki jih bolnik z revmatiodnim artritisom doživlja, bo lahko zdravnik ustrezno ukrepal in vodil zdravljenje. Bolniki se prevečkrat sprijaznijo z boleznijo, bolečino in omejitvami, ki jih bolezen lahko prinaša.

Premalokrat pa se zavedajo, da lahko s tesnim sodelovanjem z zdravnikom veliko od teh težav omilijo ali jih popolnoma razrešijo. Zato je toliko bolj pomembno, da se bolnik in zdravnik revmatolog odkrito pogovorita o revmatoidnem artritisu in o poteku zdravljenja ter da tudi bolniki povedo, kaj si želijo od zdravljenja in kaj jih kljub obstoječi terapiji še vedno ovira v njihovem vsakdanu. Na voljo je več sodobnih terapij, ki ob prilagajanju obstoječih terapij lahko izpolnijo tudi še neizpolnjena pričakovanja. Zato bodite odkriti do svojega revmatologa in ne recite samo »v redu sem«.

Viri:

1.      RA Matters: poročilo EuCan raziskave 2018