O temi, o kateri je vedno premalo povedanega in napisanega, čeprav že dolgo ni več tabuizirana, smo se pogovarjali s psihiatrom Alešem Kogojem, dr. med., vodjo Enote za gerontopsihiatrijo na Psihiatrični kliniki v Ljubljani.
Avtorica: Dušica Herman
Kdaj se je izraziteje pokazala potreba po povezavi institucionalnega, strokovnega pristopa s tako imenovano laično javnostjo, da bi bili osveščenost in pomoč najbližjih dementnim osebam najbolj učinkovita?
Za ustanovitev Spominčice smo se odločili leta 1997, začetek pa je bil morda nekoliko neobičajen v tem smislu, da je prišla pobuda prav iz strokovnih vrst, razlogov za to pa je bilo več. Taka praksa je že obstajala v drugih državah, vedno izraziteje pa se je kazala tudi potreba svojcev, da imajo še nekaj več kot zgolj tisto, kar jim lahko ponudi inštitucija, se pravi klinika. Seveda smo se že prej v naši enoti trudili, da bi pomagali svojcem z napotki in nasveti, a ko so bili pacienti odpuščeni s klinike, so svojci ostali brez dodatne pomoči.
Pa še nekaj se je pokazalo: naraščajoča potreba po svetovanju, pomoči in podpori tistim, ki morda še niso bili na tej stopnji, da bi bila zanje nujna hospitalizacija, so pa potrebovali nek nasvet. Skratka, svojci so pogosto izražali željo in potrebo po nečem in nekom, kamor bi se v trenutku stiske, dvomov in vprašanj zatekli po pomoč in nasvet.
Leta 1996 smo izdali knjižico za pomoč bolnikom z demenco in takrat smo svojcem dali tudi anketo, v kateri smo jih vprašali, kakšna pomoč bi jim prišla najbolj prav. Na osnovi njihovih odgovorov smo se najprej odločili za svetovalni telefon, ki je lahko dostopen. Takih svetovalnih telefonov je bilo kar nekaj po Sloveniji, in izkazalo se je, da potrebujejo svojci pogosto povsem konkreten nasvet v povsem konkretni akutni situaciji, na katere pa jim običajno na drugih svetovalnih telefonih težko odgovorijo. Naj to ponazorim s primerom. Gospa, ki je skrbela za dementnega moža, se je znašla v situaciji, v kateri si ni znala pomagati; možu je pri kopanju v kopalni kadi spodrsnilo, nič hudega se mu ni zgodilo, a pripetljaj ga je tako prestrašil, da ni hotel iz kopalne kadi.
Od telefona smo prišli do izobraževalnih programov za svojce, najprej v Ljubljani, kjer pripravljamo vsako leto devet srečanj po dve šolski uri, potem so se začeli ti izobraževalni programi tudi drugod po Sloveniji, najprej tam, kjer so se ustanavljala društva Spominčice, nadaljevanje pa je bilo oblikovanje skupin za samopomoč, ki svojcem pridejo zelo prav, ker je to mesto za izmenjavo povsem konkretnih izkušenj drugih.
Kje danes deluje Spominčica?
Kot rečeno, najprej je bila ustanovljena v Ljubljani, tu je tudi sedež društva, druga enota je bila sicer ustanovljena v Mariboru, a žal je tam zmanjkalo moči in volje, kajti za delo v takih skupinah je vendarle potreben čas in tudi nek organizacijski napor. Spominčica deluje danes kot društvo za severnoprimorsko regijo s sedežem v Šempetru pri Gorici, kot združenje zahodnoštajerske pokrajine v Šentjurju pri Celju, tudi v Škofji Loki in Ormožu je bilo ustanovljeno, skupine za samopomoč bolnikom z demenco in njihovim svojcem pa so v Piranu in Izoli, v Metliki, Dravogradu, nato v Posavju, kjer se združujejo Krško, Brežice in Sevnica, ter v Tržiču.
Poudarjam, da je začetna pobuda prišla iz strokovnih, torej naših krogov, naša želja je tudi bila, da sodelujemo z društvi in s skupinami za samopomoč s strokovnimi programi, kajti po strokovni plati je pomembno, da smo njihovi nosilci. Dva vira znanja za delo v društvu in skupinah za samopomoč sta: stroka in izkušnje svojcev, iz katerih in od katerih se učimo tudi mi. To, kar nam svojci povedo, je namreč tudi za nas, strokovnjake, zelo dragoceno. Poleg tega svojce spodbujamo, da bi tudi sami sodelovali med seboj, da bi si izkušnje izmenjavali tudi izven svojega kroga društva oziroma skupine za samopomoč.
So se skupine za samopomoč in svetovalni telefoni izkazali kot dobra oblika organizirane medsebojne podpore in strokovne pomoči?
Dosedanje izkušnje sodelujočih so zelo dobre, v prvi vrsti zato, ker se v skupinah za samopomoč srečujejo ljudje z istovrstno problematiko, ki tudi razumejo drug drugega. Pogosto namreč slišimo, da svojci ostajajo s svojimi stiskami osamljeni, češ, saj nimam tega komu povedati, ker tega nekdo, ki se s temi problemi ni srečal, ne bi razumel. Nekateri člani skupin za samopomoč živijo s temi izkušnjami že dalj časa, so bogatejši s spoznanji in tudi z rešitvami in lahko dobro svetujejo svojcem, ki pridejo na novo in to iz čisto praktičnih izkušenj, o katerih v literaturi ni mogoče veliko prebrati. Naj dodam, da naše združenje izdaja tudi svoje glasilo Spominčica, ki je dvomesečnik, in v katerem je mogoče najti tako strokovne prispevke kot zapise in pričevanja svojcev iz lastnih izkušenj.
Kar zadeva svetovalne telefone pa največkrat iščejo informacije svojci, ko ne vedo, kako ravnati z bolnikom v kritičnem trenutku, pa tudi, ko se jim zazdi, da se pri njihovem bližnjem utegne razvijati ta bolezen, ki pa še ni diagnosticirana. Pomagamo jim z nasvetom, da poiščejo pomoč pri zdravniku, če opažajo izrazitejše spremembe, kajti le zdravnik bo lahko ugotovil, ali gre samo za običajne pogoste spremembe, povezane s starostjo, ali gre za blago kognitivno motnjo, ki je predstopnja demence, ali pa gre že za pravo demenco. S strokovnega stališča poskušamo spodbujati mišljenje, da bi ločili to, kar lahko spremlja človeka v toku življenja, od tistega, kar je bolezensko. Samo zamahniti, češ, seveda ima nekdo težave, saj ima 80 let, to ni niti prav niti strokovno dopustno, še posebej, ker vendarle imamo na voljo zdravila, da terapevtsko ukrepamo, kadar gre za bolezen.
Spominčica je v osnovi namenjena bolnikom in svojcem s katerokoli obliko demence – vzroki zanjo so različni in vsaka oblika demence najbrž zahteva svoj pristop?
Vzrokov demence je res več in tudi pristopi k zdravljenju se razlikujejo. Žal v Sloveniji ni bila narejena še nobena epidemiološka študija, tako da pravzaprav ne razpolagamo s podatki, kolikšen delež posamezne oblike demence zajemajo pacienti. Vsekakor smemo domnevati, da velikih razlik v primerjavi z drugimi evropskimi državami ni, zato se naslanjamo na podatke študij v okviru projektov Evropske komisije, in po njih sodeč bi lahko rekli, da je v Sloveniji kakih 22.000 bolnikov z demenco, tem je pa treba dodati vsaj še enako število bolnikov z blago kognitivno motnjo, ki je predstopnja demence. Če pogledamo pobližje, je znotraj teh 22.000 bolnikov 50–65 odstotkov bolnikov z Alzheimerjevo boleznijo, 10–15 odstotkov jih ima demenco z Lewyjevimi telesci, 10 odstotkov je tako imenovane vaskularne demence, ki je posledica možganske kapi, nekaj manj kot 10 odstotkov je frontotemporalne demence, pa še nekaj bistveno redkejših oblik demence poznamo.
Če le na kratko nekaj povem o dveh najbrž manj znanih, in sicer frontotemporalni demenci in demenci z Lewijevimi telesci. Prva je poimenovana glede na to, da zajame čelni in senčni možganski reženj, kaže pa se drugače kot Alzheimerjeva bolezen. Pri slednji so namreč značilne pogoste težave s spominom za sveže dogodke, pri frontotemporalni demenci pa se začne človek osebnostno spreminjati v navadah, njegovo vedenje postane socialno neustrezno, doma kopiči razne stvari, nakupljene ali nabrane, ob tem pa spomin ni nujno tako prizadet, vsaj ne v začetni fazi, pozneje seveda tudi. Nekateri bolniki s frontotemporalno demenco imajo najprej težave z govorom, relativno kmalu povsem izgubijo zmožnost verbalnega komuniciranja. Izguba govora je značilna tudi za Alzheimerjeve bolnike, ampak običajno šele v poznejših stadijih bolezni.
Za demenco z Lewijevimi telesci pa je značilno, da imajo bolniki poleg težav s spominom in ostalimi umskimi sposobnostmi tudi pogosto privide, velikokrat padejo in imajo podobne težave, kot jih imajo bolniki s Parkinsonovo boleznijo, katerim se tresejo roke in težje hodijo.
Po povedanem sodeč bi bila študija o demencah v Sloveniji zagotovo potrebna?
Vsekakor, ker če vemo, koliko bolnikov imamo zdaj, je lažje načrtovati potrebe za naprej. Dejstvo je, da bo bolnikov z demenco v Sloveniji vedno več, delno zato, ker bo vse več starejših, pa tudi zato, ker starejši živijo vedno dlje. V Sloveniji se pričakovana življenjska doba vsake štiri do pet let podaljša za eno leto, kar pomeni, da vsaka generacija živi približno pet let dlje, kot tista pred njo. Ob tem je treba imeti pred očmi podatek, da se verjetnost za Alzheimerjevo bolezen vsakih naslednjih pet let starosti podvoji, kar pomeni, da obstaja pri človeku, starem 75 let, dvakrat večja verjetnost, da ga bo doletela, kot pri nekom, ki je star 70 let.
V naslednjih desetih letih bo po napovedih evropskih študij število bolnikov z demenco v Sloveniji naraslo za 40 odstotkov, ob tem bo pa po podatkih Statističnega urada Slovenije število starejših naraslo samo za 33 odstotkov. Skratka, število bolnikov z demenco bo naraščalo hitreje od števila starejših.
Kako napredujejo raziskave o novih zdravilih za različne oblike demence?
Pred približno desetimi leti so prišla k nam zdravila, specifična za zdravljenje Alzheimerjeve bolezni, ki nekoliko izboljšajo spomin, sposobnost orientacije ipd., vendar pa lahko samo nekoliko zamaknejo razvoj bolezni, če tako rečem, ne morejo je zaustaviti. Kljub temu za določen čas lahko dosežemo stabilno stanje ali pa celo rahlo izboljšanje. Veliko se raziskuje, govori in napoveduje o novih zdravilih za zdravljenje Alzheimerjeve bolezni, tudi o takih, ki bi morda lahko bolezen ustavila, a žal do tega trenutka še nobeno zdravilo ni prišlo tako daleč, da bi bilo v klinični uporabi. Drugo skupino zdravil, ki jih pogosto uporabljamo, predstavljajo zdravila, ki lajšajo spremljajoče težave dementnih bolnikov; bolnik z demenco je namreč lahko pogosto žalosten, vznemirjen, ima privide, težave s spanjem.
Kako je urejena strokovna skrb za dementne bolnike v domovih za starejše?
V domovih je veliko oskrbovancev z demenco, ocenjujemo, da jih je vsaj tretjina, če ne več. Eden od razlogov je ta, da se demenca razvije z leti, ko že bivajo v domu, drugi razlog je pa v dejstvu, da se svojci odločajo za oskrbo v domu potem, ko z dementnim bolnikom sami doma ne morejo več shajati in skrbeti zanje. Žal pa moram povedati, da v domovih ni dovolj dementnim bolnikom prilagojenih oddelkov, čeprav bi bilo prav, da bi bili, kajti potrebe teh bolnikov so zelo specifične.
Lahko pa z zadovoljstvom ugotovim, da domovi zadnja leta vlagajo kar veliko v izobraževanje svojih kadrov, bolj razumejo demenco, v Sloveniji pa imajo praktično vsi domovi pogodbeno povezavo tudi s psihiatrom, kar je zelo praktična rešitev; namesto, da bi tretjino oskrbovancev vozili v ambulanto, pride psihiater v dom in bolnike kar tam pogleda, kar je za zaposlene enostavnejše, za stanovalce pa bolj prijazno. Ta strokovni nadzor je kar dober, bi lahko rekel. Vsekakor pa je tisto, kar bolniki z demenco najbolj potrebujejo, tako od svojcev kot od strokovnih služb in zdravnikov, velika mera razumevanja in spoštljivega odnosa, kajti ta bolezen je povezana z znatno izgubo človekovega osebnega dostojanstva.
Maj, 2009
