V Sloveniji je okoli 2500 oseb z multiplo sklerozo, avtoimunsko boleznijo osrednjega živčnega sistema. Bolezen resda še ni ozdravljiva, je pa v zadnjih desetih letih zaradi sodobnih, visoko učinkovitih zdravil dobro obvladljiva. Najpogosteje prizadene ljudi med 20. in 40. letom, saj je takrat imunski sistem najbolj dejaven, buren.
Specialist nevrologije Jožef Magdič, dr. med., z Oddelka za nevrološke bolezni UKC Maribor, je povedal, da je situacija v primerjavi s tisto izpred 20 let zelo optimistična, na voljo je več zdravil, še letos v Sloveniji v »orožarni« za zdravljenje multiple skleroze pričakujemo dve novi zdravili.
Bolezen številnih obrazov
Multipla skleroza (v nadaljevanju MS) je avtoimunska bolezen, kar pomeni, da človekov imunski sistem začne napadati in uničevati lastne zdrave celice, ki jih napačno prepozna kot škodljive. V primeru MS gre za napad na mielinsko ovojnico živčnih celic v osrednjem živčevju, ki posledično ne prevajajo signalov dovolj učinkovito. Gre za vnetje, ki prizadene več različnih predelov možganov, zato multipla. Skleroza pa pomeni zatrdele, zabrazgotinjene spremembe po možganih, ki so posledica vnetja in celjenja in jim pravimo tudi plaki ali lezije.
Vzroki
Pravi vzrok bolezni ni znan oz. ni en sam, saj gre pri večini obolelih za kombinacijo dedne zasnove (nagnjenosti), okužbe z virusi (eden takšnih je verjetno Epstein-Barrov virus), na vse skupaj pa pomembno vplivajo okoliščine, kot so spol (2/3 pacientk je žensk), starost, prehrana (konzervansi), kraj bivanja (bolezen je značilna za sodobni, razviti svet, v plemenskih skupnostih je ni).
Od zdravnika do zdravnika
Pot do prave diagnoze, ki jo postavi nevrolog, je danes krajša kot pred leti, ko so pacienti zaradi nerazložljive utrujenosti, mravljinčenja in občasne izgube ravnotežja tavali od splošnega zdravnika do številnih specialistov. Ob blažjih, prehodnih in neznačilnih začetnih simptomih, kot so motnje ravnotežja in občasna odrevenelost, oseba niti ne posumi na kaj resnejšega.
Bolj prepričljivi in za bolezen značilni simptomi pa so izguba občutka za dotik po trupu, motnje vida (dvojni vid, zamegljeni vid na eno oko), oslabelost udov, težave z zadrževanjem vode in spolna disfunkcija. Kadar se bolezen pojavi z značilnimi nevrološkimi simptomi, je po navadi hitro diagnosticirana. Dobra dostopnost do nevrologa in preiskav, kot je magnetna resonanca možganov, dandanes marsikomu skrajša pot do diagnoze, ki jo lahko potrdijo že ob prvem pojavu značilnih simptomov.
Potek bolezni
MS je bolezen, ki najpogosteje poteka v zagonih, to pomeni z izmeničnimi poslabšanji in izboljšanji. To je recidivno-remitentna oblika bolezni, ki jo ima večina bolnikov na začetku in se lahko z leti spremeni v sekundarno napredujočo obliko. Za slednjo je značilno postopno napredovanje nevrološke prizadetosti z zagoni ali brez. Zdravstveno stanje bolnika po zagonu se nikoli ne povrne na stanje pred zagonom.
Možen je tudi benigen potek bolezni, ko tudi po več kot 15 letih od začetka bolezni ne pride do ponovnih zagonov in napredovanja nevrološke prizadetosti. Takšnih bolnikov je žal razmeroma malo, okoli 15 % vseh obolelih. Ima pa podoben delež bolnikov primarno napredujočo obliko MS, kjer se nevrološka prizadetost stopnjuje brez zagonov in vmesnih izboljšanj.
Ali multipla skleroza povzroča stigmo?
Diagnoza multipla skleroza je šok. Vendar Jožef Magdič pojasnjuje, da prava diagnoza tako za obolelega kot zdravnika vseeno lahko pomeni olajšanje, saj končno »vemo, pri čem smo«. Največji problem MS je njena nepredvidljivost, zato velja za neprijazno bolezen. Čeprav mnogi z njo živijo povsem običajno življenje, lahko novi zagon bolezni zelo omeji obolelega.
Za mladega človeka, denimo študenta, polnega elana ter življenjskih ciljev, ali produktivnega zaposlenega, je seveda zelo hudo, ko se sooči s hudo utrujenostjo, težavami s koncentracijo in pomnjenjem. Če so prisotne še motorične težave (težave s hojo) in motnje ravnotežja, se lahko pojavi stigma. Številni oboleli tako svoje stanje, tudi zaradi strahu pred manjšo možnostjo zaposlitve ali celo izgube te, skrivajo. Zato je pomembno, da nevrolog poleg dejstev obolelemu vlije tudi poguma in optimizma s pojasnitvijo, da številni danes kljub bolezni živijo kakovostno in tako rekoč običajno življenje.
Pomembno vlogo ima seveda tudi družina, ki je enako kot oboleli, sprva nad diagnozo šokirana, jezna in žalostna, vendar lahko odigra pomembno vlogo pri sprejemanju in razumevanju sprememb, ki bi lahko sčasoma nastopile zaradi bolezni. Ker do teh sprememb pri MS vendarle prihaja počasi, se sprva spremeni samo zavedanje in priznanje, da je bolezen prisotna. Svojci so lahko pri tem v veliko pomoč, še zlasti, kadar je potrebno tudi nudenje fizične pomoči. Jožef Magdič poudarja, da lahko mnogo obolelih vseeno živi brez večjih omejitev in resnejša oskrba s strani družine ni potrebna.
Multipli pristop k zdravljenju
Prva in najpomembnejša preiskava je magnetna resonanca možganov in hrbtenjače, ki je tako diagnostična kot prognostična, saj pokaže število lezij, njihovo starost (predvsem nedavno nastale lezije) in njihovo lokacijo – t. i. razsoj v času in prostoru. Nevrolog lahko uporabi tudi nevrofiziološke preiskave (vidni izvabljeni izzivi – z bliski in vzorci pred očmi izmerijo prevajanje vidnega dražljaja vzdolž vidne poti) in preiskavo možganske tekočine –likvorja. Pri tej se v področju ledvene hrbtenice odvzame vzorec (nekaj mililitrov) tekočine, ki obliva možgane in hrbtenjačo.
Kadar bolezen prizadene še druge telesne in umske funkcije, lahko v diagnostiki in zdravljenju sodelujejo še drugi specialisti; urolog (zdravljenje inkontinence), uroginekolog, psiholog, psihiater (zdravljenje utrujenosti, depresije), fiziater (zdravljenje spastičnosti), okulist. Protivnetnemu zdravljenju se tako pridruži še simptomatsko.
Zdravila
Še pred dvajsetimi leti zdravil tako rekoč sploh ni bilo na voljo, zdaj pa je bolnikom na voljo več kot deset zdravil, ki z delovanjem na imunski sistem vplivajo na potek bolezni (imunomodulatorna zdravila). Zdravila se razlikujejo po učinkovitosti, varnosti, obliki (tablete, injekcije, infuzije) in prenosljivosti (kako jih bolniki prenašajo). Prva zdravila, ki so upočasnila potek bolezni, so se pojavila pred dvajsetimi leti, gre za interferon beta in glatirameracetat, s katerimi se zmanjša število zagonov bolezni za približno 30 % in upočasni njeno napredovanje. Ta zdravila so učinkovita torej pri recidivno-remitentni in sekundarno napredujoči obliki bolezni, kadar to spremljajo še zagoni. S tem ko se zmanjša število zagonov, se lahko upočasni tudi napredovanje bolezni.
Ta zdravila, ki si jih bolnik vbrizga sam v podkožje (trikrat tedensko ali enkrat na teden do dva), so še vedno na voljo, neprijetna stran tega načina so reakcije na mestu vbodov. Danes injekcijsko zdravljenje v veliki meri nadomešča zdravljenje s tabletami, kapsulami in z zelo potentnimi biološkimi zdravili v obliki infuzije. Slednje bolnik prejme na štiri tedne ali pa zgolj dvakrat v prvem letu, nato pa le še v primeru aktivnosti bolezni.
Če so zdravila prvega reda (injekcijska in peroralna zdravila) zmerno učinkovita in zelo varna, imajo visoko učinkovita zdravila (zdravila drugega reda) lahko tudi določene neželene učinke. Slednja lahko v primeru zelo aktivne bolezni uporabimo že na samem začetku (t. i. indukcijsko zdravljenje), saj imajo takojšnji učinek, ki temelji na ponovni vzpostavitvi imunskega sistema. Pri tem se upa na ponovno vzpostavitev imunskega sistema brez »napačne kode«, ki je doslej uničevala možganske celice.
Zdravljenje se ukine samo v primerih nosečnosti in ob dojenju, in kadar dokazano ni učinkovito in gre za napredujočo obliko bolezni, v praksi pa je velikokrat tudi tako, da bolniki zdravljenje sami opustijo.
Stranski učinki
Bolj kot je zdravilo potentno, več ima možnih stranskih učinkov. Najučinkovitejša zdravila torej sprva uničijo del imunskega sistema, ko se ta ponovno vzpostavi, se lahko pojavi avtoimunska reakcija »v drugo smer«, kar lahko povzroči težave z ledvicami, ščitnico, krvnimi celicami … Zato so pacienti deležni zelo pogostih preiskav krvi. Na dolgi rok se zdravniki bojijo tudi pojava rakavih bolezni, saj začasno oslabljen imunski sistem ne more uničevati rakastih celic. Ker so nova zdravila na trgu šele zadnje desetletje, o vseh posledicah tudi še ni mogoče govoriti.
Škode, ki jo naredi multipla skleroza v možganih, ni več mogoče odpraviti, vendar če dovolj odločno nastopimo po odkritju bolezni, dolgoročno zdravljenje po besedah dr. Magdiča morda več ne bo potrebno. V nekaj letih bi z biološkimi zdravili dosegli, da se imunski sistem povsem umiri in doživljenjsko zdravljenje ne bi bilo več potrebno. Po njegovih besedah bodo današnja zdravila zelo spremenila pogled na to bolezen.
Jožef Magdič še poudarja, da so slovenskim pacientom na voljo vsa imunomodulatorna zdravila, ki so trenutno registrirana. Kot rečeno, zadnji dve pričakujemo še letos. Zdravljenje z zdravili prvega reda stane od 600‒800 € na mesec, z zdravili drugega reda pa tudi 20.000‒60.000 € na leto. Slednje in dejstvo, da čakalnih dob pri tako resni simptomatiki, kot jo povzroča multipla skleroza, ni, kaže, da je za te bolnike v slovenskem zdravstvenem sistemu dokaj dobro poskrbljeno, bolje pa bi bilo treba poskrbeti še za rehabilitacijo.
