19. maj je svetovni dan kronične črevesne vnetne bolezni, ki so ga obeležili v več kot 50 državah na petih celinah. S številnimi dejavnostmi se je vključilo tudi slovensko Društvo bolnikov s KVČB. Obeležitev je potekala pod motom: Kar je nevidno, naj postane vidno.
Avtorica: Maja Korošak
Mateja Saje, predsednica Društva bolnikov s KVČB
Dušan Baraga, spec. družinske medicine
Tina Kurent, specializantka gastroenterologije
Dušan Baraga, spec. družinske medicine
Kot je namreč na začetku okrogle mize, ki jo je organiziralo omenjeno društvo, povedala njegova predsednica Mateja Saje, velikokrat navzven ni videti, da je nekdo bolan, bolezen pa je vendarle lahko zelo aktivna, lahko poteka zelo agresivno in povzroča številne zaplete.
Okrogle mize so se udeležili Tina Kurent, specializantka gastroenterologije, s Kliničnega oddelka za gastroenterologijo UKC v Ljubljani, Dušan Baraga, spec. družinske medicine, iz Zdravstvenega doma Cerknica in asist. dr. Gregor Norčič, specialist abdominalne kirurgije, prav tako iz UKC Ljubljana.
Dušan Baraga je za začetek orisal vlogo družinskega zdravnika pri zdravljenju te kronične bolezni. »Poglavitna vloga družinskega zdravnika je ta, da je odprt in dosegljiv ter da bolnik lahko na pregled pride brez strahu in v upanju, da bo svoje težave lahko čim prej rešil.« Dr. Baraga je poudaril, da bolezen povzroča težave, o katerih včasih težko spregovorimo: drisko, bolečine v trebuhu, zvijanje, krvavitev na blatu. Bolnik zato potrebuje nekaj časa in zaupanje do zdravnika, da se lahko odkrito pogovori o tem. Po besedah dr. Barage tudi diagnosticiranje ni preprosto, saj so znaki KVČB znaki tudi drugih bolezni, te so lahko blage in benigne ali pa zelo hude in celo maligne. Pri diagnosticiranju te bolezni zato pomagajo izkušnje, še posebno ker je teh bolnikov malo. Njihovo število pa vendarle narašča. Kot je povedal dr. Baraga, ima povprečen družinski zdravnik okoli sedem do osem takšnih bolnikov, od tega sta eden ali dva s hujšim potekom bolezni.
Bolezen izbira mlade
Tina Kurent, dr. med.: »Večinoma gre za mlade bolnike, ki so študijsko ali delovno dejavni in je zato zanje ta bolezen še toliko hujša. Vrh pojavljanja bolezni je namreč med 20. in 30. letom in ko se bolezen enkrat pojavi, se človeka drži vse življenje, za zdaj je neozdravljiva. Zdravimo jo simptomatsko, predvsem poskušamo reševati zaplete. Potrebnih je veliko pogovorov, da bolniki to bolezen lahko sprejmejo. Potrebne pa so tudi redne kontrole pri družinskem zdravniku in gastroenterologu in tudi redne kolonoskopije.«
Kot pove dr. Kurentova, je prva kolonoskopija potrebna pri postavitvi diagnoze. »Če želimo bolezen dobro obvladati in bolnika rešiti morebitnih zapletov v prihodnje, je glavni cilj zazdraviti črevesno sluznico. V tem procesu zdravljenja so kontrolne kolonoskopije (da se prepričamo, ali smo cilj dosegli in je sluznica povsem zdrava) neizogibne. Zato zdravljenje predstavlja precejšnjo obremenitev za bolnika,« je povedala dr. Kurentova in še enkrat poudarila, da se tem bolnikom večinoma na zunaj ne vidi, da so bolni. »Njihovo počutje pa je kljub temu slabo. Ves čas se počutijo, kakor da bi imeli virozo ali gripo: bolijo jih sklepi, so brez energije, utrujeni, poleg tega pa morajo zelo pogosto na stranišče. To pomeni, da morajo na vsaki poti skrbno načrtovati, kje bo na voljo stranišče, ali bodo imeli dovolj energije … Vse to lahko povzroči, da se bolniki zaprejo vase in ne hodijo več v družbo.«
Potrebna podpora zdravnika
Dušan Baraga je pojasnil, da so v društvu veliko naporov vložili v izobraževanje zdravnikov, predvsem družinskih, in tudi bolnikov. »Če je bolnik res prizadet in bolezen poteka v težki obliki, potrebuje podporo zdravnika, ne samo glede zdravil, ampak tudi glede stanja na delovnem mestu, doma in v svoji ožji socialni mreži. Če zdravnik to razume, potem lahko bolnika napoti in mu svetuje, kam naj se obrne. Svetuje mu lahko tudi glede službe in poklica, če gre za dijaka.«
Pomembno je, da bolnik ni sam, da si zna poiskati pomoč in da je seznanjen s tem, kaj ga čaka. Zato dr. Baraga vsakemu svetuje, naj se vključi v društvo, saj tam dobi veliko znanja. Znanje bolniku pomaga, da je seznanjen z učinkovanjem in stranskimi učinki zdravil ter se tako lahko odloči, katera zdravila bo sprejel. Pomembno pa je tudi to, da v društvu iz prve roke izve osebne izkušnje drugih bolnikov.
Zdravljenje na visoki ravni
Dr. T. Kurent je pohvalila dostopnost bioloških zdravil v Sloveniji, ki da je nadpovprečna ali vsaj na ravni drugih držav. »Naši bolniki imajo na voljo vsa sodobna zdravila, ki so registrirana za zdravljenje KVČB. Sodobna biološka zdravila v zadnjih dvajsetih letih pa so izboljšala kakovost življenja naših bolnikov. Nobeno od bioloških zdravil pa ni stoodstotno učinkovito. Za zdravljenje z biološkimi zdravili se odločimo pri bolnikih s težjim potekom bolezni, kadar klasično zdravljenje ne deluje. Včasih je biološko zdravilo prvega izbora, ker ni dovolj učinkovito, treba zamenjati z drugim biološkim zdravilom. Prihajajo pa tudi povsem nova zdravljenja. Najbolj aktualno trenutno je celično zdravljenje za bolnike s fistulami, žal še ni na voljo, je pa v postopku sprejemanja,« je pojasnila dr. T. Kurent.
Želijo si, da bi bolniki živeli čim bolj normalno življenje. »To lahko dosežemo s tem, da bolniki hodijo redno na kontrole in tako lahko najdemo pravo zdravilo za določenega bolnika.« Dr. T. Kurent je opisala tudi nekaj posebnih primerov. »Ženske bolnice lahko zanosijo, vendar pa naj načrtujejo nosečnost v obdobju, ko je bolezen umirjena, remisija bolezni naj bo dosežena pred spočetjem. Tudi med nosečnostjo lahko bolnica varno jemlje biološka zdravila, prav tako v času dojenja, pomembno pa je, da se izognemo zapletom. Posebna stanja so tudi potovanja, kjer bolnike zanima, kako shranjevati zdravila, na kaj morajo biti pozorni, ali se je treba cepiti … S temi vprašanji se lahko obrnejo na sestre KVČB ali na zdravnike. V primerih, ko nekdo za daljši čas odhaja v tujino, na primer na študij, se dogovorijo z bolnišnico v bližini kraja njegovega bivanja, da pri njih lahko dobiva biološka zdravila. Vse to se torej da, je povedala dr. T. Kurent, a je treba načrtovati vnaprej.
Možni zapleti bolezni
Bolezen se lahko izraža tudi na drugih organih in ne samo na črevesju. To so lahko bolečine v sklepih, spremembe na koži ali očeh. Nekateri zapleti so lahko povezani z jemanjem določenih zdravil. Drugi zapleti pa so lahko zoženja črevesja, ko blato težje gre naprej ali sploh ne več. Nastanejo pa lahko tudi fistule, ki so zelo neprijetne tako za bolnika kakor tudi z vidika zdravljenja. V teh primerih v zdravljenje vstopi kirurg.
Asis. dr. Gregor Norčič je na tem mestu izpostavil, da tudi kirurško zdravljenje samo po sebi ne poteka vedno brez zapletov, saj so operacije bolnikov s KVČB zelo zahtevne, celo zahtevnejše kakor pri rakavih boleznih. Po operaciji so imunski odzivi precej burni in se rane slabše celijo kot pri drugih bolnikih. Eden najbolj neugodnih zapletov bolezni je perianalna fistula (gnojno vnetje), povezana pa je skoraj izključno s Chronovo boleznijo. Perianalne fistule se pojavijo med danko in zunanjo površino telesa kot posledica vnetja v črevesju. Njihova posledica sta lahko inkontinenca in zastrupitev krvi. Uspeh kirurškega zdravljenja pri perinalni fistuli je za zdaj še zelo omejen, tudi zaradi povečanja tveganja za inkontinenco po operaciji. Luč na horizontu pa po besedah dr. Norčiča predstavlja celično zdravljenje (z matičnimi celicami), ki nagovarja vzrok bolezni.
ABC
A Navzven bolezni ni videti, a je lahko zelo aktivna, agresivna in povzroča številne zaplete.
B Potrebne so redne kontrole in redne kolonoskopije.
C Novo upanje za bolnike s KVČB predstavlja zdravljenje z matičnimi celicami.
