6. oktobra je svetovni dan oseb s stomo. To so ljudje, ki so jim kirurško izoblikovali odprtino na trebušni steni, skozi katero črevo izloča svoje izločke. V Sloveniji deluje Zveza invalidskih društev ILCO Slovenija, v katero je povezanih šest društev, ki delujejo na lokalni ravni. Predsednik ILCO Zveze Slovenije Ivan Mrevlje nam je podrobneje predstavil njeno delovanje in orisal, kaj stoma pravzaprav je.
Avtorica: Katja Štucin
Za začetek pojasnite, kaj je pravzaprav stoma.
Stoma je grški izraz, ki v prevodu pomeni usta ali odprtino. V praksi to pomeni vsako umetno napravljeno povezavo dihalne, hranilne ali izločevalne poti navzven. Njen namen je zagotoviti dihanje, hranjenje in izločanje blata ali urina v primeru, ko to zaradi bolezni po naravni poti ni več mogoče.
Ali oseba s stomo lahko živi enako kot pred operacijo, če govorimo o kakovosti življenja?
Najprej je pomembno samo, da preživiš, seveda pa si v stiski, ker se zavedaš, da si v obdobju življenja, ko postajajo vedenje, znanje, življenjske spretnosti in samostojnost vprašljivi. Si zelo ranljiv, čutiš se ponižanega, saj je načeta samopodoba. Bolj kot konkretno pomoč potrebuješ nasvet, kako si pomagati. Moramo se zavedati, da je vsak človek nedeljiva celota telesnih, duševnih, socialnih in duhovnih lastnosti. Če se odločimo živeti polno življenje, bomo vedno morali stopiti korak naprej, vendar nikoli ne bomo mogli natančno vedeti, ali je ta korak pravi ali ne, dokler ga ne naredimo. Strah je največja ovira za osebno rast. Pogum pa je življenjska radost. Prerastite svoje strahove, sprostite blokirano življenjsko energijo in zaživite, tako kot ste si vedno želeli. Po posegu lahko posameznik živi skoraj enako kot pred njim, lahko celo kakovostneje.
Obstajajo ovire, na katere lahko naletijo osebe s stomo? Morajo, denimo, paziti pri prehrani, športu, delu, itd.?
Zadovoljevanje potreb po hrani in pijači je življenjskega pomena. V prvih tednih po operaciji uživajo stomisti hrano z manj vlakninami, postopoma pa preidejo na lahko, zdravo prehrano. Pomembno je hranjenje v mirnem okolju in počasi, hrano je treba dobro prežvečiti, ko se uvaja novo živilo, se ga sprva zaužije v manjši količini. Nasveti o pravilni prehrani so zelo pomembni za bolnika s stomo, saj ne potrebuje posebne diete, sčasoma vsak najde sebi primeren način prehranjevanja. Pomembno je, da pozna živila, ki ga napenjajo ali povzročajo zaprtost. Posebno pozornost je treba nameniti prekomernemu izločanju plinov in neprijetnemu vonju, ki nastaja pri prebavi. Običajno se osebe s stomo lahko vrnejo v normalno življenje in opravljajo svoje delo. Pazljivi morajo biti pri dvigovanju težkih bremen in pri izredno napornem delu. Stoma ne ovira pri športu ali pri hobijih. Veliko oseb s stomo kolesari, smuča, vrtnari, plava ali pa se ukvarja s kakim drugim športom. Slednje je pomembna vsebina slehernega človeškega bivanja, kar seveda velja tudi za invalide.
Kako je s samo nego?
Srečo imamo, da je pri nas na tržišču prisotnih večina pripomočkov za nego stome vseh največjih svetovnih proizvajalcev. Iz široke palete poskušamo glede na vrsto in obliko stome ter tip kože bolniku svetovati nekaj zanj najprimernejših. Po možnosti jih bo kasneje lahko sam preizkusil in po svojih željah in občutku zase izbral najboljšega. Novi izdelki zmanjšujejo alergije, vnetja pod podlogami, nudijo boljšo lepljivost, prožnost podloge, udobnejše vrečke različnih dimenzij, različnih sistemov zapiranja, načinov apliciranja na telo, s tem pa je pripomoček tudi zanesljivejši. Dober pripomoček mora zagotavljati varnost, diskretnost, udobnost. Ne sme prepuščati vonja in tekočine.
Se na tem področju razvijajo kakšne novosti? Kako je biti oseba s stomo danes in kako je bilo pred desetimi, petnajstimi leti? Obstajajo razlike?
Nujno je, da imamo osebe s stomo nove pripomočke različnih proizvajalcev, saj vse ne ustrezajo vsem. Pred leti tega ni bilo na tržišču. V Sloveniji zaradi raka na debelem črevesu in danki vsako leto zboli okoli 1400 ljudi. S tesnim sodelovanjem z Nacionalnim inštitutom za javno zdravje, ki ugotavlja skrite krvavitve v blatu, pa program Svit omogoča vse več pri odkrivanju te bolezni. Zdravljenje je v zgodnji fazi veliko uspešnejše, v nekaterih primerih pa je mogoče celo preprečiti, da bi se bolezen razvila. Število urgentnih operacij pri raku debelega črevesa je na Kliničnem oddelku za abdominalno kirurgijo še vedno visoko, med 15 do 20 odstotkov vseh bolnikov, ki jih operirajo zaradi bolezni na debelem črevesu in danki.
Kakšna je vaša ocena, koliko oseb s stomo je pravzaprav v Sloveniji? Ali število pada ali narašča?
Po nepreverjenih podatkih je število oseb s stomo od 2500 do 3000. Seveda se je v današnjem času z novimi načini odkrivanja te bolezni število kolostome (debelo črevo, izpeljano na trebušno steno) zmanjšalo, povečalo pa se je na ileostomi (tanko črevo, izpeljano na trebušno steno) in urostomi (kirurško narejena odprtina na trebušni steni, skozi katero je potegnjen del tankega črevesa, v katerega sta pripeljana oba sečevoda).
Kakšen je namen Zveze invalidskih društev ILCO Slovenije in kako je organizirana?
Osebe s stomo so se prvič združile leta 1987 v Mariboru v prvo društvo v Sloveniji in tudi prvo v tedanji Jugoslaviji. Leta 1997 se je ustanovila Zveza invalidskih društev ILCO Slovenije, ki združuje invalidne osebe s colo, ileo ter uro stomo, kar je posledica kolorektalnega karcinoma, chronove bolezni, ulceroznega colitisa ter karcinioma sečil, združuje pa tudi njihove svojce, prijatelje, zdravstvene strokovnjake in vse, ki želijo sodelovati pri reševanju problematike raka, se zavzemati za krepitev zdravja in čim bolj kakovostno življenje z boleznijo. Namen Zveze je prispevati k celostni rehabilitaciji bolnikov z rakom, razvijati prostovoljno delo in samopomoč, širiti znanje o raku, ozaveščati bolnike o pomembnosti aktivnega sodelovanja pri zdravljenju in rehabilitaciji, jih seznanjati o njihovih pravicah in jih tudi zagovarjati. Zveza je danes moderna organizacija s statusom nacionalne invalidske organizacije in statusom reprezentativnosti ter deluje v javnem interesu na področju Republike Slovenije in šteje približno 850 članov oseb s stomo. Zveza ILCO je članica Internacional Ostomy Association ter European Ostomy Association in se redno udeležuje vseh pomembnih sestankov zunaj naših meja z lastnimi sredstvi. Znotraj Slovenije pa je članica Sveta invalidskih organizacij Slovenije. Sofinancirana je s strani Fundacije invalidskih in humanitarnih organizacij.
Katere aktivnosti izvajate?
Na ravni Zveze se je možno vključevati v posebne socialne programe, kot so preprečevanje in blaženje socialne ter duševne posledice invalidnosti. Osebam s stomo dajemo možnost poglobiti medsebojne partnerske odnose pod strokovnim vodstvom. Izvajajo ga diplomirani psihologi, socialni delavci in zdravniki specialisti. Predavanja se dotikajo vseh sfer družbenega življenja, posebej bi podčrtal življenjski optimizem, ki prihaja iz sleherne besede izvrstnih predavateljev. Prav duševno in duhovno dojemanje bolezni posamezniku omogoča, da premosti zahtevne fiziološke ovire. S tem se vrača izgubljeno upanje in smisel za življenje. Imamo štiri skupine, v katerih je po 20 parov, in eno skupino samskih oseb. Ob tem obstaja socialni program v okviru zdraviliške dejavnosti. Program letno koristi več kot sto oseb s stomo s svojimi partnerji ali svojci. Aktivnosti, ki jih še izvajamo, so usposabljanje prostovoljcev in sodelavcev za pomoč osebam s stomo, svetovanje staršem otrok in mladostnikom s stomo, organizacija športnih tekmovanj in izdaja glasila, ki ga člani oblikujejo sami, ter biltena o delovanju organizacije. Ne nazadnje nudimo še pomoč pri udeležbi na kulturnih prireditvah. Zelo pomembno je namreč, da se oseba s stomo ne sramuje svoje invalidnosti in da se učinkovito vključuje v dogajanja na javnih mestih.
Oktober 2015
