Rak debelega črevesa in danke (v nadaljevanju RDČD) oziroma kolorektalni rak je tema, o kateri se težko govori, zato se tudi glas bolnikov ne sliši dovolj pogosto. Počasi, a vztrajno se ob pomoči medijev to spreminja. Veliko dela opravi tudi leta 2008 ustanovljeno združenje Europacolon Slovenija, ki aktivno sodeluje v mednarodnem združenju EuropaColon, v katerega je trenutno vključenih 22 držav, med katerimi ima Slovenija zaradi brezplačnega presejalnega programa za zgodnje odkrivanje RDČD Svit posebno mesto.
Zgodnje odkrivanje bolezni je za njeno zdravljenje ključnega pomena, zato si v združenju Europacolon Slovenija želijo, da preventivni program SVIT izkoristi čim več povabljenih, saj je samo lansko leto v Sloveniji na novo zbolelo 1.600 ljudi. »Zato je pomembno, da se o tem govori,« je večkrat v pogovoru poudarila naša sogovornica Marta Satler, aktivna članica združenja, ki je tudi sama leta 2003 zbolela za RDČD.
Da imamo kolorektalnega raka, sami težko odkrijemo. Kakšni so torej sploh znaki bolezni in ali je kakšna skupina bolj ogrožena?
O tem bi več lahko povedali zdravniki, jaz lahko govorim iz svojih izkušenj in pogovorov z bolniki. Ta tumor na zunaj ni viden kot na primer kožni rak; s samopregledovanjem ga ne moremo otipati, kot npr. bulico v dojki; na spremembe v blatu nismo pozorni, ker nam moderno oblikovana stranišča ne omogočajo pogleda; znaki kot npr. utrujenost, slabokrvnost, kri na blatu pa so opazni šele, ko bolezen že napreduje.
Najbolj zanesljiva metoda za odkrivanje bolezni je kolonoskopija, pri kateri lahko odstranijo tudi polipe, ki se kasneje razvijejo v rakavo tvorbo. Pokazatelj so tudi tumorski označevalci, genske preiskave in molekularna diagnostika.
Koliko so za nastanek RDČD krivi škodljivi vplivi okolja, prehrane in stres, tudi raziskovalci še neradi govorijo. Raziskave pa kažejo, da se ta rak razvija desetletje in celo več. Zaenkrat velja, da so bolj ogroženi starejši in tisti, pri katerih je ta oblika raka v ožji družini. Moških zboli več kot žensk, vendar je razlika le nekajodstotna.
Bolezen sami, vsaj v zgodnjem stadiju, težko opazimo. Ravno v tem času pa je zdravljenje ključno, zato je zgodnje odkrivanje RDČD izredno pomembno. V Sloveniji imamo odličen presejalni program Svit. Kakšna je odzivnost in zakaj je pomembno, da izkoristimo to možnost, ki je brezplačna?
Dolgo je veljalo, da je RDČD bolezen starejših, zato je redko splošni zdravnik poslal bolnika na kolonoskopijo pred 50. letom. Tudi program Svit je naravnan na populacijo od 50. do 69. leta.
Z anketo med bolniki (206 anketirancev) so v združenju Europacalon Slovenija leta 2010 ugotovili, da je 31 % bolnikov zbolelo v starosti med 41. in 55. letom, 6 % pa celo v starosti med 26. in 40. letom. Tudi drugod po EU ugotavljajo, da se starostna meja znižuje.
Do leta 2009, ko je Slovenija začela izvajati preventivni program Svit, je bilo več kot 80 % rakov odkritih v napredovalem stadiju bolezni, ko je zdravljenje dolgotrajno in drago, rezultat pa slab.
V program Svit so prvo leto povabili več kot 171.000 oseb, izjavo o sodelovanju je vrnilo 61.000 oseb, 44.000 oseb pa je kasneje poslalo v pregled tudi blato, kar je približno četrtina povabljenih.
6 % vzorcev je bilo pozitivnih na krvni test, zato so opravili 1.616 kolonoskopij in odkrili raka pri dobrih 7 % (118) pacientov, pri tretjini (538 pacientov) pa predrakave spremembe – polipe.
Enostaven račun pokaže, da je bilo prvo leto, žal, pregledanih le okrog četrtina povabljenih pacientov. Med tistimi, ki so vabilo vrgli v smeti, pa je več kot 200 takih, pri katerih bi lahko raka pravočasno odkrili, pa so to priložnost zamudili. V programu Svit je imelo kar 71 % pacientov, pri katerih so odkrili raka, bolezen še v zgodnjem stadiju, ko se rak še ni razširil in je po operaciji petletno preživetje bolnikov 95-odstotno.
Odzivnost na program Svit je vsako leto boljša in je bila lani že 57-odstotna, želimo pa si še boljšo. S tem programom smo v samem vrhu držav, ki sploh imajo presejalne teste za RDČD. Tudi dejstvo, da je program za državljane brezplačen, ni samoumevno. V mnogih državah EU ni tako.
Zakaj se o tovrstnem raku težko govori in zakaj ljudje tako neradi gredo na teste?
Evropska kultura narekuje, da se o nekaterih stvareh pač ne govori. Problem je bolj pereč pri moški populaciji. Na 2. evropski konferenci pacientov kolorektalnega raka v Barceloni smo kar nekaj časa posvetili debati o tem, kako pritegniti v presejalne programe moške in jih spraviti do zdravnika, preden je prepozno. Večini pacientov je o raku na debelem črevesu in danki celo z zdravnikom nelagodno govoriti. Kot da je prebavljanje in odvajanje nekaj, kar se dogaja samo njemu.
Kako ste organizirani bolniki v Sloveniji?
Po vzoru združenja EuropaDonna je bilo leta 2004 v Veliki Britaniji ustanovljeno združenje EuropaColon, ki se mu je leta 2008 pridružila tudi Slovenija z združenjem Europacolon Slovenija, ki šteje okrog 350 članov. Naše osnovno vodilo je preprečevati umiranje zaradi prepozno odkritega RDČD, izboljševati kakovost življenja bolnikov ter nuditi podporo vsem, ki jih ta bolezen prizadene. Zelo si prizadevamo izobraževati ljudi in promovirati presejalni program Svit za zgodnje odkrivanje RDČD; želimo pa si še več, predvsem psihosocialne pomoči, in sicer v trenutku, ko izveš, da imaš raka, in v trenutku, ko izveš, da so izčrpane vse možnosti zdravljenja. Bolniki potrebujemo nekoga za pogovor.
Kako ste se vi spopadli z boleznijo?
Tudi sama sem pred desetimi leti zbolela za rakom debelega črevesa, bila sem operirana in nato šest mesecev prejemala kemoterapijo. Šest let sem bila nato še pod kontrolo, zdaj pa imam kolonoskopijo spet naslednje leto. Pred diagnozo sem se počutila popolnoma zdrava in le spletu okoliščin se lahko zahvalim, da me je osebna zdravnica zaradi pogostega pojavljanja tega raka v širši družini poslala na kolonoskopijo. Po enem tednu sem bila že na operacijski mizi. Vse se je odvijalo tako hitro, da za strah ni bilo časa. Šele po končanem zdravljenju se me je polotil obup, saj se takrat o preživelih po bolezni ni veliko govorilo. Želim to izkušnjo bolnikom prihraniti, zato se o RDČD in zgodbah s srečnim koncem veliko pogovarjam. Zavest, da je življenje končno, je moj odnos do sebe korenito spremenilo.
Ravno zaradi osebne izkušnje in ker ima tudi pogovor ”čudežno zdravilno moč”, že več let kot prostovoljka delujete na Onkološkem inštitutu v Ljubljani. Kakšno vlogo opravljate?
Ja, tam sem ob četrtkih že šest let. Prostovoljci smo nekakšni usmerjevalci reke bolnikov, ki vsak dan na novo vstopajo s svojimi skrbmi. Med njimi je žal tudi nekaj bolnikov, ki povedo, da so zavrgli povabilo v program Svit. Mislim, da ni nič bolj potrebnega kot topla roka in prijazna beseda. Kar precej sočutja in dobre volje je potrebno, preden se nam bolnik zaupa. Slovenci smo na splošno zelo nekomunikativni, o sebi neradi govorimo, tiščimo svoje stiske v sebi in s tem ustvarjamo pogoje za bolezni, kot je rak. O tem se vedno več govori tudi v strokovnih krogih in jaz verjamem, da nam bodo psihologi v bodoče pomagali prevzeti velik del odgovornosti za naše zdravje …
Preobremenjenost zdravnikov je kriva, da za pogovor z bolnikom nimajo dovolj časa, v trenutku, ko izve diagnozo ali še huje, ko mu morajo sporočiti dejstvo, da so izčrpane vse možnosti zdravljenja in ostaja le lajšanje bolečin. Prostovoljci smo takrat tolažniki oziroma poskušamo pripraviti bolnika, da se s tem sprijazni in začne uživati v majhnih stvareh, dokler še lahko. Vpliv misli na čustva in na telesno počutje je neverjeten!
Aktivni ste tudi na evropski ravni.
Do zdaj je mednarodno združenje EuropaColon organiziralo dve konferenci bolnikov RDČD in udeležila sem se obeh. Cilj prve konference je bil, da bolniki izvemo čim več o nastanku bolezni, vzrokih, oblikah zdravljenja ter možnostih zgodnjega odkrivanja. Bilo nas je 130 iz 20 držav, vključenih v 30 nevladnih organizacij. Predavali so strokovnjaki z različnih področij, veliko časa pa je bilo namenjenega tudi navdušujočim in tragičnim zgodbam, ki so jih predstavili bolniki in svojci iz različnih držav. Posebej je bilo poudarjeno, da medicina lahko opravi 50 % zdravljenja, 50 % pa lahko pripomore bolnik sam z opustitvijo kajenja, prekomernega uživanja alkohola in z odgovornim življenjskim slogom. Pomembna je skrb za splošno dobro počutje, zdravo hrano in veliko gibanja na svežem zraku. Ne smemo pa pozabiti tudi na družabnost, odprtost in sproščenost.
Letošnja konferenca je bila julija v Barceloni pod geslom »Tvoje življenje, tvoja odgovornost«. Cilj je bil vsem v EU omogočiti, da prevzamejo odgovornost za svoje zdravje s preventivnimi programi in zagotoviti vsem bolnikom predpisano pot zdravljenja. Govorniki so predstavili vse vidike zdravljenja, preprečevanje, vpliv genetike, opozarjanje na pravice bolnikov in zagovorništvo. Pri slednjem bo v bodoče odigrala veliko vlogo skupina pod vodstvom Barbare Moss, katere član sem tudi sama.
Lani smo obiskali tudi EU parlament v Bruslju in tam predstavili problematiko najhitreje rastočega raka v EU, saj letno zboli 450.000 Evropejcev in jih zaradi prepoznega diagnosticiranja bolezni 230.000 tudi umre.
Dokument Colorectal Cancer Health Check Barometer
Predstavili in izročili smo dokument z naslovom Colorectal Cancer Health Check Barometer 2013, v katerem je objavljeno trenutno stanje na področju obravnave tega raka glede na pet ocenjevalnih parametrov oziroma kriterijev: nacionalni program za obravnavo raka, njegova implementacija, nacionalni register raka, državni presejalni program ter testiranje biomarkerjev pri bolnikih z rakom debelega črevesa in danke. Pregledali so stanje v vseh 27 državah EU, ob tem pa še na Norveškem, Islandiji ter Srbiji, Bosni in Hercegovini in Makedoniji.
Z velikim veseljem ugotavljamo, da je Slovenija ena od treh navedenih držav, ki se lahko pohvali z vsemi zgoraj navedenimi pridobitvami. Poleg nas sta le še Nizozemska in Velika Britanija. Slovenija je tudi ena od držav, kjer imajo bolniki dostop do vseh trenutno registriranih tarčnih zdravil za zdravljenje RDČD ter multidisciplinarni pristop pri zdravljenju bolnikov. Državni presejalni program se je v zgolj treh letih delovanja že močno približal zaželenim 70+ odstotkom udeležbe, ki zagotavljajo dolgoročno zniževanje umrljivosti zaradi tega raka, odkrivanje bolnikov v zgodnejših stadijih bolezni in s tem tudi podaljševanja preživetja in boljše kakovosti življenja bolnikov z RDČD.
Vse našteto je zagotovo dobra novica za naše bolnike in predstavlja dobro podlago za nadaljnje delo s ciljem zajetja čim več ljudi v zgodnjih stopnjah bolezni in preprečevanja prezgodnjih in nepotrebnih smrti zaradi RDČD.
Seveda pa nas spodbudni rezultati nikakor ne smejo uspavati. Mislim, da moramo v prihodnje vložiti več naporov v iskanje referenčnih bolnišnic, kjer bi se lahko zdravili onkološki bolniki in v katerih bi jim bilo zagotovljeno tako kirurško kot tudi sistemsko zdravljenje.
Zanimivosti:
- V Sloveniji ima 25 % vseh, pri katerih odkrijejo RDČD, družinskega raka, kar pomeni, da je v družini v več generacijah zbolelo že nekaj sorodnikov. 5–10 % bolnikov pa zboli za dednim rakom, ko je za RDČD obolelo po enem od staršev več sorodnikov v več generacijah. Ti bolniki so pogosto mlajši in zbolijo pred petdesetim letom.
- Slovenija vodi od leta 1961 register raka, kjer ima vsak pravico izvedeti, za katero obliko raka so umrli njegovi sorodniki, če tega ne ve. O RDČD sorodniki običajno niso želeli govoriti.
- Dedni rak se lahko ugotavlja z genetskim testom, vendar se za testiranje na RDČD v genetski svetovalnici odločajo le redki.
- Združenje Europacolon Slovenija je za simbol ozaveščanja o RDČD izbralo modro pentljo. Dejavnosti združenja so: predavanja; izdajanje zloženk o bolezni, preiskavah in metodah zdravljenja; izdajanje revije KOLOSKOP in plakata Europacolon Slovenija; spletna stran www.europacolon.si; izleti za člane; donacije medicinskih pripomočkov za bolnike …
ABC
A Najbolj zanesljiva metoda za odkrivanje raka debelega črevesa in danke je kolonoskopija.
B Raziskave kažejo, da se ta rak razvija desetletje in celo več.
C Zgodnje odkrivanje je ključnega pomena za nadaljnje zdravljenje, zato je priporočljivo, da se odzovete na brezplačni program Svit.
