V začetku leta se je življenje zaradi epidemije covida precej spremenilo tudi za bolnike s kroničnimi boleznimi. Mnoge je zaskrbelo, kaj to pomeni za njihovo zdravljenje. Spremembe so se dotaknile tudi bolnikov z multiplo sklerozo, katerih zdravljenje se je moralo prilagoditi novim razmeram.
Avtorica: Adrijana Gaber
Kam se lahko bolniki z multiplo sklerozo v tem času obrnejo, kdo jim je na voljo za vprašanja in nasvete ter kje potekajo druženja in posvetovanja? Kako se je delo društev, posvetovalnic, navsezadnje zdravnikov prilagodilo trenutnim razmeram in kako poskušajo z bolniki z multiplo sklerozo ohranjati čim bolj normalno stanje in jim biti na voljo, ko to potrebujejo?
Na ta vprašanja so skušali odgovoriti gosti spletnega pogovora, ki je v decembru potekal v organizaciji STAkluba.
V pogovoru so sodelovali:
- izr. prof. Uroš Rot, dr. med., predstojnik kliničnega oddelka za bolezni živčevja v UKC Ljubljana
- Melita Kokol, dipl. m. s., strokovna vodja zdravstvene nege oddelka za nevrološke bolezni v UKC Maribor
- Renata Žohar, predsednica društva Spoznajmo multiplo sklerozo in hkrati tudi bolnica
Kaj je multipla skleroza?
»To je kronična avtoimuna vnetna bolezen, ki prizadene osrednje živčevje. Prihod novega koronavirusa pa je močno vplival tudi na življenje omenjenih bolnikov, zdravljenje se je moralo nekoliko prilagoditi.
Povečanega tveganja za okužbo z novim koronavirusom ni.
Na začetku ni bilo jasno, a zdaj že vemo, da bolniki z multiplo sklerozo, ne glede na prejemanje terapije, nimajo povečanega tveganja za okužbo z novim koronavirusom. To so pokazali rezultati različnih evropskih registrov z multiplo sklerozo, ki so že preživeli okužbo z novim virusom,« je za začetek povedala voditeljica pogovora Martina Kolenc Novak.
Dr. Uroš Rot pa je nadaljeval, da zdravnikov ne skrbi toliko to, ali bo bolnik z multiplo sklerozo zbolel za koronavirusno boleznijo, ampak jih bolj zanimajo okoliščine za morebiten neugoden potek bolezni. »Te okoliščine čedalje bolj spoznavamo, in sicer so to splošna prizadetost zaradi bolezni, posebej pa še slaba gibljivost in težave s požiranjem, žal tudi bivanje v domu starejših občanov in določena zdravila, ki močno omilijo imunski odziv,« je pojasnil in poudaril, da skrb posvečajo težjim primerom virusne okužbe.
Ali so pri bolnikih potrebni kakšni posebni ukrepi v smislu zaščite pred okužbo?
»Načela varovanja pred okužbo so povsem enaka kot pri sicer zdravih ljudeh. Na splošno se pri nas nekoliko premalo poudarja pomen zračenja prostorov, dodatna navodila bolnikom z multiplo sklerozo pa dajemo tudi glede samoizolacije.«
Stiske tudi med bolniki
Kako je pojav epidemije koronavirusne bolezni vplival na bolnike z multiplo sklerozo?
Melita Kokol je poudarila, da so bili bolniki z multiplo sklerozo razumljivo v prvem valu prestrašeni.
»Nihče ni vedel, kaj nam bo prinesel virus, kako se bomo z njim spopadali in kakšne posledice lahko prinese. Zdaj poznamo veliko več dejstev o poteku koronavirusne bolezni in vemo tudi, da bolniki z multiplo sklerozo niso nič bolj izpostavljeni kot ostali ljudje in to seveda naše bolnike pomirja. Še vedno pa se jim porajajo najrazličnejša vprašanja. Najpogosteje nam bolniki postavljajo vprašanja o nadaljevanju zdravljenja z zdravili z multiplo sklerozo ob okužbi s koronavirusom. Pogosto pa bolnike tudi skrbi, kako bodo obravnavani v primeru okužbe in kako lahko ta okužba vpliva na potek multiple skleroze. Zaznavamo tudi veliko čustvenih stisk, ki so posledica izolacije ob epidemiji,« je še dejala vodja zdravstvene nege.
Kje še lahko bolniki dobijo informacije?
Renata Žohar, predsednica društva, je povedala, da si v društvu bolniki med sabo predvsem delijo izkušnje in nasvete.
»V prvem valu bi morali izpeljati občni zbor in takrat smo prvič uporabili možnost videokonference. Ugotovili smo, da se resnično pogrešamo in da se želimo slišati. Na podlagi tega so nastajale skupine bolnikov z multiplo sklerozo in tudi dve skupini svojcev. Videvamo se na dva tedna, trenutno poteka pet skupin. Pomagali smo si torej z videokonferencami, bolniki pa komunicirajo med sabo tudi sicer: pokličejo se, komunicirajo po Facebooku in tako ohranjajo osebni stik.« Kaj opažajo na teh srečanjih? »Opažamo, da se pojavljajo velike stiske ob samoizolaciji, ko ljudje ostajajo doma. Ker pa so omejitve tudi sicer del naše bolezni, se nekako bolje znajdemo v tem: gre samo še za eno dodatno omejitev, kot jih poznamo.«
Tek na dolge proge
Pravočasno odkrivanje in zdravljenje multiple skleroze je velikega pomena, saj je s sodobnimi zdravili mogoče znatno omiliti posledice te bolezni in izboljšati kakovost življenja obolelih.
Kakšni so vzroki za to bolezen in kako bolezen poteka, kakšni so najpogostejši in najznačilnejši znaki?
Dr. Rot: »Multipla skleroza je vendarle tek na zelo dolge proge. Sicer poudarjamo pomen zgodnje diagnostike in terapije, pri veliki večini pa nekaj tednov pozneje postavljena diagnoza ne vpliva usodno na potek zdravljenja in bolezni.
Vzrokov za multiplo sklerozo ne poznamo, vemo pa, kateri so dejavniki tveganja. To so genetske predispozicije, povečano tveganje za potek v družinah, in pa dejavniki iz okolja, ki vplivajo na nastanek vnetja. Med temi so daleč najbolj proučevani pomanjkanje vitamina D, okužba z virusom Epstein-Barr in kajenje. Sumimo, da pri nekomu z genetsko predispozicijo določeni sprožilci iz okolja privedejo do vnetja v telesu, ki preide v osrednje živčevje in povzroča težave.
Prve težave so po navadi senzorične (izguba vida), mravljinčenje po telesu, včasih dvojna slika, ohromelost, značilna za to bolezen so izboljšanja in ponovni zagoni,« je pojasnil dr. Rot, in dodal, da ta bolezen pri precej bolnikih preide v napredovalo fazo in prav to želijo preprečiti z zgodnjo diagnostiko in zdravljenjem.
»Tudi ob slabši dostopnosti v času koronavirusne epidemije vseeno ti bolniki pogosto prihajajo v zdravljenje prek službe nujne pomoči, ta pa, vsaj v Ljubljani, deluje normalno, tudi v času covida. Zato menim, da bolniki niso prikrajšani za zgodnjo diagnostiko. Mogoče pa je, da se nekdo zaradi strahu pred okužbo ob določenih simptomih, kot je na primer mravljinčenje, danes ne bi odpravil na pregled tako zgodaj kakor bi se sicer.«
Ženske bolj na udaru
Koliko je sploh bolnikov z multiplo sklerozo v Sloveniji?
Melita Kokol: »Točnega podatka o številu pacientov z multiplo sklerozo nimamo, saj sistem centralnega registra šele vzpostavljamo. Glede na podatke Združenja za multiplo sklerozo in podatke posameznih centrov v Sloveniji pa ocenjujemo, da je bolnikov z multiplo sklerozo pri nas okoli 3500, žal se število bolnikov vsako leto povečuje.« Bolezen je pogostejša pri ženskah.
Kakšen je razlog, da se bolezen pogosteje pojavlja pri ženskah?
Uroš Rot: »Tega še ne znamo dobro pojasniti. Tako kot pri drugih avtoimunskih boleznih pa to povezujemo s hormoni, s specifičnimi fiziološkimi značilnostmi, ki so povezane s spolom. Prisotnost v populaciji nasploh se povečuje zaradi dobrega preživetja ob sodobnem zdravljenju. Naraščajoča pojavnost multiple skleroze se povezuje s spremenjenim življenjskim slogom, tudi s pogostejšim kajenjem pri ženskah.« Zdravnik je še dodal, da ne opažajo upada bolnikov, ki bi bil posledica epidemije. »Število novodiagnosticiranih ostaja enako.«
Preberite tudi prispevek: Multipla skleroza in nosečnost – ABCzdravja
Dogaja se veliko novega
Predsednica društva je poudarila, da imajo zelo dobre izkušnje s povezovanjem z zdravniki ali zdravstvenimi delavci, z veseljem se odzovejo na naša vprašanja in to vsi: od zdravnikov, delovnih terapevtov, medicinskih sester, psihologov in fizioterapevtov. Odgovore na vprašanja, ki se pojavljajo pri bolnikih, pa objavljajo tudi na društvenem kanalu YouTube. »Občutek, da se nič novega ne dogaja, da se za bolnike z multiplo sklerozo nič novega ne dela, je zmoten. Naše društvo sodeluje v različnih projektih. Trenutno, na primer, nastaja projekt s področja ozaveščanja in izobraževanja,« je še povedala predsednica društva.
Melita Kokol pa je vendarle navedla, da je dostopnost do določenih specialistov zdaj tudi njihovim bolnikom otežena, prekinjena je bila tudi možnost rehabilitacije, ki ima zanje velik pomen. Pri bolnikih z multiplo sklerozo so tudi sicer pogosteje prisotne težave z depresijo. Zato bolnikom svetujejo, naj ne pozabijo na telesno dejavnost, predvsem v naravi, ki pripomore k boljšemu telesnemu in duševnemu počutju. Zelo veliko pa k boljšemu počutju pripomorejo tudi stiki in pogovori, ki jih imajo bolniki z bližnjimi in prijatelji tudi znotraj društev, je še dodala vodja zdravstvene nege.
Življenje z multiplo sklerozo
Za bolnike z multiplo sklerozo je življenje prav tako lahko dejavno in polno. V zadnjih 25 letih se je zdravljenje bolnikov z multiplo sklerozo zelo izboljšalo. To potrdi tudi dr. Rot: »Z zdravili, ki jih imamo na voljo, in zdravili, ki prihajajo, je naš cilj, da se bolniki polno vključujejo v življenje, dosežen še pri večjem deležu bolnikov.
Tudi v času koronavirusne epidemije se na področju diagnostičnih preiskav dogajajo novosti, raziskujemo možnosti za boljšo napoved prognoze bolezni pri posameznih bolnikih. Zelo blizu registraciji je tudi novo zdravilo za multiplo sklerozo. Bolnike spodbujamo k vključevanju v društva, kjer dobijo veliko koristnih informacij.«
Predsednica društva Renata Žohar je na koncu še opozorila na spletno stran, ki je nastala prav v času epidemije covida, imenuje se mojezgodbe–naše zgodbe.si, kjer bolniki lahko v nekaj stavkih predstavijo svojo misel, svojo idejo, svoj dosežek – vse to je spodbudno tudi za druge.
ABC
A Pri bolnikih z multiplo sklerozo tveganje za okužbo z novim koronavirusom ni večje.
B Opažajo velike stiske pri bolnikih med epidemijo, ko ostajajo v samoizolaciji.
C Na področju diagnostike in zdravljenja se tudi v času epidemije napovedujejo velike novosti.
