Malo drugače o cerebralni paralizi

Cerebralna paraliza je bolj pogosta, kot se tega zavedamo. Pogostost pojavljanja cerebralne paralize v Sloveniji je podobna kot v ostalih deželah Evrope. Na 1.000 živorojenih otrok se rodijo 2–3 otroci s cerebralno paralizo, kar pomeni, da se pri nas vsako leto rodi približno 40 otrok s cerebralno paralizo.

Z gospo Marijo Božič, vodjo izobraževanja in svetovanja na Zvezi društev za cerebralno paralizo Slovenije – Sonček, smo se pogovarjali o cerebralni paralizi. Povedala je, da cerebralna paraliza prizadene osebe vseh etničnih in socialnih struktur. Zdravniki pa včasih ne morejo najti razloga za delno poškodbo ali nerazvitost možganov. Definicije cerebralne paralize so se spremenile do te mere, da strokovnjaki ne znajo več določiti njenega obsega, spoznavamo pa tudi nove vrste terapij. Zato starši teh otrok, predvsem tisti, ki uporabljajo svetovni splet, pridejo hitreje do različnih informacij, ki jih včasih tudi zbegajo.

Nekateri tuji strokovnjaki zaradi raznolikosti stanj in potrebe po večjem razumevanju vzrokov zanje ter številnih pridruženih sindromov celo razmišljajo, ali je še primerno ohranjati splošno razširjen naziv cerebralna paraliza. Cerebralna paraliza ni bolezenska entiteta, ampak uporabljamo izraz za številna stanja – od hude prizadetosti do blagih motoričnih težav, ki pa jih lahko spremljajo resne pridružene motnje.

Avtor: A. V.

Kaj je cerebralna paraliza?

Cerebralna paraliza je trajna, nenapredujoča, vendar ne nespreminjajoča motnja gibanja in drže, ki je posledica okvare nezrelih možganov. Otrok ima cerebralno paralizo, kadar del njegovih možganov ne deluje pravilno ali se niso pravilno razvili. Običajno je prizadet del, ki nadzoruje mišice in določene gibe. Na mestu okvare možganov propadejo živčne celice. Nastane »brazgotina«, ki se ne veča, prisotna pa je vse življenje. Pri nekaterih je cerebralna paraliza komaj opazna, pri drugih je prizadetost huda. Nikoli pa nista dve osebi enako prizadeti. Cerebralna paraliza ni dedna, ni nalezljiva in ni napredujoča.

Kako nastane poškodba možganov?

Do poškodbe možganov, katere posledica je cerebralna paraliza, pride navadno pred, med ali kmalu po porodu. Vzroke lahko dokažemo pri polovici do 2/3 otrok, so pa številni in zelo različni:

• okužba zarodka v prvih mesecih nosečnosti,
• težak ali prezgoden porod in ob tem onemogočeno pravilno dihanje,
• možganska krvavitev, do katere lahko pride pri prezgodnjih porodih,
• nepravilen razvoj otrokovih možganov brez očitnega razloga,
• genetska nepravilnost, ki je lahko dedna, tudi v primeru, če sta starša zdrava (to se zgodi zelo redko),
• huda zlatenica in hude infekcije ali krvavitve neposredno po porodu,
• vnetja možganov in možganskih ovojnic v prvih mesecih življenja,
• nezgode do drugega leta starosti.

Mnogokrat pa za cerebralno paralizo ni očitnega razloga.

Najpogostejše oblike cerebralne paralize

Cerebralna paraliza moti prenos sporočil med možgani in mišicami. Znaki cerebralne paralize so odvisni predvsem od teže in mesta okvare v možganih. Glede na to, kateri del živčnega sistema je prizadet, ločimo spastično, atetoidno in ataksično cerebralno paralizo.

• Spastična cerebralna paraliza

Spastičnost pomeni togost. Mišice so pokrčene, gibanje je omejeno. Pokrčenost je stalna, zato jo mora taka oseba pri hoji ali gibanju premagovati z večjim naporom. Ta oblika cerebralne paralize je najbolj pogosta in prizadene različne dele telesa. Če je nekdo prizadet samo po eni strani, govorimo o hemiplegiji. Če so prizadete noge, ne pa (ali samo rahlo) tudi roke, govorimo o diplegiji. Če so enako prizadete roke in noge, govorimo o kvadriplegiji.

• Atetoidna cerebralna paraliza

Osebe s to obliko cerebralne paralize delajo nehotene gibe. Njihove mišice hitro in nekontrolirano prehajajo iz ohlapnega v pokrčeno stanje. Njihov govor težko razumemo, ker je otežena tudi kontrola jezične mišice, dihanja in glasilk. Pogosto imajo težave tudi s sluhom.

• Ataksična cerebralna paraliza

Osebe z ataksično cerebralno paralizo imajo težave z ravnotežjem. Slabo se znajdejo v prostoru. Težko ocenijo svoj položaj glede na predmete v prostoru. Ataksija prizadene celo telo. Večina teh oseb lahko hodi, vendar negotovo. Pogosto sunkovito premikajo roke in govorijo zaletavo.

Rekli smo že, da ni lahko določiti tipa cerebralne paralize in da ima lahko posameznik znake dveh ali vseh treh tipov. Pomembno je, da vemo, da ni dveh enakih primerov prizadetosti. Pri nekaterih je komaj opazna, pri drugih pa je izražena do skrajnosti.

Kakšne so posledice cerebralne paralize?

Cerebralna paraliza je stanje ovirane gibljivosti. Pojavlja se lahko od komaj opaznih do izredno težkih oblik. Noben primer ni enak drugemu. Nekateri so rahlo prizadeti, drugi težko govorijo, nekateri ne morejo sedeti brez opore in rabijo pomoč pri skoraj vseh vsakdanjih opravilih.

Zdravniki težko napovejo, kako bo cerebralna paraliza prizadela otroka. Posebej težko je napovedovati pri zelo majhnih otrocih. Cerebralna paraliza ni progresivna. Stanje se z leti ne poslabša, lahko pa nekatere težave postanejo bolj očitne. Npr. otroci s cerebralno paralizo zaradi skrčenosti mišic pogosto sedijo ali ležijo na poseben način, kar se lahko odrazi na sklepih. Težave lahko zmanjšamo, če začnemo izvajati fizioterapijo takoj, ko ugotovimo cerebralno paralizo.

Zaenkrat ne poznamo metode ali zdravila, s katerim bi nadomestili okvarjene možganske celice. Z zgodnjo obravnavo, predvsem s fizioterapijo, skušajo usposobiti ostale dele možganov, da prevzamejo funkcijo okvarjenih delov. S strokovno pomočjo in fizioterapijo od otroške dobe dalje naj bi se prizadeti naučil obvladovati svojo prizadetost.

Druge težave, ki so povezane s cerebralno paralizo

Pri ljudeh s cerebralno paralizo so lahko prisotne še druge težave. Sama cerebralna paraliza še ne pomeni, da do težav mora priti, dobro pa je zanje vedeti:

• težave z zaprtjem in s spanjem – v teh primerih pomagajo zdravila;
• težave pri govorjenju, ki so povezane s težavami pri žvečenju in požiranju, lahko tudi težave pri razumevanju – v teh primerih pomaga logoped;
• prisotnost epilepsije – zdravila obvladajo te primere;
• težave pri razpoznavanju in primerjanju oblik, kar je povezano z vidno zaznavo, s sposobnostjo interpretacije videnega, ne s samim vidom;
• težave pri učenju, kar je najpogosteje izraženo s počasnostjo učenja, težave so lahko lahke, srednje ali težke ter specifične, kot npr. težave pri branju, risanju, matematiki – odvisno od poškodovanega dela možganov; celo težko fizično prizadeti posamezniki so lahko povprečno ali nadpovprečno inteligentni;
• težave, povezane s staranjem, se pri osebah s cerebralno paralizo lahko pričnejo prej kot pri ostali populaciji.

Ali je cerebralna paraliza ozdravljiva?

Cerebralna paraliza ni bolezen, ampak stanje in zanjo ni zdravila. Vseeno pa bodo otroci marsikaj dosegli, če jih bomo že zgodaj pravilno usmerjali v igre, s katerimi bodo izboljševali svojo držo in kontrolo mišic, se učili samostojnosti.

Medicinski model, po katerem je bilo za vsako ceno treba popravljati otroke, ki so bili drugačni, počasi nadomešča socialni model, ki dopušča osebam s cerebralno paralizo pravico do drugačnosti. Naše predstave o tem, kaj je normalno, se lahko močno razlikujejo. V takšnih razmerah je težko govoriti o »ozdravljivosti« in je bolje slediti normalizaciji.

Novo v Sloveniji

Slovenija se je priključila evropskemu projektu enotne klasifikacije cerebralne paralize, katere cilj je poenoteno spremljanje pogostnosti, vzrokov nastajanja cerebralne paralize in hkrati spremljanje rezultatov obravnav in preventivnih strategij. Ta sistem temelji na razvrščanju in vsebuje pet stopenj (od I. do V.) in pri tem pomeni I. stopnja najmanj težav. Sistem je osnovan na gibanju, ki ga otrok prične in izpelje sam brez pomoči. Poseben poudarek je na sedenju oziroma na kontroli trupa, hoji in uporabi pripomočkov in ga uporabljajo pri otrocih od 2. do 12. leta starosti.

Mišični tonus

Mišični tonus je napetost pri zategovanju in sproščanju mišic. Pri tem se uporabljajo naslednji pojmi:

• hipertonija – mišice so preveč napete, posledica je zakrčenost;
• hipotonija – mišice so premalo napete, posledica je ohlapnost;
• distonija – napetost niha med zakrčenostjo in ohlapnostjo;
• rigidnost – stalna togost sklepa;
• spazem – nehotena in včasih boleča napetost mišice;
• tremor – ritmično, nenadzorovano, ponavljajoče premikanje delov telesa;
• butulin nevrotoksin – v majhnih odmerkih se uporablja kot mišični relaksant za blažitev mišičnih krčev (spazmov).

Zanimivost

Gospa Božič poudarja, da je za starše zelo pomembno naslednje sporočilo:

»Vi sami ali otrokov izbrani zdravnik ste ugotovili, da se vaš otrok razvija drugače od ostalih otrok. Zdravnik vam je povedal, da ima otrok možgansko okvaro oz. cerebralno paralizo. Svet se vam podira, toda NISTE SAMI. Zaenkrat ne poznamo načina ali zdravila, s katerim bi pozdravili ali nadomestili okvarjene možganske celice. To pa še ne pomeni, da za otroka ne morete ničesar storiti. Poznamo nekaj metod, s pomočjo katerih otroke s cerebralno paralizo kar najbolje usposobimo za življenje. Pomembno pa je, da po navodilih strokovnjakov čim prej pričnete z usposabljanjem otroka. Pediater vas je gotovo že napotil k fizioterapevtu, ki vam svetuje, kako morate otroka pravilno držati, previjati, preoblačiti in polagati v posteljico ali stolček, pokaže pa vam tudi gibe in vaje, ki jih morate vaditi z otrokom, da mu omogočite čim bolj naravno gibanje.

Predvsem pa:

• Otrokove posebne potrebe sprejmite kot izziv in ne kot problem.
• Sprostite se! Morda se sliši nenavadno, da vam priporočamo sprostitev v času, ko ste popolnoma zbegani in zaskrbljeni, vendar je za otroka in vso družino najbolje, če se skušate sprostiti in se brez panike spoprimete s težavami.
• Z otrokom ravnajte enako kot z drugimi otroki. Ne pozabite, da vsak otrok potrebuje za boljši razvoj čim več različnih izkušenj. Če ga pretirano ščitimo, mu sporočamo, da ne verjamemo v njegove sposobnosti in da mu ne zaupamo.
• Poglejte na življenje s sončne plati! Zakaj ne? Zanesljivo boste slišali številne zgodbe, od zastrašujočih do prijetnih, in prejeli vrsto »koristnih« nasvetov dobronamernih sosed in tet. Pozabite nanje in čim prej poiščite družbo staršev, ki so se znašli v enakem položaju.
• Pokličite Sonček, zvezo društev za cerebralno paralizo Slovenije (01/534 06 67 ali 041 770 683), kjer vam bodo prisluhnili in vam posredovali vrsto informacij, ki jih boste upoštevali ali pa ne – o tem boste odločali sami. Povedali vam bodo tudi, kje je najbližje društvo in če se boste želeli vanj vključiti, vam bodo v pomoč tudi izkušnje drugih staršev in sodelavcev društva. Zveza Sonček skupaj z regijskimi društvi organizira izobraževalna in prijateljska srečanja staršev ter zdravstveno-terapevtske kolonije. Na teh je poskrbljeno za različno podporo staršem, ko izvejo za otrokovo prizadetost in za podporo družini, ko se le-ta srečuje s težavami v otrokovem razvoju. Za vse te možnosti ni potrebno, da ste člani društev.

Sonček – eden za vse

Kot podporo inkluziji in ugodnejši socialni klimi za sprejemanje drugačnosti Zveza Sonček organizira vrsto projektov in izobraževanj za vzgojitelje, učitelje, svetovalne delavce ter druge laične in strokovne delavce v različnih ustanovah, ki se pri svojem delu srečujejo z otroki, mladostniki ter odraslimi osebami z različnimi invalidnostmi. Več informacij na spletni strani www.soncek.org.

April, 2010