21. september je svetovni dan alzheimerjeve bolezni, ki je najpogostejši vzrok za demenco. Več kot 60 % vseh bolnikov z demenco ima alzheimerjevo bolezen.
Avtorica: Maja Korošak
Ta je ime dobila po zdravniku Aloisu Alzheimerju. Že leta 1907 je opisal bolezen pri 51-letni ženski, ki se ni znašla v lastnem stanovanju, imela je motnje spomina in je bila sumničava. Opazne so bile tudi motnje govora, poimenovanja in razumevanja. Po njeni smrti je v njenih možganih opazil značilne spremembe (senilne lehe in nevrofibrilarne pentlje) in domneval je, da so njene umske zmožnosti upadle zaradi njih.
Alzheimerjeva bolezen večinoma prizadene starejše. Zanjo zboli 5–10 % vseh starejših od 65 let. Bolezen se lahko, sicer redko, pokaže že pri 50 letih ali celo prej. S starostjo se delež bolnikov z demenco povečuje. Alzheimerjeva bolezen pesti kar 20–45 % ljudi, starih med 80 in 90 let.
Vzrok za alzheimerjevo bolezen
V možganih bolnikov z alzheimerjevo boleznijo so senilne lehe in nevrofibrilarne pentlje. V senilnih lehah se kopiči spremenjena oblika beljakovine beta amiloid, ki je tudi sicer prisotna v zdravih možganih. V živčnih celicah pa se kopičijo v vijačnico zvite nitaste strukture beljakovine tau, ki oblikujejo nevrofibrilarne pentlje. Zaradi kopičenja senilnih leh in nevrofibrilarnih pentelj odmirajo živčne celice. Poveden je podatek, da možgani bolnikov pogosto tehtajo manj kot 1000 gramov, medtem ko zdravi možgani v povprečju tehtajo 1300 gramov. Alzheimerjeva bolezen seveda ni nalezljiva. Kaže pa, da nezdrav življenjski slog in možganske poškodbe povečajo verjetnost za nastanek te bolezni.
Nova strategija za obvladovanje demence
Ocenjuje se, da je v Sloveniji 50.000 oseb z demenco in njihovo število je v porastu. Upoštevati je treba, da za vsakega obolelega skrbijo najmanj trije (svojci, poklicni oskrbovalci, zdravstveni delavci …), kar predstavlja najmanj 150.000 oseb, ki so vključene v oskrbo oseb z demenco. Demenca je namreč bolezen, ki ne prizadene samo obolelega, ampak vso družino.
Zato je še toliko bolj pomembno, da je bila lani sprejeta nova Strategija za obvladovanje demence v Sloveniji do leta 2030. Štefanijo Zlobec, predsednico društva Spominčica – Alzheimer Slovenija – Slovenskega združenja za pomoč pri demenci, ki že več kot 25 let nudi strokovno pomoč in podporo osebam z demenco in njihovim svojcem, smo vprašali, katere so novosti pri tej strategiji in kako so v društvu zadovoljni z njeno vsebino.
Nov korak pri ureditvi področja demence
Za začetek je povedala, da demenca postaja največji zdravstveni, socialni in finančni problem današnje družbe. Zato sta mednarodni organizaciji Alzheimer Europe in Alzheimer’s Disease International dali Svetovni zdravstveni organizaciji pobudo, da postane demenca prioriteta zdravstva, sociale in raziskav v Evropski uniji, kar sta podprli tudi skupini G7 in G20. »Demenca je kronična napredujoča bolezen možganov, ki se kaže s kognitivnim upadom, motnjami spomina, mišljenja, krajevne in časovne orientacije, prepoznavanja, razumevanja, računskih in učnih sposobnosti ter govorjenja, izražanja in presoje. Demenca kot kronična napredujoča bolezen možganov prizadene številne po vsem svetu – po podatkih Svetovne zdravstvene organizacije naj bi bilo na svetu 55 milijonov obolelih. Vsakdo izmed nas pozna koga, ki boleha za demenco, najsi gre za sorodnika, znanca, soseda … vključno s tistimi, ki jih imamo najraje,« je poudarila Zlobec.
Naša sogovornica je potrdila, da so v Spominčici, ki je kot članica delovne skupine sodelovala pri pripravi omenjene strategije, zelo zadovoljni s tako oblikovano in sprejeto strategijo. Dejala je, da ta predstavlja velik korak in dosežek pri ureditvi področja demence, zlasti podpore in pomoči osebam z demenco in njihovim svojcem – kar je hkrati poslanstvo Spominčice, ter dodala, da imajo skoraj vse države članice Evropske unije že to strategijo in zdaj se jim je pridružila tudi Slovenija.
Kakor je povedala Zlobec, je delovna skupina sicer pripravila zdaj sprejeto strategijo že decembra 2019 – ravno pred epidemijo covida-19, zaradi česar je prišlo do zamika pri pripravi in sprejemu strategije. Omenila pa je tudi, da je bila Spominčica pobudnica in članica delovne skupine pri pripravi prve strategije za obvladovanje demence v Sloveniji, ki je bila sprejeta leta 2016 za obdobje do leta 2020.
Cilji strategije
Kaj sploh pomeni potrditev strategije? Štefanija Zlobec: »Priprava in sprejem strategije tudi v drugih državah predstavlja zelo zahteven strokovni podvig in je seveda pri tem potrebna tudi politična volja. Potrditev strategije pomeni, da bodo namenjena ustrezna finančna sredstva za reševanje izzivov, povezanih z demenco. Implementacijo ciljev strategije spremlja Svetovna zdravstvena organizacija, o čemer ji poroča predstavnik ministrstva za zdravje in tudi Spominčica.«
Zdi se ji zelo pomembno, da se čim prej začne z uresničevanjem ciljev, ki so določeni v strategiji. Kateri so ti cilji? »Najprej gre za spodbujanje preventivnih programov za zmanjševanje dejavnikov tveganja ter za ohranjanje in krepitev zdravja v skupnosti z različnimi pristopi do posameznih skupin in posameznikov. Pomemben je tudi naslednji cilj, in sicer zgodnje diagnosticiranje nevrokognitivnih motenj, izboljšanje dostopnosti do kakovostnih, varnih in učinkovitih zdravstvenih obravnav in zdravljenja. Poudarila bi še izboljšanje dostopnosti do ustrezne in usklajene postdiagnostične multidisciplinarne obravnave za osebe z demenco, vključno z integrirano obravnavo, dolgotrajno oskrbo, socialnimi storitvami, podporo družinam oziroma skrbnikom v lokalnem okolju ter dostopom do paliativne obravnave ter izpostavila spoštovanje dostojanstva oseb z demenco, zmanjševanje stigme ter ozaveščanje širše družbe in strokovne javnosti za razvoj in vzpostavitev demenci prijaznih skupnosti.«
Ciljev, naštetih v strategiji, je sicer še kar nekaj. Predvideva uporabo sodobnih informacijsko-komunikacijskih tehnologij za obravnavo in podporo osebam z demenco, izobraževanje vseh poklicnih skupin na področju obvladovanja demence, vzpostavitev zbiranja podatkov o demenci na nacionalni ravni, spodbujanje sodobnih raziskav o demenci ter vzpostavitev nacionalnega centra za demenco in nazadnje še ustrezno obravnavo oseb z demenco v času epidemij in v drugih izrednih razmerah.
Kaj to pomeni za njihovo društvo in nasploh vse deležnike? »Za uresničevanje vseh naštetih ciljev bo seveda potrebno nadaljevati z informiranjem, ozaveščanjem o demenci in zmanjševanjem stigme, ki je pri demenci še vedno prisotna po vsem svetu. Za uresničitev tega je nujno potrebno sodelovanje vseh deležnikov, ki so vključeni v oskrbo oseb z demenco od zdravstva, sociale in odločevalcev.«
Število obolelih se bo v prihodnosti podvojilo
Kako pa predsednica društva ocenjuje sedanjo (zdravstveno) obravnavo oseb z demenco? Ali v tej obravnavi česa primanjkuje, kaj bi bilo dobro še izboljšati? »Spominčica – Alzheimer Slovenija si že več kot 25 let prizadeva izboljšati kakovost življenja oseb z demenco, nuditi podporo in pomoč svojcem, ki skrbijo za osebe z demenco. Zdravila, ki so trenutno v uporabi, demence ne zdravijo, ampak zgolj upočasnijo njeno napredovanje in so najučinkovitejša v zgodnji fazi bolezni.
Šele po več kot 20 letih se na trgu pojavljajo nova zdravila, ki predstavljajo »žarek upanja«, pri upočasnitvi upada kognitivnih sposobnosti, zlasti pri alzheimerjevi bolezni ali v zgodnji fazi razvoja demence. Žal tudi ta zdravila ne pozdravijo alzheimerjeve bolezni, ampak zgolj upočasnijo kognitivni upad sposobnosti, kar pomeni, da bolniki lahko dlje časa živijo samostojno. Najbolj učinkujejo v začetni fazi bolezni,« pove Štefanija Zlobec in dodaja, da so ta nova zdravila zelo draga in se še preučujejo morebitni stranski učinki. »Evropska agencija za zdravila še ni odobrila uporabe novih zdravil v Evropi, čeprav v ZDA nekatera že uporabljajo.«
Ob predvidevanjih, da naj bi se število obolelih za demenco čez 25 let več kot podvojilo in posledično tudi število tistih, ki skrbijo za osebe z demenco, je zdaj po mnenju naše sogovornice skrajni čas, da se celostno lotimo vseh področij, povezanih z demenco. »Velik poudarek naj bi bil pri preventivi, kajti na ta način lahko zamaknemo razvoj bolezni kar za nekaj let. Zgodnja diagnoza pa je pomembna tako za obolelega kot tudi za svojce, saj si s primerno podanimi informacijami o poteku bolezni ter o predvidenih in nepredvidenih težavah pri njej lahko bistveno izboljšajo življenje.«
ABC
A Zaradi kopičenja senilnih leh in nevrofibrilarnih pentelj odmirajo živčne celice.
B Po podatkih Svetovne zdravstvene organizacije je na svetu 55 milijonov obolelih za demenco.
C Po več kot 20 letih so se na trgu pojavila nova zdravila, ki predstavljajo »žarek upanja« za bolnike in njihove svojce.
