Demenca ne prizadene zgolj bolnika, ampak tudi celotno okolico, se pravi ljudi, ki bolnika z demenco obkrožajo, živijo z njim in skrbijo zanj. Gre namreč za kronično možgansko bolezen, ki vpliva na spomin, razumevanje, presojo pa tudi na govorno izražanje. Bolj ko bolezen napreduje, težje se je spopadati z omenjenimi posledicami. Pogledali smo v življenje družine, ki se sooča z demenco, pogovarjali smo se namreč z vnukinjo 87-letne gospe, ki so ji demenco diagnosticirali pred osmimi leti. Z nami je iskreno delila težko izkušnjo.
Avtorica: Katja Štucin
Demenca se kaže skozi postopno izgubo spomina ter zato neskončnega ponavljanja enih in istih vprašanj, pojavijo se težave pri govoru, osebnostne in vedenjske spremembe, pride do upada intelektualnih funkcij, celo nezmožnosti presoje in organizacije. Posledično imajo bolniki z demenco težave pri vsakodnevnih opravilih, nenehno izgubljajo in iščejo stvari. Izgubljajo se lahko tudi sami, saj imajo težave pri krajevni in časovni orientaciji. Na koncu vse to pripelje do zapiranja vase in izogibanja družbi. Se spomnite vašega prvega soočenja z babico, ko je demenca že kazala svoje prve znake? Kako ste to sprejeli na začetku?
Vse se je začelo nekako sočasno s težavami s sklepi, artritisom. Babica je zaradi tega težko hodila in je vse več časa preležala, kar je posledično pripeljalo do tega, da je imela vedno manj stika z drugimi ljudmi. Menim, da je prav zaradi pomankanja komunikacije bolezen še hitreje napredovala. Včasih me je, ko sem ju obiskala z dedkom, zamenjala za hčer, mojo mamo, in me spraševala stvari v povezavi z njo, za katere niti nisem poznala odgovorov, tako da sem si jih izmišljevala. Pojasnjevanje, kdo sem, tako ali tako ni imelo smisla, sem kaj hitro ugotovila. Nikakor mi ni bilo prijetno.
Kako hitro je bolezen napredovala?
Sprva smo opažali blage znake pozabljanja, zmedenost in sram, ker se je tega zavedala. Ni ji bilo do druženja s prijatelji niti z družino. Z dedkom sta bila v vedno slabših odnosih, verjetno še dodatno prav zaradi prvih znakov bolezni. V roku nekaj let je obležala, izginila je oseba, ki smo jo vsi poznali. Preprosto je ni bilo več. Spustila se je na nivo otroka.
Kako bi orisali sporazumevanje z babico v že napredovalem stadiju bolezni?
Težko. Z nekom, ki tako rekoč ne obstaja, je zares težko komunicirati. Samo še vzdržuješ telo. Včasih imam občutek, da vseeno pridejo trenutki nekakšnega razsvetljenja, kot da bi se zavedela, in takrat postane žalostna. Grozno je.
Kdaj je babica postala povsem odvisna od pomoči ostalih? Kako ste organizirali njeno oskrbo?
Babica bi morala v oskrbo že mnogo prej, kot je odšla. Zaradi trme in verjetno tudi dedkovega strahu pred spremembo je nekaj let ležala doma v razmerah, ki niso bile najboljše. Ko jo je on ali kdo drug poskušal temeljiteje umiti, je pričela kričati in navadno se je vse končalo le pri poskusu. Dejansko je bilo stanje zaradi preležanin v kombinaciji s slabšo higieno dokaj slabo, no, pravzaprav zelo, zelo slabo. Po daljšem prepričevanju ostalih članov družine in konkretnih argumentih se je dedek končno sprijaznil in jo dal v dom. Bolje je zanjo in lažje je zanj.
Vi ste torej dolgo vztrajali in imeli babico v domačem okolju, vendar ste jo potem vendarle nastanili v domu starejših občanov, kar je seveda prav zaradi razlogov, ki jih navajate, največkrat neizogibno. Tam je zanjo karseda dobro poskrbljeno. Seveda jo svojci obiskujete, kako vi osebno doživljate ta srečanja?
Če sem popolnoma iskrena, jo obiskujem bolj zaradi dedka. Ona me že dolgo ne spozna več. Glede na to, da je lepo poskrbljeno zanjo, je izplen obiskov samo moja bolečina. Ni lahko gledati oziroma spremljati človeka, ki ga imaš rad, v takšnem stanju. Demenca je po mojem mnenju res težka bolezen. Njene posledice pa so hude tudi za svojce obolelega. Ob vsem tem moram sicer izpostaviti, da pa sem vsaj nekoliko pomirjena, ker vem, da zdaj za babico dobro skrbijo ljudje s strokovnim znanjem ter izkušnjami. Hvaležni smo jim lahko, da tako dobro opravljajo svoje delo.
Za konec, kaj za vas pomeni prisotnost demence v vaši družini? Se zaradi nje morda kaj bolj zavedate pomena življenja tukaj in zdaj?
Verjetno premalo. Upam samo, da ne bom nikoli v takšnem stanju, kot je trenutno moja babica. Tega ne privoščim nikomur.
