Demenca je sindrom, ki ga povzroča možganska bolezen, pri kateri so motene višje možganske funkcije (spomin, mišljenje, učne sposobnosti, presoja, prepoznavanje, govor, načrtovanje, osebnostne lastnosti) in se postopno ali pa zelo hitro slabšajo. Je degenerativna bolezen (povzroča odmiranje živčnih celic), ki se je še ne da pozdraviti. Demenca nastopi več let pred opaznimi prvimi očitnimi znaki bolezni.
Avtorica: Maja Korošak
Kakšno je življenje svojcev oseb z demenco? Kako živeti in preživeti z osebo z demenco? Kaj v domačem okolju lahko bolnikom in njihovim svojcem olajša življenje? Na ta vprašanja smo želeli najti odgovore. Zato smo se pogovarjali s Petro Boh, dipl. soc. delavko, ki je tudi lastnica portala e-demenca, in z Alenko Veber, hčerko osebe z demenco.
Ne osamite se!
Petra Boh, dipl. soc. delavka
Življenje z osebo z demenco je velika življenjska preizkušnja, tako za osebo kot njeno družino, je za začetek povedala Petra Boh. »Skrb za osebo z demenco zahteva veliko potrpežljivosti, skupnih rešitev, znanja in (prostega) časa svojcev. Svojci se morajo pripraviti na spremenjene pogoje življenja in čim prej sprejeti novo realnost. Pomembno je, da si pridobijo nekaj znanja o demenci. Tako bodo lažje razumeli potek bolezni, se nanjo tudi bolje pripravili in osebo z demenco lahko bolje razumeli. Vseeno pa svojci in skrbniki, negovalci osebe z demenco ne smejo pozabiti nase in na svoje življenje (zdravje, prijatelje, prosti čas, počitnice),« priporoča naša prva sogovornica, ki se zaveda dejstva, da največje spremembe in breme soočanja z demenco po navadi nosi družina osebe z demenco.
»Razumeti in sprejeti mora spremembe v vedenju ljubljene osebe ter prilagoditi svoje življenje pomoči in skrbi za osebo z demenco. Pri tem je pomembno, da svojci sprejmejo tujo pomoč pri skrbi za osebo, se informirajo (iščejo znanje) in povezujejo med seboj (delijo svoje izkušnje),« še svetuje Boh.
Svojci večkrat žalujejo za osebo, ki pred njihovimi očmi izginja in se izrazito spreminja. Najbolje je, da čim prej sprejmejo razmere, takšne, kot so, in ne obupajo, ko se pojavijo prve izrazite težave in nerazumno ravnanje osebe z demenco. »Pomembno je, da svojci ozavestijo negativna čustva, jezo in žalost, ki jo spremljajo nepričakovane spremembe in ‘izguba’ osebe. O svojih izkušnjah in občutkih naj se pogovorijo z ostalimi svojci ali prijatelji. Demence v družini naj se ne sramujejo in je ne skrivajo,« priporoča naša sogovornica.
Olajšajte si življenje
Tujo pomoč pri skrbi naj svojci sprejmejo odprto, je zapisano na portalu e-demenca. Prošnja za pomoč ne pomeni osebne nesposobnosti. Pomeni, da je nekdo razmislil o tem, kaj lahko ponudi bolniku in česa ne more. Tuja pomoč svojcem pomaga tudi pri tem, da se razbremenijo in počnejo stvari, ki jih veselijo.
Pomembno je, da družinski člani osebi z demenco čim prej svetujejo glede prenehanja z vožnjo avtomobila. Priporočljive so spremembe v hiši, varna ureditev sanitarnih prostorov (držala, nedrseče podlage), kuhinje (nevarne predmete zaklenite v omaro), odstranitev drsečih preprog, odsluženih predmetov. Na osebo z demenco dobro vpliva tudi osvetlitev prostorov, zmanjšanje hrupa, redna topla prehrana in spodbujanje k dejavnosti.
Pomagate si lahko tudi s sodobno tehnologijo. Na voljo so različni opomniki, telefonske aplikacije, elektronski delilnik tablet, SOS ročna zapestnica, verižica z osebnimi podatki, detektor padcev in opozoril, ki jih lahko namestite v domu osebe.
Osebo z demenco je sčasoma priporočljivo povprašati in spodbuditi, da izrazi željo, mišljenje glede njenega preživljanja preostanka življenja. Z družinskimi člani se pogovorite o skrbi, oddajte vlogo za dom starejših občanov, pogovorite se o zaščiti lastniške nepremičnine, kdo bo upravljal in bo pooblaščen za bančni račun osebe z demenco, prevzem poštnih pošiljk, kdo bo plačeval in skrbel za redne položnice, ko oseba plačevanja ne bo več zmogla.
Preverite tudi, do kakšnih socialnih pravic je oseba upravičena (dodatek za pomoč in postrežbo, patronažno varstvo), preventivno vložite vlogo za namestitev v domu starejših občanov, saj so čakalne dobe dolge. Na Centru za socialno delo se pozanimajte glede skrbništva za posebni primer oziroma stalnega skrbništva.
Prvi znaki demence
Alenka Veber, dipl. soc. delavka
»Domov sem se vrnila pred štirimi leti iz Ljubljane: ne zaradi mamine demence, za katero takrat še nisem vedela, to je bila moja življenjska odločitev,« je svojo zgodbo življenja z bolno mamo začela Alenka Veber, po poklicu univerzitetna diplomirana socialna delavka. »Do takrat je mama živela sama, bila je vdova že sedem let, pred svojo smrtjo je bil oče pet let v domu starejših. Prvi znaki so se kazali pri kuhanju, ki ga ni bila več tako vešča. Kuhala je eno in isto jed ali pa jed pripravila na neobičajen način – da je na primer skuhala piščančji file, namesto da bi ga spekla. Počasi se je začela zapirati v svoj ozki krog, prenehala je hoditi na prireditve, na katere je prej z veseljem zahajala.«
Kmalu po prihodu domov je Alenka mamo odpeljala k osebni zdravnici, ki je opravila kratek test preizkusa spoznavnih sposobnosti in test risanja ure. Rezultati obeh testov so potrdili Alenkin sum na demenco. Kmalu so se začeli kazati tudi drugi znaki: mama ni več znala zložiti perila v pralni stroj, kuhinjske krpe je prekuhavala v železnem loncu, tako kot so jih nekoč. Začela je ugašati radio, prenehala brati dnevno časopisje. »Težko bi rekla, da se je mama popolnoma izolirala. Do epidemije so k mami še vedno prihajali njeni prijatelji, imela je tudi svojo molitveno skupino ter skupini ob vsakem obisku spekla biskvit.«
Ali se je mama zavedala, kaj se z njo dogaja? »Osebe z demenco se zavedajo, da je nekaj narobe. To zavedanje kažejo z nemočjo, ki jo svojci težko pravilno prepoznamo. Kadar koli sem hotela mamo kaj popraviti in sem v tem svojem prizadevanju šla predaleč, se je odzvala z meni nerazumljivo obrambo. Tudi razjezila se je. Včasih je v teh besednih ‘spopadih’ rekla, da bi rada umrla ali pa da naj jo ubijem. Slednje je v meni vedno povzročilo tesnobo. Bolj ko sem spoznavala alzheimerjevo bolezen, lažje sem se obvladovala, da nisem pritiskala na te njene boleče točke,« opisuje svoje prilagajanje in razvijanje empatije za mamino bolezen.
Napredovanje bolezni
Kako pa se je sčasoma ta bolezen razvijala? »Z mamo sem skupaj praktično ves čas, zelo intenzivno že od prvega vala epidemije. Mama še vedno ustvarja, in sicer veze prtičke na žakljevino. Ob vezenju lahko natančno opazujem, kako demenca napreduje. Sčasoma se je zgodilo, da mama ni zmogla več vesti enostavnih vzorcev, nadaljevalo pa tako, da samostojno lahko naredi le še obrobo okrog kosa blaga, kar je več, ji moram pomagati. Ko dela obrobo, ne poišče več prave barve ali pa šele pozneje opazi, da je izbrala napačno. Seveda tudi vezenje zahteva veliko koncentracije.
V zadnjem času se napredovanje bolezni kaže, da nenehno brska po škatli, v kateri ima spravljene prejice, šivanko pospravi na nepravo mesto … Prav tako ne prepoznava več prostorov v lastnem domu, zamenjuje spalni prostor – nenadoma je začela spati v kuhinji. Zadnje leto se je tudi prenehala preoblačiti v spalno srajco, včasih si perilo preobleče sama, včasih ji ga moram jaz. Ne prepoznava več oblačil, ne želi se preoblačiti, pač pa želi ostati v istih oblačilih, kakor je bila prejšnji dan,« našteva znake Alenka Veber.
Druga oseba
Kako mamina bolezen vpliva nanjo? »Morda imam srečo, da sem končala fakulteto za socialno delo in tako lažje prepoznavam demenco. K mami domov sem se vrnila po 35 letih in doma me je pričakala popolnoma druga oseba. Odločila sem se, da bom živela skupaj z njo, dokler bom lahko,« razkriva Alenka. »Zdaj ne gre več za to, da me mama ne prepozna več, v desetih minutah lahko v meni vidi vsaj tri ali štiri osebe iz svojega preteklega življenja. Pokliče me z drugim imenom, tudi moškim … zato jaz nje ne kličem mama, ampak z njenim imenom. Ker če jo pokličem mama, me potem sprašuje, kje je njena mama, hoče iti k svoji mami in podobno. Skušam ji čim manjkrat vzbuditi težnjo, da bi hotela iti domov. Mama je namreč otroštvo preživljala na drugem koncu naše vasi,« razlaga naša sogovornica.
Takoj ko je izvedela, da ima mama alzheimerjevo demenco, se je začela dodatno izobraževati. »Naša domačija, kjer imam registriran tudi zavod, je leta 2019 postala Demenci prijazna točka, ki jih v Sloveniji razvija Spominčica – Alzheimer Slovenija – Slovensko združenje za pomoč pri demenci.
Mamina demenca je postala moj način življenja. Pravijo, da naj bi za eno osebo z demenco skrbelo štiri do pet oseb, jaz pa sem sama in vmes je bilo še dve leti epidemije. Bolj ko bolezen napreduje, več pomoči potrebujem. Trenutno imam naročen en topel obrok dnevno, imam pa še tri ali štiri osebe, ki pazijo na mamo, kadar moram zaradi službenih obveznosti od doma. K nama pa prihaja tudi oseba, ki mamo oprha. Prilagoditi je bilo treba tudi bivalne prostore. Kabino za prhanje smo zamenjali z zaveso, tako da ima mama lažji dostop. Posebno poglavje je varnost pred požari. Električni štedilnik imam zaklenjen. Ko pozimi kurim na drva, moram imeti mamo nenehno na očeh, to pa je seveda naporno,« še pove Alenka in nadaljuje, da se je popolnoma prilagodila in tudi njen lastni svet se je na neki način zožil.
Mama je nenehno ob njej in včasih ne more niti pomesti po kuhinji. »Če takoj ne pospravim pomite posode, je mama že s krožnikom za mano in sprašuje, kam naj ga da. Osebe z demenco pospravljajo stvari, vendar jih dajejo na neobičajna mesta. Spodnje hlačke sem, na primer, našla za pralnim strojem, za radiatorjem, zatlačene za rob vzmetnice … Če smo pripravljeni, da osebe z demenco to delajo, je to veliko lažje razumeti in sprejeti. Žličko za jogurt najdem v škatli, ki je namenjena za prejico. Zaradi tega se ne vznemirjam več. Zavedam se, da bo prišel čas, ko mama ne bo več niti ‘pospravljala’ perila niti ne bo več vedela, da se jogurt je z žličko.«
Alenka vsakemu, ki jo hvali in občuduje, kako se posveča bolni mami, reče, da to lahko trenutno še vedno počne, ker je njeno delovno mesto pretežno doma. »Ne vozim se vsak dan v službo in iz službe. Pisalno mizo sem preselila v kuhinjo, a zelo malo lahko zares naredim. Za zdaj to sicer še lahko zmorem, ne vem pa, koliko časa bo še mogoče. Že zaradi mojega osnovnega poklica mi je skrb za mamo blizu. O najinem sobivanju dnevno pišem, gradiva se je nabralo že za celo knjigo. Mamo snemam, fotografiram, o demenci tudi predavam.«
ABC
A Skrb za osebo z demenco doma zahteva veliko potrpežljivosti, znanja in časa.
B Svojci in skrbniki, negovalci osebe z demenco, naj ne pozabijo nase in na svoje življenje.
C Preverite, do katerih socialnih pravic je oseba z demenco upravičena.
