Sindrom kronične utrujenosti, na kratko SKU

Vsak od nas pozna zmanjšano telesno in psihično moč, slabši (ali povečan) apetit, nespečnost (ali povečano potrebo po spanju), nemir, razdražljivost. Vsak od nas je že kdaj rekel: »Tako sem utrujen, da se bom kar sesul.« Če smo naporno fizično delali ali  bili izpostavljeni večjim psihičnim obremenitvam, je utrujenost običajna in razumljiva. Ker večini vlada hiter življenjski ritem in ker imamo ponavadi premalo časa za sprostitev, počitek ali spanje, smo se že kar navadili na takšna stanja. Vendar telo hitro spozna, kaj mu manjka in nam začne pošiljati različne signale. Občutek utrujenosti je varovalni mehanizem telesa, ki nas pravočasno opozori in brani pred prehudo izčrpanostjo ali boleznijo. Ni utrujenosti brez vzroka.

Kadar občutek utrujenosti posega v naše vsakodnevno delovanje v takšni meri, da nas začne motiti in omejevati našo življenjsko učinkovitost, je smiselno poiskati vzroke zanjo. O tem, čedalje večjem problemu sodobnega človeka, smo se pogovarjali z gospo Veroniko Felicijan, prof. pedagogike in psihologije, predsednico Društva za fibromialgijo.

Avtorica: S. V.

Gospa Felicijan, kako ugotovimo, ali gre za navadno utrujenost, ki jo vsak od nas občuti v določenem življenjskem obdobju, ali kaj drugega?

Ločevati moramo med t.i. »normalno« in »bolezensko« utrujenostjo. O normalni utrujenosti govorimo tedaj, ko utrujenost s počitkom in spanjem mine in se zjutraj zbudimo spet čili in polni energije. Kadar pa se človek kljub počitku ne odpočije in se zjutraj zbuja celo bolj utrujen, kot je bil zvečer, ko je legel k počitku, je smiselno začeti razmišljati o vzrokih neobičajne utrujenosti.

Najprej se vprašamo, ali bi utrujenost lahko bila posledica napačnega življenjskega sloga. Telo nam odgovori na prevelike obremenitve in skrbi. Kako smo porazdelili svoj dan? Za delo si ponavadi vzamemo dovolj časa – 8 ur in več –, kaj pa počitek in spanje? Že pred več kot sto leti je bilo poudarjeno pravilo zdravega življenja – načelo 3 x 8: 8 ur dela, 8 ur sprostitve in 8 ur spanja. To načelo lahko razumemo predvsem kot karikaturo za današnji način življenja, ki že sam po sebi ni v sozvočju s človekovimi naravnimi potrebami. Zato si moramo v svojem vsakdanu nujno postavljati prioritete, brez občutkov krivde. Če namreč stalno živimo prek vseh meja, prej ali slej občutimo posledice v telesnem in duševnem počutju, kasnejših funkcionalnih motnjah, v končni fazi pa tudi zbolimo.

Prosti čas naj bi namenili gibanju oziroma tistemu, kar nam manjka med delovnim časom.

Če med delovnim časom pretežno sedimo, se moramo v prostem času gibati. In obratno. Če opravljamo naporno duševno delo, potem se moramo fizično sprostiti. To je lahko delo na vrtu, kuhanje, šport, nekaj, kar spočije možgane. Spanje je zelo pomembno, a si ga pogosto odtegnemo. Če se vsako jutro zbudimo utrujeni, je to znak, da je treba nekaj ukreniti. Odgovoriti si je treba tudi na druga vprašanja: Kdaj smo bolj utrujeni, zjutraj ali zvečer? Kaj nas najbolj utruja? So to novi znaki? Kako se prehranjujemo? Se dovolj gibljemo? Nas delo, ki ga opravljamo, veseli ali utruja? Smo zadovoljni s svojim zasebnim življenjem? Nas večkrat prevzame tesnoba, potrtost? Preden pomislimo na bolezen, si moramo odgovoriti na vsa ta vprašanja.

Kaj pa spomladanska utrujenost? Nekateri menijo, da se jih loti vsako pomlad. Je kaj na tem?

Veliko različnih dejavnikov vpliva na občutek utrujenosti. To so lahko zunanji dejavniki: npr. nizek zračni tlak, megla, ki nas naredi malodušne in nam vzame voljo do dela, poletna vročina, deževni dnevi, mraz, letni časi, npr. zima, pomanjkanje svetlobe, celo polna luna, … Kadar je zima dolga, mračna, mrzla in siva, se na prve spomladne žarke pogosto odzovemo s tako imenovano spomladansko utrujenostjo. Spremljajo jo nekateri znani znaki: pomanjkanje energije, manjša fizična zmogljivost, preutrujenost, brezvoljnost, motnje koncentracije, kar vse skupaj povzroči upad delovne učinkovitosti. Ta je pogosto povezana z nezadovoljstvom, ki lahko vodi celo v blago obliko depresije.

Veliko ljudi ima moten spanec. Zaradi oslabljenega imunskega sistema je večja tudi možnost okužb. Sonce nas vabi v naravo, mi pa brezvoljno poležavamo doma. Vzrok tem nevšečnostim je večinoma pomanjkanje vitaminov, mineralov in drugih bioaktivnih snovi. Pozimi zaužijemo manj prehrane, bogate z njimi. V zimskih mesecih se tudi manj gibljemo, več časa preživimo v zaprtih, neprezračenih prostorih. Tudi pomanjkanje sončne svetlobe zmanjšuje tvorbo nekaterih hormonov. Pozimi se telesna presnova  poveča, zaradi tega je večja tudi poraba vitaminov in mineralov, ki smo jih kot zalogo ustvarili med poletjem. Tako je prav v pomladnih mesecih koncentracija potrebnih mikrohranil v telesu najmanjša.

Kaj priporočate za omilitev ali celo preprečitev spomladanske utrujenosti?

Če je do nje že prišlo, jejmo zdravo in uravnoteženo. Začasno si lahko pomagamo s prehranskimi dodatki. Poleg prehrane se čim več gibajmo na svežem zraku, že hoja pomaga. V zaprtih prostorih preživimo čim manj časa, v naravi pa čim več.

Kdaj pa ne smemo spregledati bolezenskih simptomov utrujenosti?

Kadar utrujenost traja dlje časa in si je ne znamo pojasniti, smo lahko upravičeno zaskrbljeni, saj je utrujenost lahko tudi simptom bolezni. Verjetno bi lahko rekli, da ni bolezni, pri kateri ne bi bila prisotna tudi utrujenost. Toda v tem primeru je utrujenost samo eden izmed znakov. Značilne bolezni, ki jih spremlja utrujenost, so npr. prehladna obolenja oz. okužbe dihal, slabokrvnost zaradi pomanjkanja železa, stalno nizek krvni tlak, motnje v delovanju ščitnice, depresija, sindrom kronične utrujenosti, fibromialgija idr.

Kako bi opredelili sindrom kronične utrujenosti (SKU)?

Bolezenska utrujenost je simptom različnih bolezni. Razlika med njo in sindromom kronične utrujenosti (SKU) je v tem, da je slednji bolezen, pri kateri je občutek izčrpanosti le eden od glavnih simptomov, pridruži pa se mu še vrsta drugih. Izraz  sindrom pomeni skupek znakov oz. simptomov, ki so značilni za določeno obolenje. SKU je kompleksna in heterogena bolezen, ki ima neprimerno in celo zavajajoče ime (kar ugotavljajo bolniki in strokovnjaki pri nas kot tudi po svetu), saj z imenom izpostavlja en sam znak (utrujenost), ostale pa povsem zanemari. Prav tako resno obolenje poenostavlja na nivo vsakdanje »utrujenosti«, ki jo poznamo vsi.

Zaradi tega se nekateri strokovnjaki verjetno izogibajo postavitvi te diagnoze, ki zaradi ponesrečenega poimenovanja zveni trivialno in nestrokovno. Zato so v svetu ime bolezni že spremenili tako, da so izrazu CFS (chronic fatigue syndrome) dodali še izraz ME (myalgic encephalopathy), s čimer je poudarjena predvsem nevrološka (možganska) osnova te bolezni.

Sindrom kronične utrujenosti

je resno organsko obolenje, pri katerem so ugotovili  imunske, hormonske, mišično-skeletne in nevrološke nepravilnosti, vendar so neznačilne, kar pomeni, da jih nimajo vsi bolniki, prav tako pa se lahko pojavljajo tudi pri drugih boleznih. Lahko rečemo, da gre za bolezen s številnimi obrazi. Sindrom kronične utrujenosti je od leta 1994 opredeljen s strani Svetovne zdravstvene organizacije kot bolezen, za katero je značilna trajna ali ponavljajoča se utrujenost, ki je tako izrazita, da za 50 odstotkov ali več zmanjša bolnikovo dnevno učinkovitost na različnih področjih in se ne izboljša s počitkom ali spanjem.

Poleg te ključne značilnosti morajo biti za potrditev diagnoze prisotni vsaj še štirje izmed naslednjih simptomov: boleče grlo, boleče vratne ali pazdušne bezgavke, bolečine v mišicah in sklepih, neobičajni glavoboli, občutna prizadetost kratkotrajnega spomina ali koncentracije, spanec, po katerem se bolnik ne odpočije, in več kot 24-urna utrujenost po vsakem naporu, ki pred boleznijo ni povzročal nikakršnih težav. Neredko se pojavljajo še druge težave, kot npr. trajajoče subfebrilne temperature, občutek mrazenja, nerazložljiva slabost in driska, nočno potenje, depresija, anksioznost, …

Kako bolezen potrdimo? 

Zaenkrat ni nobenega objektivnega testa ali specifične preiskave za diagnosticiranje bolezni. Bolezen SKU se potrdi na osnovi kliničnega pregleda in po načelu izključevanja drugih možnih bolezni, ki bi tudi lahko bile vzrok utrujenosti (npr. obolenja ščitnice, slabokrvnost zaradi pomanjkanja železa, pomanjkanje drugih nujno potrebnih mikrohranil, avtoimunska obolenja, lymska borelioza, rakava obolenja, depresija idr.).   Za potrditev bolezni SKU mora huda izčrpavajoča utrujenost, ki ne mine s počitkom in bolnika resno ovira pri delu in drugih aktivnostih, trajati vsaj 6 mesecev ali več.

Strokovnjaki poudarjajo, da sindroma kronične utrujenosti ne smemo zamenjevati z depresijo, čeprav se slednja lahko pojavi naknadno, kot posledica vsake dolgotrajne  bolezni. Razlika med depresijo in SKU je tudi ta, da pri depresiji fizična aktivnost in vse oblike gibanja zmanjšajo utrujenost in ostale težave. Pri SKU pa fizična aktivnost, če presega meje trenutnih zmogljivosti, stanje običajno poslabša. Zato je zelo pomembno, da bolnik deluje znotraj meja trenutnih zmogljivosti in obremenitve povečuje postopoma, načrtno, korak za korakom.

 Kakšen je potek bolezni?

Kljub številnim in obsežnim raziskavam vzrok za pojav te bolezni še vedno ni znan. Edini strokovno potrjen podatek je, da ima veliko bolnikov kronično prizadet imunski sistem. Med bolniki obstajajo individualne razlike tako v pojavu kot poteku bolezni, stopnji bolnikove prizadetosti in izidu bolezni. Glede vzroka bolezni SKU obstaja več razlag. Najverjetneje je osnova genetska nagnjenost, ki se združi z zunanjimi sprožilnimi dejavniki. Pri nekaterih bolnikih se bolezen pojavi nenadoma, največkrat po kakšni preboleli virozi ali drugi okužbi, po kateri si organizem ne opomore. Pri drugih bolnikih se bolezen pojavi počasi, s postopoma vse bolj izčrpavajočo utrujenostjo in z drugimi pridruženimi znaki.

Pri tem lahko igra pomembno vlogo daljša izpostavljenost strupenim snovem ali pa kronični psihofizični stres. Mehanizem nastanka SKU ni povsem poznan, domneva se, da dolgotrajen stres in izčrpavanje porušita biokemično ravnovesje v možganih, spremeni se živčno-hormonski odziv organizma in zmanjša se imunska odpornost. Zato lahko prej mirujoče (latentne) kronične okužbe z različnimi mikroorganizmi začnejo povzročati težave. Lahko pa nastane SKU tudi kot posledica nove okužbe z mikroorganizmom, ki oslabi telesno odpornost. Najpogosteje se omenja herpes HSV1, norice, EBV, CMV in druge.

Stopnja prizadetosti bolnikov je različna

Bolezen je lahko lažja, srednje izrazita ali zelo izrazita. Pri lažji prizadetosti bolnik še hodi v službo in opravlja domača dela, v preostalem času pa počiva. Na račun službenih obveznosti trpijo predvsem domače zadolžitve in prostočasne aktivnosti. (Številni bolniki povedo, da večino popoldnevov in vikendov doma preležijo, da lahko naslednji dan v službi za silo funkcionirajo.)

Zmerno prizadeti bolniki težko opravljajo dnevne dejavnosti, službenim obveznostim pa skoraj niso več kos. Poleg spopadanja z izčrpavajočo utrujenostjo in bolečinami jih obremenjujejo kronični glavoboli, neredko vrtoglavice in motnje v ravnotežju, slabosti, prebavne motnje, nespečnost, spremlja jih lahko trajajoča rahlo povišana temperatura, trajne pekoče bolečine v žrelu, povečane ali boleče vratne in podpazdušne bezgavke,  izrazite motnje koncentracije in nezmožnost za miselno delo. Bolniki se počutijo približno tako, kot da bi nenehno prebolevali gripo. Ker zmerno prizadeti službo komaj še zmorejo, nastajajo konflikti z nadrejenimi in s sodelavci zaradi pogostih bolniških odsotnosti. Hudo prizadeti bolniki ostajajo doma in le za silo skrbijo zase, zelo hudo prizadeti pa so odvisni od pomoči drugih.

Potek bolezni in njen izid se razlikujeta od osebe do osebe. Potek bolezni je pogosto oscilacijski, kar pomeni, da bolezen niha – stanjem izboljšanja pogosto sledijo stanja poslabšanja in obratno. Dejavniki, ki stanje poslabšajo, so lahko hormonska nihanja, vremenske spremembe, letni časi (vlažnost v zraku), čustveni ali telesni stresi, različne preobremenitve, nerazumevajoče okolje, neprilagojeno delovno mesto ipd.

Kakšen je izid bolezni?

Nekaterim bolnikom se stanje postopoma izboljšuje in se lahko povsem pozdravijo. Nekateri se pozdravijo toliko, da lahko nadaljujejo z delom in drugimi aktivnostmi, vendar ob tem še vedno občutijo različne težave. Nekaterim pa se stanje slabša. Pridružijo se lahko še druge bolezni kot npr. depresija, bolečinski sindrom fibromialgije, različna druga revmatska obolenja, težave s ščitnico, pogoste alergije idr. Zanesljiv odstotek ozdravljenih bolnikov ni poznan, znano pa je, da dlje kot bolezen traja, manjše so možnosti za popolno ozdravitev. Bolezen lahko traja od več mesecev do več let, včasih tudi vse življenje, z značilnimi nihanji izboljšanja in poslabšanja in različno prizadetostjo.

Sindrom kronične utrujenosti sicer ni življenjsko usodna bolezen (ker ne ogroža življenja in ne povzroča smrti), kljub temu pa je resno obolenje, ki občutno zmanjša kakovost bolnikovega življenja. Tudi starostne (degenerativne) spremembe, predvsem na skeletu, se pri teh bolnikih pojavijo prej in so bolj napredujoče.

Kaj pa zdravljenje?

Ne poznamo specifičnega zdravljenja SKU. Zdravljenje te bolezni je težavno in predvsem simptomatsko – usmerjeno je v krepitev imunskega sistema, uravnavanje hormonskega ravnovesja in lajšanje simptomov (bolečine, nespečnosti, morebitne razpoloženjske motnje). Posebnega zdravila za sindrom kot celoto zaenkrat ni. Terapevtski pristop naj bi bil prilagojen posameznemu bolniku.

Pomembno je tudi nefarmakološko zdravljenje. Zelo pomembna je zadostna, uravnotežena prehrana. Bolnikom pogosto primanjkuje različnih mikrohranil, ki jih je treba nadomeščati. Priporočene so aktivnosti znotraj meja izčrpavanja, da se organizem lahko obnavlja med posameznimi poslabšanji bolezni. Vsako pretiravanje se lahko negativno obrestuje. Priporočeno je postopno obremenjevanje. Včasih je priporočljiva tudi psihološka terapija, ki lahko pomaga pri načrtovanju aktivnosti in soočanju z negativnimi posledicami dolgotrajne bolezni ter pri odpravljanju škodljivih vedenjskih vzorcev in soočanju s stresom. Bolniki se v svoji nemoči pogosto obrnejo na različne komplementarne zdravilce in preizkusijo marsikatero bolj ali manj učinkovito metodo. Priporočene so predvsem tehnike sproščanja in lajšanja bolečin: masaže, manualna terapija, akupunktura, avtogeni trening ipd.

 Pogostost bolezni SKU pri nas in v svetu?

Ocenjuje se, da naj bi za to boleznijo trpelo 0,2–0,4 odstotka svetovnega prebivalstva. Razširjenost bolezni pri nas ni poznana, po nekaterih ocenah je samo pri približno petih odstotkih ljudi, ki se zglasijo pri zdravniku zaradi težav z utrujenostjo, postavljena diagnoza sindroma kronične utrujenosti. Najbrž se to stanje neredko skriva tudi za drugimi diagnozami (npr. depresijo, t.i. psihosomatskimi motnjami). Okrog  bolezni SKU je še vedno precej neznank, strokovne zadržanosti in tudi predsodkov. (V preteklosti so jo uvrščali kar med »duševne motnje« ali pa jo celo označili kot lenobo in bolezen delomrznežev!?)

Toda neizpodbitno dejstvo je, da je bila bolezen priznana s strani Svetovne zdravstvene organizacije kot resnična bolezen že pred več kot petnajstimi leti! Uvrščena je v Mednarodno klasifikacijo bolezni (MKB – 10), kjer ima svojo šifro G 93.3. Podobna strokovna zadržanost in skepsa je bila usoda številnih bolezni, dokler znanost ni odkrila povzročiteljev teh bolezni in objektivnih diagnostičnih testov za njihovo potrditev (spomnimo se npr. samo lymske borelioze, aidsa idr.). Izkušnje kažejo, da se število bolnikov s sindromom kronične utrujenosti v zadnjem času povečuje, kar je med drugim verjetno posledica večjega poznavanja in boljšega prepoznavanja bolezni s strani strokovne in laične javnosti. Še vedno pa stanje ozaveščenosti še zdaleč ni zadovoljivo.

Ali bi SKU lahko enačili s sindromom (poklicne) izgorelosti?

Morda do neke mere, vsekakor pa ne v celoti. SKU se sicer lahko pojavi kot del procesa (poklicne) »izgorelosti«. Vendar pa za sindromom kronične utrujenosti lahko zbolijo tudi otroci, predvsem v puberteti, poznani pa so tudi primeri obolelosti med otroki v zgodnjem, predšolskem obdobju. Bolezen lahko doleti vsakogar, najpogosteje pa zbolevajo osebe v zgodnjem in srednjem odraslem obdobju (med 20. in 40. letom starosti), pogosteje ženske kot moški.

Kam oziroma na koga se lahko obrne bolnik s sindromom kronične utrujenosti?

Bolnik naj se obrne na svojega osebnega zdravnika. Na primarni ravni je treba najprej izključiti druge somatske bolezni ali morda psihično ozadje težav. Na sekundarni ravni naj bi bolnika preiskal infektolog, imunolog, revmatolog, po potrebi pa še psiholog ali psihiater.

Zelo koristno je povezovanje bolnikov v društvih in skupinah za samopomoč, kjer bolniki izmenjujejo svoje izkušnje in imajo pomembno podporno moč.

Bolnik s SKU se lahko obrne na slovensko Društvo za fibromialgijo, ki združuje tudi bolnike s sindromom kronične utrujenosti. Vse informacije o delu društva so dostopne na spletni strani www.skufmslovenija.org, kjer se bolnik lahko seznani z opisom bolezni, prebira osebne zgodbe drugih bolnikov in se pouči o številnih nasvetih za spopadanje in življenje z boleznijo. Vsak torek med 12. in 14. uro lahko zavrtite telefonski številki telefonskega svetovanja 07/495 41 79 ali 041 599 831. Ostale številke telefonskega svetovanja so navedene na spletni strani društva. Lahko se vključi tudi v podporno skupino za samopomoč, ki trenutno delujejo v Ljubljani, Celju in Brežicah.